Hoy no ha sido un buen día.

Esta semana hemos empezado de nuevo con nuestro particular "tour hospitalario" ,el que nos toca vivir aproximadamente cada seis meses.Un total de seis especialistas en poco más de dos semanas,para evaluar la progresión de la enfermedad y marcar los próximos pasos a seguir.
Como ya he comentado alguna vez,en estas enfermedades no es nada fácil hacer un pronóstico,cada caso es único y la evolución incierta,lo único que sabemos a ciencia cierta es que siempre va a peor y todo se va complicando cada día que pasa.La velocidad del deterioro va en función de la afectación más o menos grave que tienen los niños,en nuestro caso sabíamos que la afectación de Víctor era severa pero no pensabamos que se aceleraria tanto en muy poco tiempo.
En anteriores entradas de este blog  ya había comentado el declive físico de los últimos seis meses que se ha traducido en una notable pérdida de fuerza,atrofia muscular,fátiga y problemas para caminar.
En la visita de hoy con las doctoras de traumatología y rehabilitación hemos podido constatar que la cosa se está poniendo "seria",por primera vez hemos hablado de la amenaza real de las "complicaciones neurológicas",algo que desde hace años se va controlando a través de las resonancias pero que parece que ya se está poniendo de manifiesto con está pérdida de fuerza tan rápida.
La Dra Durà nos ha comentado,despùés de leer el informe de la visita del martes con la Dr. Martinez (pneumóloga)que lo más preocupante y delicado en este momento son los problemas respiratorios (constricción,apneas),es algo que hay que evaluar bien,incluso a través de una resonancia magnética para ver si es necesario recurrir a respiración asistida durante la noche.En este sentido tenemos una visita programada en 10 días con un nuevo especialista ,el Dr. Coll de rehabilitación respiratoria,para que también nos ayude con este tema.
Como la semana que viene tenemos visita con el Dr. Pintos, Durà y Albertí hablarán con él para decidir que pasos seguir.Lo primero será una nueva resonancia,ya han comentado que además de la zona cervical habría que aprovechar para hacer el tórax y la zona dorsal (por la pérdida de fuerza de las piernas que suele venir de aquí).Otro problema serio es la anestesia,el riesgo y las complicaciones cada vez son más elevados,por eso es conveniente que lo vuelva a visitar la anestesista en una visita previa a la prueba.
El Dr.Pintos está al tanto de nuestra situación,el fin de semana pasado estuvimos con él en el Simposium internacional MPS de Holanda y le explicamos la situación actual ,incluso habló con una Dra que participó como ponente en el congreso para pedirle opinión y para que le echara un vistazo a Victor.La Dra Bianca Link es traumatóloga y tiene mucha experiencia en mps.Durante unos años trabajó en la villa Metabólica (Mainz,Alemania) en el equipo del Dr.Michael Beck,así que ha visitado a muchos pacientes y ha visto todo tipo de casos.La Dra Link hizo mucho hincapié en el tema neurólogico y la necesidad de realizar una nueva resonancia para ver si el problema viene de aquí.A veces,la compresión medular se presenta de una manera más "sutil" y menos evidente a través de una pérdida lenta y gradual de fuerza en las extremidades.
Hoy nuestras doctoras también han coincidido con la opinión de la Dr.Link,así que la cosa parece más que evidente.
Todo se complica cada vez más...¡y Víctor sólo tiene siete años!.Por mucho que intentemos aprender sobre esto y por muchos años que convivamos con ésta puñetera enfermedad,hay una cosa cierta; no sabemos las "sorpresas" que nos esperan.

Nuestra única opción es mirar hacia delante,ser fuertes y pensar en positivo.Como muchas familias seguimos anhelando una oportunidad ,aunque la verdad es que esa espera cada vez se hace menos llevadera .La "mochila emocional" se está cargando con demasiadas decepciones,fracasos y tristezas y cada día que pasa pesa más.

Necesitamos una tregua ya ,y no sólo con la enfermedad, son más cosas (que no explico) y que se están convirtiendo en un goteo continuo de malas noticias desde hace dos años...y menos mal que no creemos en las supersticiones!!!

Hoy no ha sido un buen día,esperemos que mañana mi cabeza pare de girar...