Motivación

Han pasado casi tres semanas desde el VIII congreso MPS  celebrado en Madrid.Como cada año,para  nosotros es todo un privilegio y un placer  poder participar  en este evento que reúne a los mejores especialistas a nivel nacional e internacional en estas enfermedades y a muchas de las familias afectadas de nuestro país.Es una cita casi obligada para estar al día de las últimas novedades  y una oportunidad para compartir experiencias ,además de disfrutar de un estupendo fin de semana rodeado de amigos.
Parece mentira lo rápido que pasa el tiempo y lo lejos que queda aquel octubre de 2007,cuando  descubrimos por primera vez  lo que iba a ser nuestra "nueva realidad" ,precisamente también en Madrid,bueno justo al ladito, en Alcalá de Henares.
Ha llovido mucho desde entonces.En estos cinco años han habido algunos cambios,novedades y  buenas perspectivas de investigación abiertas en nuestros síndromes ,que nos han servido para albergar esperanzas e ilusión a todas las familias MPS.
A pesar de esto,el viaje sigue siendo muy duro y viene acompañado muchas veces de desilusión  ,desesperación  y tristeza.Desilusión por los tratamientos que no llegan ,desesperación por no poder hacer más para frenar el avance de la enfermedad y tristeza, mucha tristeza por los niños que se nos van quedando en el camino .
El tiempo es nuestro peor aliado y aunque sabemos que se va avanzando por el buen camino,la espera se  hace eterna cuando ves que tienes las cosas al alcance de la mano pero no acaban de llegar.Los que no tenemos tratamiento estamos ansiosos por tenerlo y los que lo tienen están deseando tener algo que funcione de "verdad"...Es así...algunos no tenemos nada y otros muy poco, es inevitable que el desgaste emocional vaya  haciendo mella  a medida que la enfermedad de nuestros hijos van avanzando.
Yo me he propuesto ser paciente y  hace tiempo que intento ver las cosas de una perspectiva más optimista,prefiero ver el vaso medio lleno,que no medio vacío.
Quizás  no tengamos nada o muy poco a nivel de tratamientos,pero tenemos muchas cosas que nos pueden dar la energía y la fuerza suficiente para seguir luchando cada día.A veces sólo tenemos que mirar a nuestro alrededor para descubrirlas y aprender a valorarlas...La motivación y el coraje que nos dan nuestros niños,el apoyo y el cariño de la familia y los amigos,la confianza y la experiencia de los profesionales,...
Vivimos tiempos difíciles y convulsos,la crisis económica se está cebando especialmente con recortes en políticas socio-sanitarias ,investigación y educación,temas vitales para todos los que padecemos una enfermedad rara.Aunque las noticias son  poco alentadoras ,no debemos perder la confianza, como dice el Dr. Torrent "el conocimiento no se puede parar",y sabemos que la voluntad  y el tesón tampoco, por eso ahora más que nunca las asociaciones de enfermedades minoritarias debemos estar unidas para hacer frente a lo que se nos avecina.
Queda mucho camino y debemos recorrerlo  juntos.Ya se que es una tarea difícil, la realidad de estas enfermedades pesa demasiado  y cuando menos te lo esperas  golpea con furia. Hay que sobreponerse y seguir mirando hacia adelante,no hay alternativa...
Gracias a todas las familias que estáis siempre ahí y que nos acompañáis en este viaje .Os animo a seguir luchando por un futuro mejor para nuestros hijos.No perdáis la esperanza ni la confianza,entre todos podemos hacer que el barco de MPS siga navegando...

Más cambios

Parece que fue hace ayer cuando Víctor empezó su primer día de escuela y  ya han pasado cuatro años desde entonces.Ahora casi me cuesta recordar los tiempos en que podíamos ir caminando desde casa.Un trayecto de unos 350 metros que en los dos primeros años , Víctor realizaba cuatro veces al día sin problemas.
El declive físico comenzó a acentuarse en el último año de parvulario,cuando hacer el mismo recorrido le suponía un esfuerzo más grande y a ratos lo teníamos que llevar en los brazos.
Al inicio de  primaria ,la silla se convirtió en el medio de transporte diario.A partir de aquí,con el cambio al "cole grande",la figura de la "vetlladora" (cuidadora,asistente) empezó a tener un papel muy importante.
Para acceder a la escuela desde la entrada ,los niños han de atravesar el patio,una distancia de unos 100  metros aproximadamente y  unas escaleras anchas al final (5 ó 6 peldaños) hasta la entrada del edificio.Una vez dentro,hay que subir unas escaleras hasta el primer piso donde se hallan las aulas.
En primer curso de primaria ,la distancia desde casa la hacíamos con la silla,una vez en la puerta de entrada,Dunia (la cuidadora) se encargaba de acompañarlo caminando durante el recorrido que antes he mencionado.Ya en los últimos meses del curso,este trayecto se estaba convirtiendo en algo agotador para él,así que ahora las cosas son diferentes. Víctor es incapaz de hacer esta distancia a pie por lo que al iniciar 2º decidimos cambiar la manera de acceder al centro.Ahora entra por otra calle,por donde entran los profesores,una entrada totalmente accesible con la silla. Dunia se encarga de recogerlo y lo lleva hasta "el parking de sillas" ,cómo dice el,que es un espacio que está al lado de la escalera.
Explico todo esto para que os podáis hacer una idea de la rápida progresión de estas enfermedades,y de que no queda otra alternativa que adaptarse a los cambios y asimilarlos rápido.
A veces cuesta de aceptar, porque generalmente van  vinculados a un proceso degenerativo,triste y doloroso,pero por otro lado,a mi me gusta pensarlo desde un punto de vista positivo,lo que estamos haciendo es  facilitar las cosas a nuestros hijos y a nosotros mismos...y de eso se trata.
Como ya dije en el anterior post , no podemos cambiar lo que tiene Víctor,pero si que podemos mejorar cosas para que tenga la mejor calidad de vida posible.
Por suerte,en el colegio tenemos el apoyo de todos los profesores que nos están ayudando mucho en la adaptación a todos los niveles.Es algo que tengo que agradecer,y más sabiendo como está el tema de la enseñanza pública.Ahora dónde no llegan los medios y los recursos,llegan las ganas,la imaginación y la vocación de muchos profesionales,es un esfuerzo que muchas veces los padres no valoran.
En nuestra experiencia personal,estos cambios regresivos se ven compensados por los cambios madurativos.Con esto quiero decir que aunque las limitaciones físicas sean cada vez más grandes,verlo progresar y aprender es lo más gratificante que nos está pasando,y permite que todo sea muchísimo más llevadero.
Víctor va creciendo y cada día nos plantea nuevos retos.Es un niño muy inteligente ,su cerebro va "a mil por hora" y su carácter  rebelde y desafiante  muchas veces nos trae de cabeza a todos,sobre todo a nosotros.
"Es todo un personaje"- me decía el otro día su tutora- " A veces,no se si regañarle o reírme".Hace unos días lo castigó y el le soltó "Lidia,eres mezquina...",claro tuvo que contenerse la risa...
Bueno,nada más por hoy.Ahora toca pensar en el Congreso de Madrid de este fin de semana.
Víctor  ya lleva un par de semanas nervioso con el viaje...a ver la que nos lía...