El jueves pasado asistí a la II jornada sobre enfermedades raras organizada por la FCMPF (Federación Catalana de enfermedades poco frecuentes).
Otra interesante jornada con prestigiosos profesionales donde aprender,reflexionar ,dar impulso y reivindicar la existencia de éstas patologías minoritarias que tan sólo en Cataluña afectan a unas 400.000 personas.
Las federaciones de asociaciones como FEDER y la FCMPF desde hace tiempo realizan un trabajo constante con actos como este para dar visibilidad social y reivindicar los derechos de los miles de afectados por algunas de estas enfermedades,un esfuerzo,por otra parte, que no siempre se ve respaldado con la participación esperada.
No es la primera vez que asisto a este tipo de jornadas,es más,ya tengo una cierta experiencia porque MPS somos precisamente una de las asociaciones más activas a la hora de sumar en estas iniciativas,así que es un tema que conozco bastante.
Me parece curioso comprobar como en muchas ocasiones, en jornadas orientadas hacia pacientes y asociaciones ,ver que la sala está medio vacía;es más, hay casi más representación entre el público ,de médicos y profesionales del entorno socio-sanitario que de los propios afectados.
Es una nota negativa que se repite con demasiada frecuencia.Es la pasividad de algunas asociaciones y de muchos afectados que esperan que la solución nos caiga del cielo y que no quieren entender que esto es una lucha de todos.
Por suerte, tenemos a grandes médicos,cada vez más involucrados que están trabajando mano a mano con las asociaciones desde hace años para hacer que la rueda gire.
El ejemplo claro en Cataluña es la labor conjunta que se ha venido desarrollando desde la Fundació Dr.Robert con el omnipresente Dr. Torrent al frente.Un gran profesional ,entusiasta y comprometido del que me declaro "fan incondicional" .Hay cosas que se pueden decir "más alto pero no más claro" y Josep Torrent las dice altas y claras...Y precisamente el otro día dijo unas cuantas,sobre todo a los pacientes para que entendamos que somos nosotros los que tenemos que empujar y apretar a las administraciones para que todo siga adelante.Si no nos hacemos ver y oír,no existimos para los políticos y "si no estamos en la agenda política no somos nada".
Para acabar me quedo con esta frase..."Señores,esto no es una moda pasajera (las ER),los profesionales que estamos aquí hemos venido a quedarnos por eso necesitamos vuestra ayuda"...Sin duda toda una declaración de intenciones.
Resumen de la jornada
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