Otro adiós

Hay una frase  popular  que dice que las desgracias nunca vienen solas, y  parece que últimamente se está cumpliendo en la gran familia MPS .Si hace unos días que despedíamos a Matías ,justo una semana después,se nos volvía a encoger el corazón de nuevo con la triste noticia del fallecimiento de Sergi,un niño de 15 años de Barcelona afectado de Sindrome de Hunter (mps II).
La familia de Sergi ,como tantas otras,simboliza muy bien lo que significa luchar contra éstas enfermedades.Una lucha de años que se convierte en una pelea constante contra la administración y el sistema sanitario para conseguir el acceso a un tratamiento.
Lo que más rabia da,después de tanto esfuerzo,es que su hijo se ha ido sin haber tenido una oportunidad terapéutica .
Los padres de Sergi, Manu y Olga con el apoyo de MPS,buscaron por todos los medios conseguir el tratamiento de reemplazo enzimático. Probaron en un hospital , luego en otro,iniciaron una campaña de recogida de firmas ,incluso mantuvieron entrevistas con la Consellera de Sanidad,pero nada...no hubo forma.
 Los tratamientos existentes a día de hoy  tienen  limitaciones,además de  ciertos protocolos e indicaciones muy estrictas de uso que sólo pueden ser avaladas por un médico y aprobadas por un comité hospitalario. La limitación más importante es que éstas enzimas sintéticas no atraviesan la barrera hematoencefálica y no llegan al cerebro.Si existe  mucho compromiso neurológico en la enfermedad sirven de poco,aunque si que pueden mejoran otros aspectos (respiración,rigidez articular,órganos...) .Es un tema delicado que puede entender desde una lógica ,pero cuando eres padre de un niño afectado,la única lógica que existe es la supervivencia de tu hijo,por eso un "no" es imposible de aceptar. Como padres no podemos  renunciar a un tratamiento para nuestro hijo que se está aplicando en otros paciente ¿Por qué a unos si y otros no?...
Todos  deberíamos tener ,independientemente del tipo de afectación,  el derecho de acceder a un tratamiento que está aprobado en nuestro país . Por lo menos el derecho a  probar,aunque sea de forma temporal para valorar si merece la pena administrarlo o no.
Es algo que cuesta entender,aunque si lo miramos desde el punto de vista beneficio-coste,es fácil encontrar la respuesta ,y como siempre se reduce a la parte económica :Estos tratamientos son excesivamente caros y hay  priorizar y limitar el acceso a la hora de administrarlos...Es triste y frustrante pero la realidad es así....
Manu y Olga hace tiempo que me dijeron que estaban cansados de luchar,sólo querían estar tranquilos y cuidar a su hijo lo mejor posible ya que el estado de Sergi se había agravado mucho. Vivían  por él y para él las 24 horas,siempre en alerta constante.Ellos nos contaban  como pasaban noches en vela vigilando para que  no se ahogara por falta de  oxigeno o por si  le daba alguna convulsión fuerte,incluso Olga te explicaba con naturalidad como lo había reanimado de una parada cardio-respiratoria... increíble, y siempre sin perder la sonrisa ni la serenidad.Una vida muy complicada,un día a día muy duro que lograban llevar gracias al amor  que incondicional que sentían por su hijo.
Sergi era especial ,como todos estos niños,estaba lleno de luz y de  magia .Una magia especial  que tiene el poder de  transformar a las personas que los rodean para sacar todo lo mejor de ellas...y eso hizo....
Gracias amigos por ser como sois ,por vuestro coraje y por enseñarnos tantas cosas.Que la magia y el recuerdo de Sergi os de fuerzas para seguir adelante.
Un abrazo,

Otra despedida

Una vez más,la cara más terrible de éstas enfermedades , sacude y hace estremecer los corazones de  la "pequeña gran familia  MPS".Un goteo incesante al que asistimos con pena y resignación ,que es parte de una  realidad  que a día de hoy no podemos cambiar.

Cada vez que uno de nuestros niño fallece se nos lleva un pedacito de corazón porque las familias MPS ,no sólo compartimos una enfermedad, sino que también compartimos afecto y amistad.Unos lazos de unión que se van forjando con el tiempo ,a base de caminar juntos en este largo viaje.

El fin de semana pasado conocimos la triste noticia del fallecimiento de Matías,un chico de 22 años afectado de Sindrome de Hunter (mps II) de Puerto de Sagunto (Valencia).
Marina y Miguel,los padres de Matías,siempre han sido unos luchadores incansables .Una familia que hace unos años tomaron  la decisión de dejarlo todo en su país natal Uruguay ,y venirse a España para buscar una oportunidad con la terapia de reemplazo que aquí estaba  recién aprobada.Una decisión valiente y a su vez arriesgada , sin garantías de nada,pero que estaban dispuestos a afrontar por conseguir una vida mejor para Matías.
Desde que se instalaron en Valencia todo fue un ir y venir de médicos ,hospitales y administraciones para incluir a su hijo en el sistema sanitario y conseguir acceder al tratamiento.
Como suele ser habitual en este tipo de enfermedades,conseguir un tratamiento no es fácil y se puede convertir en toda una odisea .Desde las administraciones van poniendo trabas,dando largas y pasándose la "pelota" de unos a otros,mientras los pacientes van perdiendo un tiempo demasiado precioso.Muchas veces cuando llega la aprobación ,la salud de los afectados está tan deteriorada ,que es tarde para que el medicamento tenga algún efecto positivo.
Marina y Miguel estuvieron años batallando para conseguir una oportunidad.Ellos tenían claro que su hijo estaba en un estado muy avanzado de la enfermedad y que poco se podía hacer.Aún así nunca se resignaron,cualquier esfuerzo merecía la pena por dar a Matias la mejor calidad de vida posible.
Marina,más de una vez había manifestado que para su hijo ya era demasiado tarde,pero si probaran terapia con un paciente cómo él,que había llegado una edad poco usual para los afectados de Hunter de  grado severo,se podrían hacer estudios y obtener más información sobre el tratamiento.La experiencia, aunque no fuese útil para su hijo,quizás si que podría servir para ayudar a otros niños en un futuro.
Después de un largo periplo,al fin consiguieron que les aprobasen un periodo de seis meses de prueba con el reemplazo enzimático.Por desgracia ya era demasiado tarde para ver algún efecto positivo sobre el deterioro que la enfermedad había producido en Matías...
La lucha de esta familia ,como tantas otras,no ha sido en vano.Es una lección de vida,de coraje, de determinación  y sobre todo de aprendizaje para los que seguimos en este duro camino.
Gracias  Marina,Miguel y Martín por ser como sois,por vuestro esfuerzo y generosidad, por haber estado siempre al lado de MPS,compartiendo con nosotros los buenos momentos y los momentos difíciles.Es un orgullo y un gran apoyo moral tener compañeros de viaje como vosotros.
Que el recuerdo de Matías siempre os ilumine y os de fuerzas para seguir adelante.
Un fuerte abrazo.