Maletas preparadas y todo a punto para salir mañana de viaje rumbo al sur.
Tres semanas por delante de cañitas,tapeo y playa repartidas entre la costa onubense y la gaditana.Unos días de relax frente al Atlántico para dejar al lado el agobio de la ciudad y el ajetreo diario.
A todos los amigos y lectores que pasáis por este blog,os deseo una felices vacaciones y que disfruteis al máximo cada día porque nunca sabemos que sucederá mañana,así que lo mejor es vivir con intensidad el presente.
Nos vemos a la vuelta con mil historias más.
Hasta pronto!!!
Ya tenemos fecha y cartel oficial para la 6ª edición del torneo de futbol a beneficio de MPS.
Un evento organizado por la familia Cantero (Sanfilippo A) y que se ha convertido en todo un clásico que cada año supera récords de asistencia.
La Mucopolisacaridosis es una enfermedad degenerativa que afecta a niños. Estos niños carecen de la capacidad de producir una enzima que degrada los llamados mucopolisacáridos (carbohidratos complejos) a moléculas más simples. La falta de esta enzima provoca que los mucopolisacáridos se acumulen en las células de todos los órganos, especialmente en el cerebro, y origina multitud de anomalías físicas. Los síntomas característicos de esta enfermedad son: la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla, deformaciones físicas y en algunos casos, el retraso mental y la demencia. La esperanza de vida de los niños afectados por alguno de los síndromes que agrupa la mucopolisacaridosis no alcanza la pubertad.
La finalidad de la organización de este evento deportivo es poder conseguir la financiación necesaria para continuar con las investigaciones, fomentar becas científicas y dar difusión a esta enfermedad desconocida en España.
Es el torneo benéfico de fútbol base más importante de Catalunya. Anteriormente lo habían podido disfrutar poblaciones como Cornellà, Sant Boi, Gavà, Pallejà y el año pasado Sant Andres de la Barca, participando numerosos equipos: U.D.A. Gramenet, F.C. Santboià, U.E. Cornellà, U.E Castelldefels, Escola de Futbol Gavà, R.C.D. Espanyol, F.C. Barcelona y Valencia C.F. Entre las anteriores cinco ediciones se han recaudado más de 30.000 €, y todo gracias a las numerosas aportaciones económicas de empresas y organizaciones, y a la recaudación el día que se disputaban los partidos.
Esperemos que esta próxima edición vuelva a ser todo un éxito.
En el siguiente enlace podéis ver el cartel oficial del torneo:
Sin apenas darnos cuenta ya nos hemos plantado casi a finales de julio,a un pasito de las esperadas vacaciones de verano.Este año nos toca en agosto como todo el mundo (o casi).Lo de hacerlas en julio o septiembre ya pasó a la historia, y no por falta de ganas sino porque ahora es la agenda médica y escolar la que manda.
Durante julio la fisioterapeuta y la psicóloga de Víctor están "operativas",además siempre es un mes que nos coincide con alguna visita hospitalaria.Esta vez hemos tenido hasta tres,a un ritmo de una por semana,y es que la última que fue este martes pasado ha sido una visita extra programada en último momento.
En la resonancia magnética de junio, también se pidió que hicieran la parte alta de las vías respiratorias para ver como estaba.Y como hace un tiempo que sospechamos,Victor vuelve a tener hipertrofia adenoidea,o sea que los carnots se han vuelto a reproducir.
El día 14 fuimos a la visita con el Dr. Pintos ,quien después de revisar la resonancia,se puso en contacto con la especialista,en este caso la otorrino para que revisara las images de forma prioritaria,ya que la visita no la tenemos hasta diciembre.También creyó conveniente de derivarnos al neumólogo y empezar un protocolo de seguimiento en esta especialidad.
Este martes tuvimos la primera toma de contacto con la Dra. Martinez,una nueva especialista que formará parte de nuestra rutina médica.Por ahora Víctor es pequeño y la deformidad torácica no afectada de manera muy significativa a la zona pulmonar,aunque ya hay que empezar a vigilar posibles problemas y complicaciones.
De momento estamos en espera que la Dra. Guerrero,que es la otorrino,revise la resonacia y se ponga en contacto con nosotros.Seguramente habrá que intervenir de nuevo ,imaginamos que de forma preferente.
Dejando la agenda hospitalaria de lado,la novedad de estas semanas ha sido el casal de verano del colegio.
Es el primer año que apuntamos a Víctor a una actividad lúdica de este tipo y ha sido todo un acierto.Él se lo pasa fenomenal y nosotros estamos más relajados.Además de los monitores,tiene una persona asignada desde el ayuntamiento para que esté en exclusiva dedicada a él,así que "el pequeño dictador" esta bien cuidado.Es más ,me da la sensación que las monitoras (la mayoría son chicas) lo miman mucho...y es que este niño cuando quiere es todo un seductor.
Hace mucho que no pongo música,así que hoy un poco de Moby
Hoy hemos tenido visita conjunta de las doctoras de traumatología y rehabilitación.Una visita que realizamos de forma periódica cada seis meses para hacer un seguimiento y un control exhaustivo de la evolución de Víctor.
Esta vez había que valorar los resultados de las últimas pruebas realizadas en el mes de junio (radiografías y resonancia).
Hace poco más de un año y medio comentaba en un post que parecía que la progresión de la enfermedad se había frenado un poco.Pues bien como era de esperar en estas enfermedades esta apreciación era una cuestión temporal. En el último año hemos podido constatar un avance más rápido de la degeneración ósea,sobre todo en las articulaciones y en las deformidades de los brazos y el tórax.A simple vista es algo bastante evidente,pero cuando ves las radiografías y ves cómo son realmente los huesos por dentro, las deformidades aún impresionan más.
A nivel osteo-articular todo se está acentuando,esto se puede entender porque Víctor es un niño y sus huesos siguen creciendo ,de manera limitada , pero muy defectuosa provocando todas éstas anomalías y displasias imposibles de controlar.
Si que por el momento podemos respirar algo aliviados ya que en la resonancia magnética no han habido cambios respecto a la anterior.Por ahora no hay signos de inestabilidad cervical ni compresión medular,una zona a la que hay que prestar una vigilancia muy especial debido a las graves complicaciones que pueden aparecer.
Por lo demás,si hemos de buscar alguna cosa positiva es que a pesar de la evolución negativa de la enfermedad,Víctor conserva una movilidad aceptable,en especial a nivel articular.Esto en parte es debido a que procuramos mantenerlo físicamente activo dentro de sus posibilidades y muy en especial gracias al trabajo que realiza Marta,la fisio que lo lleva desde hace más de año y medio,a la cual en breve dedicaré un nuevo post sobre fisioterapia.
Bueno,creo que ya lo he comentado más de una vez,pero estamos tan sólo al principio de un largo camino lleno de complicaciones.Hay que confiar en la medicina y en la investigación,pero está claro que los milagros no existen...Las lesiones oseas son irreversibles y el tiempo pasa muy rápido.
Lo único que podemos hacer es esperar a que llegue la terapia de reemplazo enzimático,que ya sabemos que no es una cura y tiene sus limitaciones ,pero es algo...y cuando no tienes nada ,está claro que todo vale...
