Taller de psicologia

Hace unas semanas tuvimos la ocasión de participar en el grupo de ayuda mutua "Con-junto-Con",organizado por el psicólogo  de nuestra asociación Eduardo Brignani.
Un taller a cuatro bandas donde participamos como MPS junto con las asociaciones de Cornelia de Lange,X Frágil y Síndrome de Rett, las entidades con las que Brignani colabora de forma activa.Asociaciones de enfermedades minoritarias de origen genético,que tenemos distintas problemáticas y afectaciones, pero que en el fondo guardamos  muchos paralelismos en común.
Aunque a veces lo pensemos, no estamos solos en este extraño "universo paralelo",hay  muchas familias que como nosotros viven esta otra realidad.El universo de unas enfermedades graves y discapacitantes que forman parte de nuestra vida cotidiana ,una realidad que debemos asumir pero a la cual difícilmente nos podemos acostumbrar.
Convivir con una enfermedad es un viaje muy duro.Nuestro estado de ánimo no es siempre el mismo,hay altibajos,momentos difíciles y complicaciones imprevistas,por eso es importante de vez en cuando parar a reflexionar y recordar dónde estamos.Los talleres de grupos van bien para sanear la mente,el sólo hecho de hablar y compartir experiencias con personas que están en una situación parecida,ayuda y libera carga de la pesada "mochila" que llevamos a cuestas,esa que vamos llenando con estrés, miedo y  frustración.
Una de las cosas que consigue Eduardo con su peculiar estilo,es que todos estemos cómodos y aunque no nos conozcamos de nada,acabemos sintiéndonos como en una reunión de amigos.Es curioso como nos desinhibimos y entre risas  hablamos de temas muy serios y personales con gente que no conocemos, pero que sabemos que nos entienden porque viven una situación muy parecida a la nuestra.
Al final de la sesión de trabajo en grupo,nos llevamos a casa conclusiones interesantes,los buenos consejos de Brignani y la sensación de haber pasado un  rato agradable entre amigos.
Gracias a  los compañeros de todas las asociaciones y a Eduardo por organizar estos encuentros.Espero que la fuerza,la ilusión y la esperanza que llevamos dentro siga viva para mantener nuestra lucha.

La loteria de los niños raros.

Un  vídeo realizado por Sandro Gordo sobre las enfermedades raras.Como dicen "una imagen vale mal que mil palabras" y éstas fotos hablan por si solas.

# La lotería de los niños raros from Sandro Gordo on Vimeo.

Fin de curso

Muchas veces tengo la sensación de que el tiempo pasa mucho más rápido para nosotros,hace apenas dos días que Víctor empezaba segundo de primaria y casi sin darnos cuenta ya estamos otra vez  a final de curso.Un curso dónde hemos podido apreciar algunos cambios,en especial en el ámbito de la relación con los compañeros de clase.En este sentido,una herramienta que ha ayudado mucho, ha sido la inclusión del caminador a la hora del recreo y de participar en ciertas actividades.El caminador le ha dado movilidad e independencia y eso ha influido de manera notable en su confianza y en su manera de relacionarse con el resto.Ahora esa relación va más allá de los horarios del colegio,Victor ya habla de "su mejores amigos",incluso ya los invita a casa o quedan en el parque alguna tarde.Esto es muy importante,un gran paso para afianzar su autoestima y  su integración,en este sentido estamos muy contentos con el avance.
Por otro lado,tal como coincidimos con las profesoras,hay que seguir trabajando en otros aspectos que cuestan más de cambiar o reorientar. Víctor tiene un carácter muy complicado, quizás puede que acentuado por la enfermedad,aunque pensamos que es algo innato.Cuando quiere es bueno y cariñoso,pero hay momentos en que se convierte en un auténtico tirano,se vuelve tozudo como una mula y es casi imposible dominar sus ataques de ira.
Ya sabemos que esto no se cambia en un día,hay que ir poco a poco para intentar que gane ese puntito de madurez que ya le toca.Esa es ahora nuestra principal batalla,por suerte tenemos apoyo dentro y fuera de la escuela para conseguir que esto sea posible.
A nivel aprendizaje es muy inteligente,"brillante y con una capacidad ilimitada" como nos ha comentado más de una vez la profesora de educación especial,el problema es que hay cosas que le interesan mucho y otras a las que no les presta la mínima atención.Aquí se trata de reconducir todo ese potencial hacia cosas útiles e inculcarle la cultura del esfuerzo.Como ya he explicado en alguna ocasión,Víctor va "sobrao" en todas las materias,pero es muy perezoso,hay que machacarlo constantemente para que haga las cosas.
Me consta que este año lo han hecho trabajar mucho,y aunque su profesora tiene debilidad por él,no le pasa ni una y si le tiene que regañar o castigar lo hace.Esto es algo que siempre les digo a todos los profesionales que trabajan con Víctor,no tiene que haber concesiones,hay que exigirle igual que a los demás pero dentro de sus posibilidades físicas.
Bueno,está claro que vamos a  necesitar una buena dosis de paciencia y constancia para pulir a nuestra piedrecita y poder sacar el diamante que lleva dentro...

Victor y sus compis

Os dejo un pequeño vídeo de la carrera de fin de curso dónde participó con los niños de las dos clases de segundo del colegio.Lo que más nos preocupaba era que si veía que todos lo adelantaban y quedaba el último quizás se sentiría frustrado y abandonaría,pero nada más lejos de la realidad. Victor se lo tomó como un reto personal y acabó la carrera super contento.Al final,cuando llegó a la meta decía "¡Lo he conseguido,lo he conseguido..!".Fue muy bonito y emocionante,porque como todo el mundo lo conoce,lo fueron animando durante todo el recorrido,sobretodo a la llegada.
Lástima que no pude grabar más,no podía estar en todos los sitios a la vez y más en mi estado.