Ayer participamos en la 33 edición de la Tamborinada,un fiesta infantil organizada por la fundació la Roda que cada año se celebra en el parc de la ciutadella de Barcelona.
Esta vez ,bajo el lema Bellugem-nos tots!!(Movámonos todos)se ha intentado enviar un mensaje de sensibilización hacia las personas con discapacidad.Además de las entidades que forman la Roda,este año han podido participar asociaciones integradas en COCARMI y en la ONCE.
La única condición para formar parte de este evento era realizar algún taller o actividad participativa para los niños.En el stand de MPS decidimos hace un taller de dibujo para los más pequeños y un punto de difusión de nuestras enfermedades para los interesados,que no fueron pocos,la mayoría atraídos por la curiosidad de un nombre tan raro e impronunciable como mucopolisacaridosis.
Durante el dia se realizaron numerosas actividades en todo el parque relacionadas con la discapacidad,desde talleres de lengua de signos,Braille,circuitos en silla de ruedas,circuitos a "ciegas",a actuaciones, espectáculos y otras tantas que han permitido experimentar y conocer de cerca las dificultades a las que se enfrentan cada día muchas personas.
Una jornada para concienciar y educar a la sociedad en igualdad,que buena falta hace, aunque sólo sea por un dia...
No es una tarea fácil y más cuando los recursos son insuficientes.
Sobre el papel todo es muy bonito,pero la realidad es bien distinta en todos los ámbitos...La teoría siempre es buena,lo difícil es llevar las cosas a la práctica.
Estamos lejos de tener ciudades "accesibles" para todos,de tener una escuela "inclusiva" para nuestros hijos,de tener las prestaciones sociales necesarias y adecuadas a cada situación,de que se cumpla el principio de "equidad" a la hora de administrar tratamientos médicos,etc...
En este sentido hay que destacar la importante labor que se realiza desde las asociaciones para dar voz a determinados colectivos,reivindicar sus derechos y dejar de ser invisibles para la ciudadanía ,especialmente para la clase política, que al fin y al cabo son los que tienen "la sartén por el mango"...
Esperemos que la tamborinada de este año sirva como ejemplo de integración y normalización y que sucesivas ediciones La Roda decida contar con asociaciones relacionadas con la discapacidad,al fin y al cabo,si todos "somos iguales" deberíamos poder disfrutar siempre de esta fiesta,no sólo una vez...
Sin más que añadir,tan sólo dar las gracias a mi hermana Nuria,por tener recursos para todo,a Mar,por estar siempre ahí , a los tres voluntarios del Esplai de Premià por estar todo el día "al pie del cañón" y a todos los amigos que pasasteis a visitarnos.
Unas fotos...
Últimamente parece que le voy cogiendo el gustillo a esto de participar en terapias de grupo,y no es que las busque,lo que pasa que en determinadas circunstancias,te vuelves más receptiva a ciertos mensajes que en otro momento pasarían desapercibidos....Es como cuando estás embarazada y ves "preñadas" y bebés por todos lo sitios...pues esto es lo mismo.Hace unas semanas me topé por casualidad con un cartelito en la calle que llamó mi atención,algo ,en lo que hace un par de años, ni me habría fijado aunque hubiese pasado cien veces por delante.Era un cartel donde se anunciaban unas serie de charlas sobre psicología organizadas por los amigos de la fundación Arsis de Badalona ,una entidad de mi ciudad que también descubrí por casualidad y con la que desde hace un tiempo mantengo un cierto vínculo.
A primera vista, la cosa pintaba bien,los objetivos de estas charlas iban dirigidos a abordar temas relacionados la inestabilidad emocional como la depresión ,ansiedad,perdida de autoestima,procesos de duelos,afrontar situaciones complicadas,etc...
El hecho de que esta actividad se realizara en las instalaciones de la parroquia,me tiraba un poquito atrás ,me hacía presuponer que quizás no encajaría con el tipo de público que me iba a encontrar,pero bueno,como la curiosidad siempre es poderosa, decidí ir a ver "que se cocía" por allí...
He de decir que me sorprendió el numero de asistentes ,más o menos veinte ,la animada participación y que la mayoría no correspondía con el perfil que me había imaginado.
Durante la sesión dirigida por la psicóloga Nuria Pedro,se tocaron diferentes temas relacionados con la autoestima,aunque se trató con especial interés la importancia de ser asertivo,el poner límites y el aprender a decir "no".
En esta primera toma de contacto no participé mucho,tan sólo me limité a escuchar y a observar ,algo que también va bien de vez en cuando porque te ayuda a visualizar los problemas desde otro punto de vista.
El pasado 13 de mayo,asistí a la segunda sesión de estos talleres.La mayoría repetíamos experiencia,aunque hubo algunas bajas y nuevas incorporaciones.El número de asistentes fue parecido al del primer día.
En esta ocasión si que me tocó intervenir a petición de alguna de las participantes para que explicara mi situación y como afrontaba el problema.
Sin duda,la mayoría se asombra cuando explico con naturalidad y desde una actitud positiva ,como consigo sobrellevar una enfermedad tan grave sin caer en una depresión o algo parecido.Yo siempre digo que nunca hay que caer en el victimismo,hay que observar las cosas desde diferentes perspectivas e intentar mantener una actitud serena y positiva,viviendo el día a día , sin hacer demasiadas proyecciones de futuro.Lo mejor es no pensar en esto como un problema,sino como una situación que nos ha tocado vivir y a la que debemos adaptarnos lo mejor posible.No es una tarea nada fácil porque la mayoría de veces el camino está muy oscuro y lleno de baches...por eso siempre es necesario tener "una linterna" a mano para que nos alumbre un poco el recorrido (que cada uno interprete esto como quiera).
Durante un rato fui la principal protagonista de esta sesión,la gente me preguntaba,comentaba y yo soltaba "mi rollo",como suelo decir.Es curioso también,cómo hay personas que consiguen empatizar tanto contigo que lo pasan realmente mal,sobre todo cuando son madres.Esto percibí el otro día, más de una intentó ponerse en mi lugar por un momento y eso siempre es de agradecer porque no es lo habitual.Lo normal es que la gente te de un palmadita en la espalda y piensen pobrecilla...que pena ...con lo que tienes...En fin,como si tu vida se hubiese acabado,como si no pudieses esperar nada más...y esto es una actitud que me da mucha rabia.
Bueno,siguiendo con el tema,se hablaron de más cosas un poco en la linea del anterior taller y muchas de las asistentes se animaron a relatar experiencias personales, frustraciones y todas esas "cositas" que se van quedado dentro y de vez en cuando va bien soltar,al fin y al cabo en eso consisten las terapias,liberarnos de la carga más o menos pesada que llevamos en la "mochila"...
En junio es la última sesión de esta actividad,no se que día ,pero espero poder ir si mi agenda lo permite (ostras, que profesional suena esto)para completar la "trilogía" y sacar poder sacar conclusiones de la experiencia.
Como reflexión final me gustaría comentar que más de una vez me han preguntado el porqué participo en cosas de este tipo, si es que necesito ayuda o si me encuentro deprimida.Mi respuesta siempre es la misma.Hoy estoy bien,mañana no sé,por eso busco recursos y herramientas para poder manejar diferentes situaciones,para mi y para los demás(familias mps). Creo que tenemos que prestar especial atención al aspecto emocional,como "cuidadores" debemos "cuidarnos",mantener la mente en su "sitio" es esencial para seguir adelante,entrar en una espiral de negatividad nos puede crear un bloqueo mental y hacernos caer en un pozo del cual es muy difícil salir...
Nada más por hoy...
Un poquito de música que hace tiempo que no pongo nada...
Pues eso...el viento nos llevara.....
El pasado fin de semana se celebró en Zaragoza el V encuentro de familias MPS-Fabry .
Esta vez hicimos coincidir el evento con una fecha señalada como es el 15 de mayo,que desde hace unos años se ha convertido en el día internacional de las mucopolisacaridosis.
La jornada se desarrolló en el centro Joaquín Roncal ,donde se llevaron a cabo distintas ponencias impartidas por profesionales médicos y algún que otro espontáneo como yo.
De las charlas me gustaría destacar la realizada por el Dr. Pocoví,que bajo el titulo de "todos somos raros",nos dio una lección magistral sobre bioquímica y genética.Partiendo de comparar nuestro código genético con "una enciclopedia de la vida" compuesta por distintos tomos y escrita con sólo cuatro letras diferentes,logró explicar de una manera sencilla y asequible a todos los presentes,el porqué somos diferentes.
El Dr. Pisón por su parte,nos ofreció una visión global sobre las mps en la actualidad y la posibles expectativas de tratamiento que se abrían de cara al futuro.
También me gustaría mencionar la charla estupenda que nos hizo J.M. Periz,miembro de la asociación y padre de Pablo (San Filippo) donde relató en primera persona sus vivencias y el dia a dia como familia de afectado.Sin duda unas experiencias muy cercanas donde las mayoría nos pudimos ver reflejados.
A mi también me tocó intervenir esta vez,mi misión era presentar el taller de psicología que se realizaría por la tarde.La verdad es que me puse un poquitín nerviosa,no es fácil hablar en público cuando no estás acostumbrada,y eso que conocía a casi todos los presentes pero aún así cuesta...
Después de la pausa de la comida,continuamos con el programa.Ahora era el turno del taller de psicología dirigido por Eduardo Brignani.Como suele pasar el tiempo se convirtió en nuestro peor aliado,cuando la cosa comenzó a animarse tuvimos que dejarlo.Una hora y media es poco tiempo para una actividad de este tipo,hubiera sido bonito llegar a "los postres" aunque nos tuvimos que conformar sólo con el "aperitivo".
Sin duda,fue una lástima que muchos no se dieran la oportunidad de participar en una experiencia como esta.Hay gente reacia a este tipo de iniciativas porque creen que no sirve para nada ,que es una tontería,que es perder el tiempo,etc...en fin, yo soy de las que piensan que para opinar primero hay que probar,sino nunca sabes lo que te pierdes...
La jornada finalizó con la lectura de un manifiesto en la plaza del Pilar,justo a las puertas del ayuntamiento.Después de esto nos enzarzamos en una divertida batalla de almohadas cedidas por una conocida marca.Fue una forma peculiar de simbolizar nuestra lucha con estas enfermedades.Muchos curiosos se acercaron para ver que significaba todo esto,aunque la mayoría se acercaba a preguntar dónde regalaban las almohadas...que le vamos a hacer,la gente es así.
Bueno,nada más que añadir...tan sólo me gustaría dar las gracias a los que os esforzáis para que éstos eventos salgan lo mejor posible.Un trabajo difícil ,que la mayoría desconoce y que muchas veces suscita críticas injustas...Ya se sabe,nunca llueve a gusto de todos....
Una fotillo con algunos de los participantes en el taller...
En unas horas partiremos rumbo a Zaragoza para asistir a la V edición del encuentro de familias MPS.El encuentro es un evento diferente al congreso nacional que se realiza en octubre.Mientras que en los congresos se abordan temas médico-científicos con la participación de los mejores especialistas nacionales e internacionales,el encuentro es un espacio destinado a las familias,donde poder compatir experiencias,charlar y también pasar un buen rato.Siempre se organizan algunas actividades,pero en un formato más “light”.Lo más importante es poder juntarnos,porque al fin y al cabo,casi somos como una gran familia.
Este año hacemos coincidir el encuentro con el dia internacional de las mucopolisacaridosis que se celebra el 15 de mayo.Un dia simbólico que culminará con un acto lúdico en la plaza del Pilar,en pleno corazón de Zaragoza,y cuyo objetivo es dar a conocer y hacer visibles éstas enfermedades minoritarias.
Bueno,sin mucho más que añadir.Espero que el tiempo nos acompañe,por lo menos que no llueva....
Unas fotos del rodaje del documental...Ya explicaré esta historia en otro momento.....
Este video me encanta,además de tierno y divertido ,nos alienta a que las cosas se consiguen a base de voluntad, que hay intentarlo una y otra vez y no darse nunca por vencido.
Es un buen símil de lo que representa pertenecer a un colectivo minoritario como las enfermedades raras.En el fondo somos como éstos "marcianitos",diminutos ante la inmensidad del mundo,pero con ganas de reivindicar que existimos y estamos aquí....
El pasado 3 de mayo, decidí acompañar a Jordi Cruz a una jornada de trabajo en Zaragoza. Además de ser una buena experiencia de “aprendizaje”,mi intención era la de conocer “in situ” como se desarrolla la labor diaria que hay detrás de la entidad .Es la parte “que no se ve” ,lo que la mayoría desconoce, pero que es imprescindible para conseguir nuestras metas y seguir avanzando.
Sobre las seis de la mañana del lunes, partimos en coche desde Igualada rumbo a Zaragoza .Aún quedaban por perfilar pequeños detalles de la edición del V encuentro de familias y algún que otro asunto pendiente.
La primera reunión de la agenda era a las 9.30 con el Dr. Pisón, neurólogo del H. Miguel Servet, para ultimar algunos datos sobre el enfoque que iba a dar a la ponencia que llevaría a cabo en el encuentro MPS.
Después de esto marchamos a justicia de Aragón (el defensor del pueblo de la comunidad) donde teníamos cita con una responsable para conseguir su apoyo y ejercer presión en dos casos de afectados de la comunidad de Aragón , a los cuales se les había denegado el tratamiento. Por desgracia , algo que comienza a ser preocupante en esta comunidad ,ya que es la que está generando más problemas en este aspecto.
Aprovechando que estábamos en la zona , pasamos a ver el centro donde se llevaría a cabo la jornada del día 15. Uno de los responsables , muy amablemente ,nos hizo una visita guiada por las instalaciones.
El centro Joaquín Roncal es un espacio moderno y de diseño funcional que está ubicado en pleno corazón de Zaragoza. Es totalmente accesible y lo mejor de todo que es completamente gratuito, no como las salas de los hoteles ,que siempre hay que pagar y precisamente no son nada baratas
La siguiente tarea en la agenda era visitar a un nuevo miembro de la asociación, un paciente de Hurler de 60 años, algo verdaderamente insólito y nada habitual en éstas enfermedades. Al final esto no pudo ser y quedó en venir a la jornada del sábado para conocernos a todos.
De nuevo volvimos al hospital Miguel Servet, esta vez para reunirnos con el Dr. M. Pocoví y la Dra. Pilar Giraldo, ambos ponentes en el próximo encuentro y responsables de FEETEG.
La intención de era concretar algunos puntos del próximo convenio de colaboración que MPS firmará con ellos y solventar un imprevisto importante de última hora .La Dra. Giraldo hacía unos días que había tenido un accidente y se encontraba con las dos piernas escayoladas. Sin duda todo problema , aunque no es la primera vez que esto ocurre y hay que buscar soluciones de emergencia. De todas formas, la Dra. Giraldo es una mujer de recursos y nos dijo que buscaría a alguien de confianza para sustituirla en la conferencia.
Cuando salimos del hospital eran más de las dos y nos fuimos a comer con el Dr. M. Pocoví . Como Jordi y él se conocen hace tiempo, fue una comida bastante amena, donde seguimos hablando de temas médicos, por supuesto.
Después de esto tocaba volver, así que de nuevo al coche a recorrer los 250 Kms .que nos separaban de Igualada. Llegamos a las seis de la tarde, aunque lo peor vino después de dejar a Jordi .Los 50kms que me quedaban hasta casa que se hicieron eternos, tardé más de dos horas en llegar por culpa de la lluvia y las retenciones, pero bueno, ya es otra historia...
Esto tan sólo es una pequeña muestra de lo que representa dirigir una asociación como MPS,un reflejo de ese trabajo que a veces no vemos,pero que es necesario,porque las cosas no se consiguen por si solas....
Ufff,creo que este es no de los posts más largos que he escrito....
Bueno, para acabar os dejo una frase que me dijo Jordi el otro día y que creo que define muy bien su talante y la filosofía de MPS.
"Si picas a una puerta y no te abren,vuelve a picar,si no te abren,insiste,si no te hacen caso,tira la puerta abajo,al final seguro que sale alguien a ver que quieres..."
Dar a conocer nuestras enfermedades es uno más de los objetivos de la entidad MPS. Difundir,concienciar y sensibilizar al mundo sobre éstas patologías es algo esencial para los afectados.Contar con un rostro conocido que respalde y apoye tu causa,es algo muy importante para hacer difusión de una problemática.Sin duda,en la sociedad mediatizada que vivimos es la manera más eficaz de captar la atención del público en general,aunque en ocasiones aparecer en determinados medios, pueda resultar un tanto controvertido.
Desde hace unos días contamos con un nuevo socio de honor en MPS España,se trata de Eugenia Martínez de Irujo,Duquesa de Montoro,que gracias a un encuentro casual se ha convertido en el segundo personaje famoso que presta su imagen para nuestra causa.
Hace tres meses,coincidimos con ésta señora en un entrenamiento del F.C. Barcelona,justo el día en que hacíamos padrino de la entidad al jugador Xavi Hernández.
Eugenia se encontraba en las instalaciones del Barça , acompañando a unos niños de la Fundación pequeño deseo que habían venido a conocer a sus ídolos.
Como estas oportunidades no hay que dejarlas escapar,aprovechamos la ocasión para hablarle MPS,entregarle unos trípticos informativos y hacerle fotos con alguno de nuestros niños.Ella accedió amablemente,incluso nos dejó su mail,pero ahí quedó la cosa...
La sorpresa llegó cuando hace unas semanas Eugenia llamó a Jordi (el presi),para decirle que quería hacer un acto con nosotros para finales de Abril.
Pues así fue la cosa,hace un par de días que se convocó en un hotel de Barcelona,una rueda de prensa ante los medios y con algunas familias afectadas ,para que la Duquesa amadrinara nuestra asociación.Antes de esto,fue invitada a visitar el CBATEG para que conociera de cerca alguno de los proyectos en los que se está trabajando con becas de estudio concedidas por la entidad.
Aunque personalmente no me guste nada la prensa rosa,ni los personajes que forman parte de este mundillo,en este caso he de hacer una excepción.Creo que con este gesto Eugenia ha demostrado ser una persona sensible y solidaria,además con el valor añadido de que ha sido una inicativa propia,que no hemos tenido que acosarla ni perseguirla como hacen los paparazzi .Así que tan sólo me queda darle las gracias por su amabilidad y por prestar su imagen para dar a conocer nuestras enfermedades.
Y un enlace de video.
Lástima que el enlace de video del informativos de tele 5 ya no esté disponible.Aquí no hablaron del personaje,sino que se centraron en la asociación y en los niños...
