Aquesta diada, promoguda per l'Organització Europea de Malalties Minoritàries (European Organisation for Rare Diseases - Eurordis), en col·laboració amb les federacions d'àmbit nacional i regional, té per objectiu contribuir a la conscienciació ciutadana, potenciar la visibilitat social de les malalties minoritàries i promoure el compromís polític i institucional vers el col·lectiu de pacients afectats per una malaltia minoritària i vers llurs familiars.
Les malalties minoritàries -també anomenades malalties rares- són un grup molt nombrós i heterogeni integrat per més de set mil malalties diferents. Algunes d'aquestes malalties són greus i altament discapacitants, posen en perill la vida dels afectats i en minven la qualitat de vida i l'autonomia.
Un 80% d'aquestes malalties tenen un origen genètic i afecten preferentment la població pediàtrica, sovint amb un efecte devastador tant per als mateixos afectats com per a l'entorn familiar i social. Les dades actuals constaten que a la Unió Europea hi ha més de 30 milions d'afectats; a Espanya, uns 3 milions, i a Catalunya, uns 400.000.
Existeix encara un important desconeixement biomèdic i epidemiològic d'aquestes malalties. A aquest fet se li ha de sumar la manca d'experts i de centres de referència, la demora en l'obtenció de diagnòstics genètics, bioquímics i clínics, i la manca de tractaments satisfactoris. Tot això comporta dificultats en la formació específica dels professionals de la salut i sociosanitaris en aquestes malalties, que, per llur complexitat, requereixen una aproximació i un tractament integrals i multidisciplinaris.
Aquesta situació, però, ha començat a canviar d'una manera radical al llarg dels darrers deu anys. D'una banda, l'aparició de noves tecnologies i la major informació i coordinació dels professionals sanitaris han millorat la detecció precoç d'aquestes malalties, fet que ha permès que augmentés el nombre de casos diagnosticats i ha afavorit la recerca. D'altra banda, l'adopció de mesures legislatives europees i nacionals que afavoreixen la recerca biomèdica i el desenvolupament de nous medicaments, amb l'objectiu d'assolir tractaments més satisfactoris, permet afirmar que es va pel bon camí. D'aquesta nova situació n'és una prova que el 28 de febrer se celebri el Dia de les Malalties Minoritàries. Avui les malalties minoritàries estan formalment reconegudes per la Unió Europea com un eix prioritari en l'àmbit de la salut pública.
El Parlament de Catalunya, en el marc de la Comissió de Salut, va reconèixer aquesta realitat aprovant per unanimitat una resolució sobre l'adopció de mesures relatives a les necessitats de les persones afectades de malalties rares, per tal que, d'una banda, l'Administració pública pugui atendre les principals necessitats dels afectats, de llurs famílies i dels facultatius implicats, prenent com a base l'adopció d'unes mesures i el seguiment d'unes línies d'actuació tant en l'àmbit assistencial i social -el diagnòstic, el tractament i el seguiment- com en la recerca biomèdica, i, d'altra banda, es puguin crear mecanismes per a seguir i avaluar aquestes mesures i línies d'actuació.
Avui, el Ple del Parlament, amb motiu del Dia de les Malalties Minoritàries, vol reconèixer també la tasca que les associacions d'afectats i llurs famílies fan per incrementar la sensibilització i el compromís del conjunt de la societat i per millorar-ne la qualitat de vida i l'accés als serveis i intervencions sanitaris i socials que necessiten.
Palau del Parlament, 18 de febrer de 2009
¿Donde está Wally?....
La fuga de Wally...
www.parlament.cat/portal/page/portal/pcat/IE04/IE0406/IE040603?p_cp1=313087&p_cp2=tot&p_cp3=20&p_cp22=cerca"">www.parlament.cat/portal
Míralo! asomado a la palestra.
ResponderEliminarTotal la declaración viene a decir...lo que ya sabemos.
Muasssssss