Un taller a cuatro bandas donde participamos como MPS junto con las asociaciones de Cornelia de Lange,X Frágil y Síndrome de Rett, las entidades con las que Brignani colabora de forma activa.Asociaciones de enfermedades minoritarias de origen genético,que tenemos distintas problemáticas y afectaciones, pero que en el fondo guardamos muchos paralelismos en común.
Aunque a veces lo pensemos, no estamos solos en este extraño "universo paralelo",hay muchas familias que como nosotros viven esta otra realidad.El universo de unas enfermedades graves y discapacitantes que forman parte de nuestra vida cotidiana ,una realidad que debemos asumir pero a la cual difícilmente nos podemos acostumbrar.
Convivir con una enfermedad es un viaje muy duro.Nuestro estado de ánimo no es siempre el mismo,hay altibajos,momentos difíciles y complicaciones imprevistas,por eso es importante de vez en cuando parar a reflexionar y recordar dónde estamos.Los talleres de grupos van bien para sanear la mente,el sólo hecho de hablar y compartir experiencias con personas que están en una situación parecida,ayuda y libera carga de la pesada "mochila" que llevamos a cuestas,esa que vamos llenando con estrés, miedo y frustración.
Una de las cosas que consigue Eduardo con su peculiar estilo,es que todos estemos cómodos y aunque no nos conozcamos de nada,acabemos sintiéndonos como en una reunión de amigos.Es curioso como nos desinhibimos y entre risas hablamos de temas muy serios y personales con gente que no conocemos, pero que sabemos que nos entienden porque viven una situación muy parecida a la nuestra.
Al final de la sesión de trabajo en grupo,nos llevamos a casa conclusiones interesantes,los buenos consejos de Brignani y la sensación de haber pasado un rato agradable entre amigos.
Gracias a los compañeros de todas las asociaciones y a Eduardo por organizar estos encuentros.Espero que la fuerza,la ilusión y la esperanza que llevamos dentro siga viva para mantener nuestra lucha.
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