14 de abril de 2009

Pizza moments

Después de unos dias de descanso,creo que ya toca actualizar.En primer lugar me gustaría dar las gracias a todos los que acudisteis al teatro,a los que colaborasteis con la fila 0, y por supuesto, al grupo de teatro de "La Moral",sin ellos nada de esto hubiera sido posible...
Esta semana el calendario médico viene muy apretado,hoy hemos estado en el hospital San Joan de Déu,mañana nos toca volver , y el jueves tenemos traumatóloga y rehabilitadora en el hospital de Can Ruti.La verdad que tantas visitas agobian un poco,sobre todo para Víctor,aunque poco a poco se tendrá que acostumbrar a la rutina.
Las visitas de éstos dias en Sant Joan de Déu forman parte de un estudio nutricional financiado por nuestra asociación  para pacientes afectados de MPS,la finalidad es intentar obtener toda la información posible sobre el estado nutricional de los niños y a partir de aquí, a través de la alimentación intentar mejorar en lo posible la calidad de vida en el ámbito diario (intolerancias a algunos alimentos,problemas con la deglución,diarreas,vomitos,etc..).
Es un estudio que aunque parezca mentira, no se ha realizado nunca en ningún pais y podría servir de ejemplo de la labor que se lleva a cabo desde la asociación.Literalmente nos "buscamos la vida"ante la pasividad de las administraciones,son proyectos propios y sencillos,pero que son necesarios para mejorar la calidad de vida de los niños,y que por supuesto cuestan  dinero, por eso es tan importante el tema de la recaudación de fondos,ya sea a través de socios,colaboraciones y de eventos...Así que hay que seguir adelante.

Pizza moments

La pasión de Victor por la pizza....






 


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