Cada vez que uno de nuestros niño fallece se nos lleva un pedacito de corazón porque las familias MPS ,no sólo compartimos una enfermedad, sino que también compartimos afecto y amistad.Unos lazos de unión que se van forjando con el tiempo ,a base de caminar juntos en este largo viaje.
El fin de semana pasado conocimos la triste noticia del fallecimiento de Matías,un chico de 22 años afectado de Sindrome de Hunter (mps II) de Puerto de Sagunto (Valencia).
Marina y Miguel,los padres de Matías,siempre han sido unos luchadores incansables .Una familia que hace unos años tomaron la decisión de dejarlo todo en su país natal Uruguay ,y venirse a España para buscar una oportunidad con la terapia de reemplazo que aquí estaba recién aprobada.Una decisión valiente y a su vez arriesgada , sin garantías de nada,pero que estaban dispuestos a afrontar por conseguir una vida mejor para Matías.
Desde que se instalaron en Valencia todo fue un ir y venir de médicos ,hospitales y administraciones para incluir a su hijo en el sistema sanitario y conseguir acceder al tratamiento.
Como suele ser habitual en este tipo de enfermedades,conseguir un tratamiento no es fácil y se puede convertir en toda una odisea .Desde las administraciones van poniendo trabas,dando largas y pasándose la "pelota" de unos a otros,mientras los pacientes van perdiendo un tiempo demasiado precioso.Muchas veces cuando llega la aprobación ,la salud de los afectados está tan deteriorada ,que es tarde para que el medicamento tenga algún efecto positivo.
Marina y Miguel estuvieron años batallando para conseguir una oportunidad.Ellos tenían claro que su hijo estaba en un estado muy avanzado de la enfermedad y que poco se podía hacer.Aún así nunca se resignaron,cualquier esfuerzo merecía la pena por dar a Matias la mejor calidad de vida posible.
Marina,más de una vez había manifestado que para su hijo ya era demasiado tarde,pero si probaran terapia con un paciente cómo él,que había llegado una edad poco usual para los afectados de Hunter de grado severo,se podrían hacer estudios y obtener más información sobre el tratamiento.La experiencia, aunque no fuese útil para su hijo,quizás si que podría servir para ayudar a otros niños en un futuro.
Después de un largo periplo,al fin consiguieron que les aprobasen un periodo de seis meses de prueba con el reemplazo enzimático.Por desgracia ya era demasiado tarde para ver algún efecto positivo sobre el deterioro que la enfermedad había producido en Matías...
La lucha de esta familia ,como tantas otras,no ha sido en vano.Es una lección de vida,de coraje, de determinación y sobre todo de aprendizaje para los que seguimos en este duro camino.
Gracias Marina,Miguel y Martín por ser como sois,por vuestro esfuerzo y generosidad, por haber estado siempre al lado de MPS,compartiendo con nosotros los buenos momentos y los momentos difíciles.Es un orgullo y un gran apoyo moral tener compañeros de viaje como vosotros.
Que el recuerdo de Matías siempre os ilumine y os de fuerzas para seguir adelante.
Un fuerte abrazo.
Marina y Miguel,los padres de Matías,siempre han sido unos luchadores incansables .Una familia que hace unos años tomaron la decisión de dejarlo todo en su país natal Uruguay ,y venirse a España para buscar una oportunidad con la terapia de reemplazo que aquí estaba recién aprobada.Una decisión valiente y a su vez arriesgada , sin garantías de nada,pero que estaban dispuestos a afrontar por conseguir una vida mejor para Matías.
Desde que se instalaron en Valencia todo fue un ir y venir de médicos ,hospitales y administraciones para incluir a su hijo en el sistema sanitario y conseguir acceder al tratamiento.
Como suele ser habitual en este tipo de enfermedades,conseguir un tratamiento no es fácil y se puede convertir en toda una odisea .Desde las administraciones van poniendo trabas,dando largas y pasándose la "pelota" de unos a otros,mientras los pacientes van perdiendo un tiempo demasiado precioso.Muchas veces cuando llega la aprobación ,la salud de los afectados está tan deteriorada ,que es tarde para que el medicamento tenga algún efecto positivo.
Marina y Miguel estuvieron años batallando para conseguir una oportunidad.Ellos tenían claro que su hijo estaba en un estado muy avanzado de la enfermedad y que poco se podía hacer.Aún así nunca se resignaron,cualquier esfuerzo merecía la pena por dar a Matias la mejor calidad de vida posible.
Marina,más de una vez había manifestado que para su hijo ya era demasiado tarde,pero si probaran terapia con un paciente cómo él,que había llegado una edad poco usual para los afectados de Hunter de grado severo,se podrían hacer estudios y obtener más información sobre el tratamiento.La experiencia, aunque no fuese útil para su hijo,quizás si que podría servir para ayudar a otros niños en un futuro.
Después de un largo periplo,al fin consiguieron que les aprobasen un periodo de seis meses de prueba con el reemplazo enzimático.Por desgracia ya era demasiado tarde para ver algún efecto positivo sobre el deterioro que la enfermedad había producido en Matías...
La lucha de esta familia ,como tantas otras,no ha sido en vano.Es una lección de vida,de coraje, de determinación y sobre todo de aprendizaje para los que seguimos en este duro camino.
Gracias Marina,Miguel y Martín por ser como sois,por vuestro esfuerzo y generosidad, por haber estado siempre al lado de MPS,compartiendo con nosotros los buenos momentos y los momentos difíciles.Es un orgullo y un gran apoyo moral tener compañeros de viaje como vosotros.
Que el recuerdo de Matías siempre os ilumine y os de fuerzas para seguir adelante.
Un fuerte abrazo.
Un gran abrazo familia y mucha fuerza para poder continuar con la vida.
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