La semana pasada asistí a un seminario sobre los medios de comunicación social y las enfermedades raras,organizado por el grupo de investigación
PSiNET (IN3-UOC) .
Una jornada muy interesante donde varios profesionales abordaron los retos que plantean la utilización de plataformas y redes sociales (Facebook,Twitter,Youtube,Vimeo) por parte de los pacientes que sufren enfermedad minoritaria.
Un dato avalado por diferentes estudios afirma que los afectados de las ER son grandes usuarios de internet. Es algo muy compresible,el hecho de buscar "respuestas" o conocer a personas que tienen el mismo problema que tú, es algo habitual y algo que tenemos al alcance a través de los medios de comunicación social.
En los últimos tiempos han proliferado numerosas webs,así como comunidades de pacientes dónde compartir información o consejos ,que se escapan de los circuitos convencionales.Información práctica que puede ser valiosa para los pacientes y que un médico normalmente desconoce.Durante el seminario tuvimos la oportunidad de ver varios ejemplos sobre esto,desde una chica diabética que explicaba como esconder la bomba de insulina en el vestido de novia,hasta personas que ofrecían soluciones técnicas para problemas cotidianos relacionados con la discapacidad,etc...Todo esto en formato vídeo, que parece ser el futuro inmediato como herramienta de comunicación social más directa.Uno de los aspectos importantes en las ER es hacerlas "visibles" ,hay que mostrarlas a la sociedad tal como son y en este sentido cualquiera ,en cualquier lugar del mundo con una conexión y una cámara puede participar de esto aportando su experiencia y su granito de arena.
El uso de la web 2.0 como herramienta es muy potente y creo que muy necesario, pero a veces también se convierte en un arma de doble filo. No siempre es fácil encontrar información de calidad,que si que existe,pero que suele quedar diluida entre la multitud de vídeos "estúpidos" e información de "dudosa" procedencia que encontramos en la red.,además de que corremos el peligro de ser saturados con un exceso de información y de contenidos difícilmente asimilable.
Este es el reto principal ,extraer los contenidos buenos y útiles de toda la "basura" que circula por internet, y conseguir unas redes sociales adecuadas a pacientes y profesionales.Es una empresa complicada pero no imposible,de momento he podido comprobar que hay gente implicada y trabajando para que esto sea posible.
Para muestra un botón de como la imagen juega un papel muy importante en la sensibilización hacia ciertas enfermedades...un vídeo que no deja a nadie indiferente,es evidente que no es lo mismo verlo que explicarlo...
Este vídeo es el ganador del concurso que organiza Eurordis (Rare Diseases Europe) donde una madre narra su día a día con la enfermedad tan dura que padece su hijo (Epidermolisis bullosa).
