De vuelta

Ya estamos otra vez de vuelta después de nuestro largo peregrinaje vacacional.Y es que este verano no nos podemos quejar.Han sido cuatro semanas de relax , playa,tapeo y cañitas con los amigos  repartidas entre la costa onubense,gaditana y alicantina.Un periodo que ha servido para desconectar de la rutina  médica y dejar de lado(dentro de lo posible) las preocupaciones y la presión de cada día.

Para las familias  que convivimos 24 horas con una enfermedad como las mucopolisacaridosis, no es una tarea nada fácil ya que  la salud de los niños es la que marca el ritmo  y  la que nos condiciona .Está claro que no  podemos desconectar del todo porque evidentemente  es  imposible,pero si que podemos  buscar momentos,aunque sean breves,para hacer un pequeño paréntesis y salir de nuestra "cúpula" y  respirar un poco de aire fresco.
No se si es el efecto positivo que me han producido estas vacaciones o que he vuelto con las pilas cargadas,pero ahora más que nunca pienso que hay que vivir y disfrutar a tope...no sabemos en que situación podemos estar  mañana...
Estos días  han servido para "olvidarnos" de la realidad cotidiana ,y más, viendo lo mucho que se ha divertido Víctor. El "pescaito" se ha pasado todo el día en remojo en la  playa y la piscina,con una actividad física incansable y superior a la que en él es  habitual. Si a esto le sumamos el hecho de estar libres de visitas médicas ,de hospitales  y desconectados de internet ,en algunos momentos hemos tenido  la sensación de "normalidad",cómo si la enfermedad y la discapacidad se hubiesen esfumado de repente...Y la verdad que es una sensación muy agradable,aunque sea efímera...