Un país de pandereta

Cada vez es más habitual  ver en los medios  como algunos padres ,ante la impasibilidad  de los gobiernos, se aventuran  en una cruzada para recaudar fondos y así  ayudar a financiar la investigación de la enfermedad minoritaria que padecen sus hijos.
No es algo nuevo,la lucha contra las enfermedades raras lleva muchos años activa a través de la colaboración de los afectados , las asociaciones y los profesionales involucrados.
A día de hoy , gracias a Internet , a las redes sociales y a la solidaridad de muchos ciudadanos de a pie,es más fácil dar visibilidad a esta problemática y conocer  la dura situación que forma parte de la vida de miles personas.
Cada día vemos como van surgiendo nuevas iniciativas de padres que por cuenta propia o unidos a través de una asociación deciden involucrarse en una lucha titánica y a contrarreloj  para intentar salvar o por lo menos mejorar  la vida de sus hijos.
Ante los ojos de la sociedad ,estos gestos son reconocidos como una proeza digna admiración .Son los llamados "padres coraje",un término que a mi  no me gusta demasiado, pero que últimamente parece estar  de moda en los medios.Son iniciativas que despiertan la admiración de todos ,pero que a su vez ocultan  una triste y avergonzante realidad en este país.Es la realidad de unas familias abandonadas a su suerte,que luchan a la desesperada por tener una oportunidad en un sistema dónde investigar sobre su enfermedad no interesa porque no es rentable.
A nivel de investigación,las enfermedades raras siempre han estado bajo mínimos,ahora en los tiempos que corren aún peor.Es triste, pero esto no es algo exclusivo de estas enfermedades.Parece ser que invertir en ciencia e innovación no interesa mucho a nuestros políticos.Como muestra tenemos la política de recortes de presupuesto en investigación de más de un 15% que se ha  venido aplicando entre 2009 y 2011 .
Mientras en países como Alemania se anuncia una inversión de 12.000 millones de euros en investigación,aquí tenemos previsto para este año un nuevo recorte de 600 millones que deja a la ciencia española en una situación de emergencia.
Creo que es lamentable y vergonzoso que muchas  investigaciones  tengan que ser pagadas con el esfuerzo y la desesperación de los padres que no tenemos otra alternativa mientras el gobierno mira hacia otro lado.También  es muy triste ver como  jóvenes  investigadores  después de años de preparación tienen que emigrar a otros países para poder desarrollar  su trabajo y obtener el reconocimiento que merecen.Aquí parece que los políticos no son conscientes o no se enteran de lo que significa invertir en  I+D,no saben lo que estamos perdiendo,están dejando escapar el futuro de este país...
Si  aún queremos enfadarnos más ,sólo tenemos que ver las noticias cada día para darnos  cuenta de  cual es la realidad de este país de pandereta donde vivimos.Un país de chorizos y de especuladores en el que  los escándalos  por corrupción y los fraudes fiscales están a la orden del día y salpican desde la política  hasta  la Monarquía.
Ahora es normal que las arcas estén vacías , mientras unos se han llenado los bolsillos y se han ido de rositas ,los de siempre hemos de pagar los platos rotos .
Es la hora del tijeretazo, unos recortes salvajes e injustos especialmente en sanidad y educación,dos pilares básicos  que deberían ser intocables en cualquier sociedad.
Unos recortes que cuesta entender  cuando ves que no son equitativos.A muchos nos ofende y nos indigna que recorten de unos sitios y de otros no,por ejemplo de los 159 millones de euros anuales que recibe del estado la Iglesia Católica,en un país aconfesional según recoge la Constitución ,o de los 60 millones que cuesta mantener la Monarquia,o sin ir más lejos en Catalunya,¿que necesidad tenemos de mantener embajadas catalanas en todo el mundo que suponen un gasto de más de 30 millones de euros anuales a la Generalitat cuando nos están cerrando quirófanos y plantas enteras de hospitales?...Injusto muy injusto,por no decir otra cosa...Como esto encontraríamos muchos ejemplos de que las cosas no se hacen bien.
Es una pena que pudiendo estar orgullosos de muchas cosas sobre todo a nivel médico y científico,gracias a nuestros gobernantes sólo sigamos siendo el país de los toros,la paella y sangría..
Los padres indignados seguiremos luchando!!!

Aquí os dejo un link a través de Actuable para apoyar la investigación
http://actuable.es/peticiones/casilla-apoyo-la-ciencia-la-declaracion-la-renta

Encuentro de familias del Cem Betulo

Hace poco más de año y medio que Víctor empezó a asistir a sesiones de fisioterapia en la piscina.Una actividad organizada por el Cem Betulo,un club que lleva nada más y nada menos que 37 años trabajando con chic@s discapacitados y que descubrimos cuando en 2010 se trasladaron al centro deportivo donde estamos apuntados.
El CEM Betulo se define como un medio rehabilitador e i ntegrador a través de la natación adaptada y la fisioterapia para niños y jóvenes con discapcidades de todo tipo.La filosofía y los valores de esta entidad que une conceptos como solidaridad,integración o la mejora de calidad de vida de estos chicos,hace que sea algo más que un club de natación.
La entidad está dirigida por "la Jero" que junto a su hijo Rafa, que es el entrenador de natación, y dos fisioterapeutas ,llevan el funcionamiento prácticamente altruista de este club.Y digo esto porque la cuota de socio es mínima por las 4 ó 5 sesiones de fisioterapia que recibe Víctor cada mes.Si comparamos lo que cuesta una sesión de fisioterapia en cualquier centro,podemos estar más que contentos con el servicio que nos prestan. Hay más voluntariedad y ganas en el Betulo que otra cosa.Ya podría aprender el Sr. Urdangarín y el resto de sinvergüenzas de la Fundación Noos,lo que significa promover el deporte...aquí tendrían un buen ejemplo...Y sin subvenciones,ni facilidades,tan sólo con una ridícula ayuda del ayuntamiento(otros que también tendrían que aprender...).
Bueno,dejemos los temas "politicos" de lado que me enciendo...
Esta entrada la tenía pendiente desde hace semanas para explicar un encuentro de familias donde participamos a principios del mes de diciembre .Una salida de convivencia a un hotel de la costa que realizan desde hace un par de años como alternativa a la típica comida ó cena prenavideña.
Como era la primera vez que acudíamos a este encuentro,tan sólo conocíamos a dos o tres familias con las que solemos coincidir en los horarios de la piscina,aunque esto no fue ningún inconveniente,ya que de enseguida entramos en buena sintonía con todos los demás.

Todas las familias tenemos situaciones diferentes,algunas parecidas,otras no...pero si que tenemos un hilo conductor que en cualquier caso hace de nexo de unión entre todas ,y es la discapacidad de nuestros hijos.
Con un grupo bastante heterogéneo formado por chicos con distintas edades y diferentes discapacidades ,desde físicas e intelectuales,hasta paralisis cerebral o una enfermedad rara como la nuestra,los padres pudimos compartir experiencias,conocimientos y actitudes ante la vida.Todo suma y de todo se puede aprender por eso es importante conocer otros puntos de vista y otras formas de afrontar las situaciones ,sobre todo de familias con hijos mayores  que tienen muchos años de experiencia con la discapacidad.
En definitiva resultó una experiencia positiva y esperemos que repetible.

Por otro lado, he de decir que también fue un fin de semana bastante atípico para nosotros.Eso de estar en un mega-complejo hotelero de LLoret de Mar con ese encanto "kitsch" ,plagado de jubilados extranjeros  y con la pulserita "todo incluido" fue algo divertido y novedoso,diría que casi un "fenómeno paranormal"...

Víctor, como siempre disfrutó del hotel ,en especial de la piscina climatizada,aunque en esta ocasión no se portó demasiado bien y tuvimos algunos momentos de crispación con su comportamiento "anárquico",sobre todo a la hora de las comidas.Quizás estuviera un tanto desubicado sin las familias de MPS a las que tan acostumbrado está ...

De izquierda a derecha Paloma y Antonio,papás de Brais y Uxia (pc),Gemma  la fisio,"La Jero" y  mis dos niños.

Foto de grupo

Potenciales evocados

Ayer tocaba visita al hospital para hacer la prueba de los potenciales evocados auditivos

Los potenciales  son una exploración neurofisiológica ,en este caso para evaluar la función del sistema sensorial acústico y detectar posibles problemas auditivos.Es una prueba sencilla que suele durar unos 45 minutos y se tiene que realizar con el niño dormido.

Para nosotros es todo un reto conseguir que Víctor se duerma,así que para no tener problemas siempre diseñamos "un plan de choque" para que llegue tan cansado que no oponga resistencia ninguna.

El truco está en levantarlo muy temprano y darle actividad durante toda la mañana para que a la hora de la prueba se quede dormido con facilidad.

No es fácil levantar a un niño a las 5 de la madrugada y pretender que esté despierto hasta la hora de irse al cole,por eso hay que usar recursos imaginativos o motivadores como en el caso de Víctor.

Esta vez le dijimos que nos teníamos que levantar muy temprano para ir a desayunar al aeropuerto antes de ir a cole.Cómo a él le encanta el aeropuerto le pareció una idea genial,así que el martes toque de queda a las 5 de la mañana y a corretear un rato entre los mostradores de facturación de la T1.Una estampa un tanto insólita pero para nosotros efectiva.

Para asegurarnos del todo,al salir del cole a las 12:30 lo llevamos directamente a la piscina para que se cansara de jugar en el agua.Regresamos con el tiempo justo de comer y salir de camino al hospital.

En el trayecto me senté con el detrás para que no se durmiera,aunque ya casi llegando fue imposible mantenerlo con los ojos abiertos.

Una vez en la consulta intentó resistirse pero el sueño lo vencía .En unos diez  minutos ya estaba dormido profundamente en la camilla.

Quizás para otro niño,tan sólo levantándolo dos horas antes ya es suficiente,pero es que "el pequeño dictador" es duro de pelar y no podemos perder tiempo y perder los nervios en pruebas de este tipo,así que plan de choque e ir sobre seguro.

Esperemos que pronto podamos hacerle audiometrías que son más rápidas y más efectivas.El problema es que se necesita su colaboración,algo que por ahora es imposible en la mayoría de cosas.

Seguimos esperando el cambio....

Por fin se acabaron las fiestas!

Estas navidades han sido un tanto extrañas -por decirlo de alguna manera- y no me refiero a que hayan sido malas,si no que más bien  un poco irregulares, ya que han sucedido algunos acontecimientos que han empañado la forma de vivir estas fiestas.Sin duda lo más triste fue el fallecimiento de un amigo los días previos,una situación que condiciona  el estado anímico a la hora de afrontar unas fechas tan señaladas. Si a esto le sumamos el agobio  de toda  la parafernalia navideña  que siempre me toca a mí (organizar compras,cenas,comidas...),lo estresante que puede llegar a ser tener a los suegros afincados unos días en casa y que además Víctor se puso nos enfermo...casi que es mejor olvidarnos de todo...
Para empezar ,la nochebuena fue un tanto accidentada.Nada más comenzar con la cena ,mi madre se sintió mareada,comenzó a vomitar y  a encontrarse tan mal que al  final tuvimos que llamar a los servicios de urgencias para que la atendieran.Al final todo quedó en un susto,un tema de vértigos.Como estaba mareada mis padres también se quedaron en casa .Fue una nochebuena  memorable, Víctor con febrada,nosotros de guardia y mis padres y mis suegros repartidos por las habitaciones.
Al día siguiente, una bonita estampa navideña,todos los abuelos  estaban frescos como lechugas "adorando al niño" mientras Oscar y yo ,cansados y con ojeras preparábamos el desayuno para el geriátrico que teníamos montado en casa.
Siguiendo en la misma linea  y como ya preveíamos, el día de Navidad por la tarde acabamos en urgencias.Víctor tenía un catarro monumental y la fiebre no remitía ,así que decidimos no esperar más y fuimos al hospital a que lo visitaran .Después de más de tres horas de espera  en una sala dónde nos asamos como pollos del calor que hacía,el diagnóstico revelaba además de un  fuerte catarro ,una  infección de oído,así que nos recetaron una semanita con antibióticos.Por lo menos sabiendo lo que le sucedía a Víctor nos podíamos ir tranquilos a la casa que habíamos alquilado en un pueblo del Empordà (Girona).Esta era nuestra desconexión,nuestro pequeño paréntesis durante cuatro días para olvidarnos de los agobios de la ciudad y del caos navideño de los últimos días .Y es que todos necesitábamos un descanso...yo en especial,que estaba tan crispada y "frita" que podía estallar en cualquier momento...
Víctor también  llevaba semanas esperando este momento,pero el pobrecillo no pudo disfrutarlo a tope porque no estaba muy fino.El "gripazo"  lo tenía bastante mermado,aunque viéndolo en la piscina-jacuzzi nadie lo hubiera dicho...
El último día en el Empordà fuimos a Torroella de Montgrí a visitar a la familia Estanyol (mps IV),amigos y compañeros de batallas en la asociación.Allí nos dimos cuenta de que Víctor estaba "encendido",otra vez volvía a tener fiebre...
Después de unos días dónde parecía que iba a recuperarse, el pequeño dictador había vuelto a recaer,así que un poco más de fiebre para dar la bienvenida al 2012.
Por suerte para todos, los días previos a los Reyes ya estaba prácticamente recuperado,así que la recta final de las vacaciones ha sido muy relajada.
Bueno,ahora a intentar coger el ritmo y la rutina,algo que siempre cuesta después de tantos días de fiesta.
Por ahora me encuentro un poco "out" ,sin rumbo fijo y con mucha incertidumbre sobre el futuro más próximo,incluso ni me he planteado nuevos propósitos para el año que acaba de comenzar,y no se si esto es bueno o malo,porque al fin y al cabo la mayoría de los propósitos siempre se quedan por el camino...
Quizás lo único que tengo claro es que hay que vivir el día a día y disfrutar al máximo de mi pequeña familia.

Creo que como primer  propósito no estaría mal dejar de escribir tantas palabras "entrecomilladas" en los post ,me he dado cuenta que soy muy "adicta" a las comillas y a las frases hechas...ju,ju...

Sobre el blog

Unos dicen que la vida te pone a prueba,otros creen que "Dios da hijos especiales a padres especiales",algunos piensan que sólo es mala suerte ...Son algunas de las respuestas a la pregunta que todos las familias que tenemos hijos con alguna enfermedad terrible nos hemos hecho en más de una ocasión ...¿Porque a mi?...
No es fácil encontrar una respuesta lógica y comprensible para la mayoría de nosotros.Hay cosas que simplemente se producen al azar y de forma casual .La genética humana es caprichosa ,desconcertante  y muchas veces cruel.Es algo que se escapa de nuestro control y que por mucho que la Ciencia se intente acercar,sigue siendo a día de hoy un gran enigma.
Hace años decidí,como muchos padres,no buscar más respuestas sino intentar buscar soluciones.Las cosas son como son,muchas veces no las podemos cambiar,pero seguro que siempre las podemos mejorar.
Y en ese camino sigo...
"Mil historias pequeñas"  nació con vocación terapéutica ,como una ventanita abierta al mundo donde poder  explicar mis experiencias diarias  con la grave enfermedad que padece mi hijo.Poco a poco,a través de los años  ha ido creciendo hasta convertirse en algo más."Mil historias" es una experiencia de crecimiento personal,un viaje que comenzó hace casi cinco años y al que todavía le queda por delante un largo camino por recorrer.
Gracias a todos los amigos,conocidos y visitantes anónimos que pasáis por aquí.
Bienvenidos.