El jueves pasado,Víctor regresó al cole y nosotros a la rutina diaria.Ahora lo díficil es "domar" de nuevo al "potrillo salvaje" para que recupere hábitos.Con tantos días en casa y tantos mimos, está un poco "desmadrado".Así que como decían en el mítico programa de tve: "Aprender a desaprender como se deshacen las cosas"* es una frase que podemos aplicar en este caso.
Bueno ,bromas aparte,la verdad es que se nota el cambio.Víctor ha mejorado bastante la respiración nocturna,aunque sigue teniendo muchos mocos.En parte esto es normal porque estamos en "temporada alta" los refriados y catarros son continuos,así que todavía es pronto para valorarlo.De todas formas,los niños con Morquio tienen el problema añadido de sus características físicas,el cuello corto y las deformidades en la caja torácica hacen que tengan más dificultad con la respiración.Por otro lado hemos decidido hacerle la intervención para corregir el genu valgum.Hoy en dia utilizan técnicas sencillas y que dan buenos resultados,lo de colocar aparatos y armatostes en las piernas ya es un sistema que pasó a la historia.Para los que no sabeis en que consiste,intentaré explicarlo de un modo sencillo y con una ilustración se entenderá mejor.
Esta es una característica común en todos los afectados de Morquio.Las rodillas se van juntando y los pies se separan,si a esto le sumamos la hiperlaxitud de ligamentos (muy elasticos y blandos),el flexo y la rigidez articular,hacen que cada vez les cueste más caminar e incluso mantenerse de pie sin ningún apoyo.
Hace pocos años que se utiliza la técnica de las placas en ocho para corregir este defecto.Se trata de colocar en los huesos de la parte interna de la rodilla una placa metalica en forma de ocho con dos tornillos que van fijados en la tibia y el fémur.Esto hace que los huesos no puedan crecer por el lado interno y sólo lo hacen por el lado externo de manera que la pierna vuelva a su posición normal.
En los morquio la edad ideal para hacerlo es sobre los 5 años debido a que la espectativa de crecimiento es muy limitada,por eso también tienen que llevar las placas más tiempo que niños con un crecimiento normal.
En este sentido Víctor está en la edad ideal porque los cumplirá en Enero.De momento ya presenta una separación de tobillos de 4.5 cm ,midiendo con las rodillas juntas y en posición estirado.
Llevar las placas no le supondrá ninguna molestia, podrá hacer lo mismo que hasta ahora porque van por dentro.Se trata de una intervención de una hora aproximadamente y un ingreso de 24 horas del que podrá salir caminando.Además no es necesario entubar para la anestesia,se puede utilizar una mascarilla laríngea,así que se minimiza el riesgo.
En fin no tenemos opciones,haremos todo lo que esté en nuestra mano para mejorar su calidad de vida al máximo.Esto no deja de ser un "parche" más hasta que algún dia nos llegue algo mejor....
**El mítico programa es "la Bola de cristal" y la frase del "hada vídeo" de los electroduendes.Es que soy un poco friki.....
A Víctor le encantan los dvds de la Bola..
Muchas gracias por la información... mi hijito también tiene el problema de genu valgum... pero aún tiene 2 años y ocho meses, entonces deberé esperar hasta que tenga 5 añitos... mucho tiempo
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