Obra teatral

Este viernes 3 de Abril,el grupo de teatro de la "cooperativa La Moral" de Badalona realizará una función benéfica para la asociación MPS.La obra escogida es "El milagro de Anna Sullivan",una historia basada en personajes reales, que trata sobre la discapacidad y la superación de barreras,un tema que por desgracia las familias que formamos MPS conocemos de cerca.


Todos los eventos que se realizan desde distintos puntos del pais son muy importantes para dar a conocer éstas enfermedades,y por supuesto,desde el punto de vista ecónomico son una manera de recaudar fondos para continuar con nuestros proyectos de estudios médico-ciéntifico.
Esperemos que ésta función sea un éxito y podamos darle una continuidad anual.
Bueno amigos,nos vemos el viernes...

Un video dedicado a mis actrices favoritas,Marta y Mar,y como no,al resto de la compañia.Os voy a llevar un catering espectacular....

Pixels

No se que me pasa últimamente pero me da mucha pereza actualizar.No es que no tenga nada que contar,al contrario,cada día podría escribir algo nuevo,es que mis neuronas no dan para más.Estoy muy liada entre programas de dibujo y manuales,el proyecto web sigue adelante.Lo conseguiré aunque acabe viendo pixels por todas partes!!.
Cada noche,cuando Víctor se duerme,me pasó unas horitas frente al ordenador,es el único horario disponible,ya que,el "pequeño cacique" se ha apoderado del pc. No me deja ni contestar los mails,en cuanto me ve haciendo algo,ya lo tengo encima metiendo las manos en el teclado.Es una batalla perdida,aunque si miramos el lado positivo,le sirve para practicar la motricidad fina.Víctor comienza a manejar con destreza el ratón,sabe entrar al navegador,seleccionar,minimizar y manipular a su antojo el ordenador.Lo peor es que también me abre programas,documentos y archivos ,en fin me trae loca...
Bueno,ésta semana también tengo un poco de lio con los preparativos del teatro,he de confeccionar los carteles ,los trípticos y conseguir el material para el stand,así que ya iré informando y colgando información del evento.


28 de Febrero,Dia de las enfermedades raras,acto celebrado en la plaza de la Catedral.
Representación de nuestra asociación.
Victor(Mps IV),Sergi (Mps II) y Sofia (Mps III)

Hoy no sé que escribir,así que tiraré de archivos.Estas son las felicitaciones del cumple de Victor que me enviaron unos amigos,en principio estaban pensadas para la página Web,pero como aún ésta en construcción las voy a colgar aquí.
Espero poder acabar el tema de la Web,como no tengo mucha idea,ando liada entre manuales HTML,Freehand y Photoshop,así que paciencia y a currar...
Gracias Carlos y Mar,nos ha gustado mucho,lástima que Víctor aún no sepa leer...


¡¡Hola Víctor!! ¡Feliz Cumpleaños!

Quizás hace poco tiempo que nos conocemos pero, a lo que hacemos referencia como poco, puede ser suficiente para saber que escondes detrás de esa sonrisa tan pícara y de ese montón de inquietudes que desde los ojos de un niño nos haces ver cada día.

Antes de conocerte ya me habían hablado maravillas de ti, y poco a poco me fui dando cuenta de lo que significas para los que te quieren, para los que te aprecian, para todos aquellos que día a día quieren sonreír contigo, para todos los que piensas que la vida no se cuenta por los momentos que respiras, sino por los que te dejan sin aliento.
Y es que si algo puedo recordar, fue la noche que vi como le sacabas partido a una simple caja de cartón, algo que otros no le hacen ningún aprecio; pero yo, estoy seguro que en tu cabeza se creaba algún experimento.
Es posible que se pueda escribir un libro en el que tú seas el protagonista de un montón de anécdotas, de muchos momentos….. Por eso te pido que no dejes de sorprendernos, y sobre todo Víctor no dejes de sonreír, porque los que estamos a tu lado queremos verte feliz.
Carlos


Peque…no dejas de sorprenderme !! Si hace dos días veías los aros de los acróbatas de un Circo y tú relacionabas en ellos el número 88, puede que los demás no sepamos ver más allá de nuestras narices. Y si algo te puedo regalar este año, es un “Te Quiero”. Víctor puedes sentirte un chico con suerte, por tener a tu lado a dos padres maravillosos que luchan por sonreír contigo cada día.
Mar



The Knife "Heartbeats"
Victor está loco con éste grupo...

IV encuentro de familias MPS

Este fin de semana hemos estado en Jaén,en el IV encuentro de familias MPS.Este tipo de evento no tiene la repercusión ni el nivel médico del congreso MPS,pero no deja de ser algo muy especial,es la oportunidad de reunirnos,compartir experiencias y pasar un buen rato.
En las enfermedades raras,uno de los problemas a los que te enfrentas es la incomprensión y muchas veces la soledad.Por mucho que expliques,la mayoría de gente no lo entiende,ni se esfuerza por entenderlo y encima tienes que aguantar respuestas absurdas del tipo:" Y eso no se opera?.." ó "Mi sobrina también tiene una enfermedad de esas raras,es alérgica a la lactosa..pobrecita, lo pasa fatal".Por éste motivo es muy importante el poder hablar con personas que te entienden y que tienen tu mismo problema.En este sentido,para nosotros,los encuentros y los congresos siempre son positivos porque nos dan la oportunidad de aprender de otras experiencias.
Ha sido un fin de semana muy intenso,1600 kms de coche con temporal de viento incluido,matinal de ponencias interesantes,tarde lúdico-festiva y cena espectáculo con regalos para todos,no se puede pedir más.Los de Jaén han dejado el listón muy alto...
El Víctor se lo ha pasado teta,no ha parado en ningún momento,anoche cuando llegamos a casa,agotados después de 11 horas de viaje, dice "Vamos a dormir al hotel","vas a dormir en tu cama y mañana lunes al cole" le contesto.Al rato viene con una sonrisilla y nos dice "El viernes nos vamos al hotel"....

Victor comprobando los micros....