En las enfermedades raras,uno de los problemas a los que te enfrentas es la incomprensión y muchas veces la soledad.Por mucho que expliques,la mayoría de gente no lo entiende,ni se esfuerza por entenderlo y encima tienes que aguantar respuestas absurdas del tipo:" Y eso no se opera?.." ó "Mi sobrina también tiene una enfermedad de esas raras,es alérgica a la lactosa..pobrecita, lo pasa fatal".Por éste motivo es muy importante el poder hablar con personas que te entienden y que tienen tu mismo problema.En este sentido,para nosotros,los encuentros y los congresos siempre son positivos porque nos dan la oportunidad de aprender de otras experiencias.
Ha sido un fin de semana muy intenso,1600 kms de coche con temporal de viento incluido,matinal de ponencias interesantes,tarde lúdico-festiva y cena espectáculo con regalos para todos,no se puede pedir más.Los de Jaén han dejado el listón muy alto...
El Víctor se lo ha pasado teta,no ha parado en ningún momento,anoche cuando llegamos a casa,agotados después de 11 horas de viaje, dice "Vamos a dormir al hotel","vas a dormir en tu cama y mañana lunes al cole" le contesto.Al rato viene con una sonrisilla y nos dice "El viernes nos vamos al hotel"....
Victor comprobando los micros....
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