No se como titular esto

A muchos padres nos gustaría poder parar el tiempo ó hacer que pasara más despacio para nuestros hijos y así poder  detener la progresión de la enfermedad ,o por lo menos, ralentizarla mientras esperamos a que llegue un ansiado tratamiento.Es un pensamiento absurdo y imposible, pero creo que simboliza muy bien toda esa presión que llevamos encima ,es como una carrera a contrarreloj,donde el peor aliado es el tiempo.
No es nada fácil asimilar esos pequeños cambios  que día a día pasan desapercibidos ,pero que al cabo de unos meses o un año,cuando comparas y haces balance te das cuenta de que esto no se para, que evoluciona casi sin darte cuenta,de manera sigilosa y que no perdona...
Esto no significa que tengamos que rendirnos y mantenernos impasibles,al contrario,hay que intentar mantener una actitud positiva a la hora de enfocar la situación.Sabemos que la respuesta,en este caso el tratamiento o una  posible cura  está en la investigación médica,pero el resto depende de nosotros.No podemos dejar las cosas al azar,hay que estar en todo,debemos ofrecerles una atención adecuada en todos los aspectos y proporcionarles todos los estímulos necesarios para potenciar su desarrollo físico y emocional,cada uno dentro de sus posibilidades.Pienso que es tan importante una visita al traumatólogo,que una sesión de fisioterapia o una reunión con las maestras del cole,no debemos obviar nada,todo suma.
Además de actuar como padres ,debemos convertirnos también en "especialistas" en nuestra enfermedad para poder seguir de cerca la labor que desarrollan los profesionales que tratan a nuestro hijo.Creo que debemos ejercer una tarea de  supervisores,no conformarnos y si algo no nos gusta,buscar otra opinión,al fin y al cabo, nadie se va a preocupar tanto por nuestros hijos como nosotros.
Hay que pensar que siempre podemos hacer algo,aunque nos parezca poco o insignificante,todo vale con tal de mejorar la calidad de vida de los niños.Puede que no los podamos curar,pero que mejor terapia que hacerles sonreír y disfrutar de las cosas pequeñas  de la vida.....
Bueno,hasta aquí por hoy....Mañana marchamos de puente,a perdernos en la montaña , lejos del estruendo de los petardos de la NIt de Sant Joan y a disfrutar un poco,que de eso se trata...

Víctor en "la fiesta de la espuma"

El petit Da Vinci

Hace unos semanas conocí a Maribel Alpiste,la  responsable de la asociación Petit Da Vinci y una de las impulsoras del proyecto "La casa de los niños de El  Pui".Una iniciativa pionera en España  cuyo objetivo es  construir una  casa de colonias para que niños con enfermedades graves ,raras y terminales puedan disfrutar de estadas vacacionales junto a sus familias en el pirineo de LLeida.
Maribel y yo coincidimos en el curso de gestión de organizaciones de pacientes que se está llevando a cabo desde la fundación Josep Laporte en Barcelona,así que cuando supe quien era decidí conocer de primera mano los detalles de este proyecto tan especial y necesario.
La historia de Maribel es como la  de tantas familias que un buen día ven como toda su vida se "rompe" en pedacitos tras un diagnóstico fatal,o como en su caso, tras el terrible  atropello de su hijo de cinco años que le produjo múltiples complicaciones,derivando en una grave enfermedad.
Como en situaciones parecidas,tras un cambio tan radical en tu vida,surge la necesidad de hacer "algo" y de no quedarte "inmóvil" esperando a ver que pasa...
Maribel decidió escribir un libro , "el petit Da Vinci" y crear una asociación  con el mismo nombre que sirviera de plataforma para embarcarse en esta aventura de la Casa del Pui que tanto interés ha despertado...
Según me explicó,la idea es una casa de colonias para unos 30 niños y un espacio anexo para los padres para que puedan disfrutar con toda tranquilidad de una semana de "respir" mientras sus hijos están atendidos por profesionales ,incluso pretenden  instalar una "pequeña Uci" por si surge cualquier urgencia grave.
La casa ya está en construcción en unos terrenos cedidos en Gerri de la Sal, a 1000 metros de altura en el Pirineo de LLeida .Será totalmente sostenible y en ella se realizaran  diferentes tipos de actividades para  niños relacionadas con la naturaleza,como trabajo con  animales de granja , labores del huerto,etc.....La intención también es la de incluir terapias con caballos.
Es un proyecto complejo porque requiere mucha implicación de administraciones y hospitales.Según me comentó la intención es de trabajar estrechamente con médicos,profesionales y asociaciones de pacientes de Sant Joan de Dèu  para que todo salga perfecto.Maribel lleva más de un año y medio metida en este "fregao" y no para de trabajar...reuniones,entrevistas,actos....en fin "una locura"...pero el esfuerzo bien merece la pena...
Judit,Victor y Ester (mayo 2010)

Jornada sobre enfermedades metabólicas en adultos

Ayer asistí con Jordi Cruz a una jornada sobre enfermedades metabólicas en adultos organizada por le sección de Errores Congénitos del Metabolismo  que forma parte del servicio de Bioquímica y  Genetica molecular (IBC) del Hospital Clínic  de Barcelona.
El programa arrancó con la ponencia del Dr. Jean Marie Saudubray del hospital Pitie-Salpêtrière de París,una charla entusiasta  en un inglés "afrancesado" donde nos planteó las dificultades  la transición  de la edad pediátrica a la edad adulta y expuso a través de casos  de pacientes ,los problemas que surgen en  diagnóstico y la importancia de no obviar antecedentes familiares a la hora de realizar un estudio.También nos habló de la experiencia llevada a cabo en su hospital en la unidad de enfermedades neurometabólicas.
La siguientes ponencias trataban de como llevar a cabo la transferencia de pacientes  de un hospital pedíatrico a un hospital adulto.La introducción fue realizada por el Dr. Artuch e intervinieron las dos parte implicadas.El  Dr.Campistol del servicio de neurología del hospital Sant Joan de Dèu ,fue el encargado de explicar el funcionamiento de la unidad de metabólicas  y de como esta organizada la atención multidisciplinar y la atención a éstos niños en el centro.Por su parte, el Dr. Cardellach explicó la intención de crear una unidad especifica de metabólicas  en el Hospital Clínic y convertirlo en receptor de pacientes llegados del hospital infantil.De momento,el proyecto contaba con diferentes grupos de trabajo pero la intención era conseguir funcionar como  unidad independiente.
El último "bloque" de la jornada estaba destinado a destacar algunos aspecto relevantes de éstas enfermedades y estaba moderado por la Dra Pineda.
La primera ponente fue la Dra. Briones del servicio de Bioquímica  del Clínic y del Ciberer,que siguiendo  en la linea del Dr. Saudubray planteó algunos problemas a la hora del diagnostico de éstas enfermedades y explicó a "grosso modo" como realizaban el proceso de estudio,empezando desde los más básico a través de las muestras de sangre .
Después fue el turno del Dr. Lambruschini, gastroenterólogo de Sant Joan de Dèu que explicó un poco el tratamiento y seguimiento de éstos pacientes,ya que muchas de las E. metabólicas precisan además de tratamiento médico,una dieta muy  estricta de por vida.
La Dra Anna Mas del servicio de farmacia hospitalaria fue la encargada de dar una visión general de los problemas que también se plantean a la hora de los tratamientos.El principal es la diversidad de criterios  a la hora de conseguir ciertos medicamentos.Hay medicamentos que no están financiados ,otros que no están aprobados y hay que importarlos,en unos comunidades se pagan en otras no ..en fin..toda una serie de situaciones que traen de cabeza a médicos y a pacientes.
Para cerrar la jornada  fue el turno de la Dra Magrinyà del servei  català de salut que realizó una visión muy rápida,porque estabamos fuera de tiempo,sobre el abordaje y la estrategia de las enfermedades minoritarias desde el el Departament de Salut de la Generalitat .
He intentado resumir al máximo los aspectos más destacados de lo que se habló durante la mañana,la verdad es que dio para mucho y podría escribir un post entero de cada charla,pero la verdad es que no lo considero relevante.Lo importante para mi de éstas jornadas es poder aprender un poco más sobre este mundo tan complicado y asimilar los conceptos e ideas principales de lo que nos explican los profesionales para intentar entender mejor hacia donde vamos.

Video

Hoy me ha llegado este video que apareció en los informativos de tele 5 el pasado mes de abril..

Me veo más viejuna...parece que tenga 50 años,jejej