Hawai 5.0

El viernes pasado asistimos a un festival de bailes  en el cole de Víctor.Se trataba de una de las actividades que el centro había organizado con motivo de  Sant Jordi.Cada clase, desde párvulos a 6º había preparado una coreografía para representarla delante de los padres y familiares.

La tutora de Víctor hace un par de semanas nos dijo que no no ilusionaramos mucho de verlo bailar,ya que en los ensayos,Víctor no colaboraba mucho y pasaba del tema ,así que igual salía al escenario y se quedaba quieto.

El viernes fuimos un poco con la incertidumbre de a ver que pasaba.

Las dos clases de P3 fueron las primeras en actuar.El escenario fue invadido por los pequeños, vestidos de hawaianos y  escoltados por las tutoras.Cuando sonó la canción se pusieron todos a bailar guiados por el profe de música que les iba marcando la coreografía.Víctor lo hizo muy bien ,siguió el ritmo  de principio a fin con todos los compañeros,fue muy divertido y emocionante,aunque nos costara verlo entre tanto niño.

Esta mañana la tutora me ha comentado que estaba muy contenta porque lo había hecho muy bien y que esta última semana había estado más participativo.

Bueno,menos mal,parece que poco a poco vamos consiguiendo cosas.....

Victor a la izquierda al ritmo de la música...

Cot & Rhb

Después de una semana un tanto atípica,volvemos de nuevo a la rutina.En tres días seguidos de hospital, Víctor ha pasado por cinco especialistas diferentes y por varias pruebas.La cita más importante ,si duda, fue la que tuvimos el jueves con la traumatóloga y la rehabilitadora.Las doctoras hace tiempo que nos plantearon la posibilidad de realizar visitas conjuntas,ya que los jueves coincidían en consultas externas.Por supuesto, nos pareció una idea genial y algo muy beneficioso para Víctor.Desde hace más de un año,nos programan estas dos visitas para que coincidan un mismo jueves,evidentemente a distinta hora porque es imposible ajustar los horarios,pero esto da igual,porque una vez allí las doctoras se coordinan para visitarnos a la vez.Normalmente la primera que nos coge avisa a la otra
Para nosotros esto es una ventaja en todos los sentidos,porque al examinar a Víctor al mismo tiempo pueden hacer una valoración mejor,comentando,contrastando y aportando cada una su opinión.
Oscar y yo creemos que son dos buenas profesionales y forman un gran equipo,además nos gusta la manera que tienen de enfocar el tema,como nos dijo la rehabilitadora en la primera visita,"Aunque tenga características especiales,Víctor es un niño como los demás y hay que intentar que su vida sea lo más normal posible".
De momento la cosa sigue como en la visita anterior que fue en Octubre,no ha habido cambios apreciables.Las plantillas corrigen bastante el tobillo valgo al caminar,la cifosis no ha ido a más,seguiremos con el corsé sólo por las noches,la movilidad articular está más ó menos bien...En fin,como dicen las doctoras,no se trata de "machacar" al crío con más horas de corsé y más fisioterapia.De momento estamos contentos,a ver que pasa en la próxima visita,con ésta enfermedad nunca se sabe....

Para empezar bien la semana,un tema de Javier Corcobado....

Pizza moments

Después de unos dias de descanso,creo que ya toca actualizar.En primer lugar me gustaría dar las gracias a todos los que acudisteis al teatro,a los que colaborasteis con la fila 0, y por supuesto, al grupo de teatro de "La Moral",sin ellos nada de esto hubiera sido posible...

Esta semana el calendario médico viene muy apretado,hoy hemos estado en el hospital San Joan de Déu,mañana nos toca volver , y el jueves tenemos traumatóloga y rehabilitadora en el hospital de Can Ruti.La verdad que tantas visitas agobian un poco,sobre todo para Víctor,aunque poco a poco se tendrá que acostumbrar a la rutina.

Las visitas de éstos dias en Sant Joan de Déu forman parte de un estudio nutricional financiado por nuestra asociación  para pacientes afectados de MPS,la finalidad es intentar obtener toda la información posible sobre el estado nutricional de los niños y a partir de aquí, a través de la alimentación intentar mejorar en lo posible la calidad de vida en el ámbito diario (intolerancias a algunos alimentos,problemas con la deglución,diarreas,vomitos,etc..).

Es un estudio que aunque parezca mentira, no se ha realizado nunca en ningún pais y podría servir de ejemplo de la labor que se lleva a cabo desde la asociación.Literalmente nos "buscamos la vida"ante la pasividad de las administraciones,son proyectos propios y sencillos,pero que son necesarios para mejorar la calidad de vida de los niños,y que por supuesto cuestan  dinero, por eso es tan importante el tema de la recaudación de fondos,ya sea a través de socios,colaboraciones y de eventos...Así que hay que seguir adelante.

Pizza moments

La pasión de Victor por la pizza....

 

El Miracle d´Anna Sullivan

El divendres 3 d´abril us esperem a tots a " La Moral" ( Güell i Ferrer,86-92-Badalona) a les 10:00

"Una història real que va commoure el món sencer".
El miracle d´Anna Sullivan no pertany a la categoria de prodigis divins,sinó a l´ambit humà de la generositat i la perseverança.
La seva relació amb Helen Keller(Alabama 1880-1968) és un clar exemple de la bellesa infinita que pot alliberar el nexe professora-alumna.
                                                                     Miquel Martinez

"Una lliçó de força de voluntat"
En Miquel ens torna a proposar de fer un clàssic i,com a malalts del teatre,decidim embarcar-nos altre cop en una nova aventura teatral.Amb l´ayuda imprescindible d´en Felix,hem viscut quatre mesos d´estudi,d´assajos,de dormir poc,d´atacs de riure,de cerveses i també d´alguna enrabiada o altre.En definitiva hem fet el que ens agrada a la gent de teatre.Tanmateix la intensitat d´aquesta obra ens ha suposat un esforç de memorització i concentració que esperem haver superat i que doni els seus fruits.Aquí tenim,doncs,tot el treball d´aquestes setmanes amb la il.lusió de fer-vos emocionar i fer-vos pensar perquè sortiu de la platea una mica diferents de com heu entrat.
                               Els actors i les actrius