Premios Super-inocente

Hace unos días que la familia MPS anda un poco revolucionada y no es para menos.Desde que se abrió el periodo de votación para conseguir el premio Inocente Inocente estamos inmersos en una competición sin tregua para lograr que nuestro proyecto quede ganador.

Es muy complicado porque nuestro principal rival,el que nos pisa los talones ,es FEDER,la Federación de Enfermedades Raras que engloba numerosas asociaciones incluida la nuestra.

La verdad es que da rabia tener que rivalizar con ellos porque son amigos,pero nuestro proyecto también  ha sido elegido finalista y optamos al premio,así que hay que defenderlo con uñas y dientes.

Aunque es una lucha desigual porque MPS no tiene ni la infraestructura,ni los contactos asociativos ni el poder de FEDER,si que tenemos mucha fuerza,mucha  motivación y mucha perseverancia, sobre todo unas ganas enormes de luchar por nuestros niños y creo que lo estamos dejando claro...no nos vamos a rendir hasta el final...Como dice el amigo Ramón ,haciendo un símil  con la pelicula  "300", somos los guerreros espartanos resistiendo en las Termópilas...

Bueno,bromas aparte,ganemos o no,si que podemos estar orgullosos de nuestra asociación,de los padres,los familiares y los amigos que la formamos y de toda la gente que nos apoya ahora y siempre.

Este es el vídeo que presenta nuestro proyecto y que se puede votar a través del Facebook en el siguiente enlace    http://apps.facebook.com/inocenteinocente//product/pepe-domingo-castano/

Gracias a todos los que nos ayudáis con vuestros votos cada día

Las hermanas LLiso

Para los padres recién diagnosticados el primer encuentro con la "nueva realidad" produce  un impacto visual muy fuerte,es un momento que recuerdas siempre y una mezcla de sensaciones difíciles  de describir.

Ver por primera vez a niños con la misma enfermedad que tu hijo, pero mucho más mayores y por tanto en un estado más avanzado de la enfermedad,siempre  produce un  "shock" que te hace bajar de seguida  tu nube particular.Esa "nube" irreal en la que flotas construida a base de incredulidad,miedo  y todo ese torbellino de pensamientos negativos que te bloquean y no te dejan ver más allá.

El contacto con otras familias se hace imprescindible en esos momentos.El sentirse arropado  por otros padres ayuda mucho y te permite ver las cosas desde otra perspectiva quizás más esperanzadora,o por lo menos saber  que no estas sólo este viaje.

Al primer congreso de MPS que asistimos fue el de Alcalá de Henares en 2007 ,con Víctor recién diagnósticado "oficialmente" por el IBC.En este congreso conocimos a diferentes  familias de todos los síndromes,aunque prestamos  especial atención a las de morquio.Eran muchas las dudas y preguntas que teníamos que hacer.
Una de las cosas que cambió mi perspectiva de ver la enfermedad fue el conocer a adultos afectados de morquio, en particular a  las hermanas LLiso,dos chicas  valencianas muy especiales.
Carmina y Susana son dos personas excepcionales,su espíritu de superación y su forma alegre de afrontar la vida pese  a las dificultades,las convierte en todo un referente para los demás.
Son de ese tipo de personas  que  tiene una magia especial , que irradian buenas vibraciones y trasmiten optimismo.Creo que son un gran ejemplo para muchos niños y jóvenes morquio en nuestra asociación
Es esa la actitud y el espíritu de lucha que  me gusta  y que los  los padres  con hijos discapacitados debemos trasmitir a nuestros hijos .
Los padres jugamos un papel primordial,debemos ser los impulsores de todo esto,debemos dar  a nuestros hijos  todos los estímulos posibles y facilitarles  las herramientas necesarias para que puedan desarrollar todo su potencial humano.
El entorno familiar es siempre lo más importante y conociendo a la madre o al hermano de estas chicas te das cuenta por que ellas son así...
Así que a seguir luchando que nada es imposible,ni tirarse en paracaídas,Susana puede dar fe de ello...
Bueno,se acabó por hoy.
El encuentro especial de que hablaba en la anterior entrada fue con estas amigas. El viernes pasado quedamos con ellas  para comer,aprovechando que vinieron en viaje "relampago" a una visita médica a Barcelona con su madre y su hermano.
Pasamos un buen rato hablando de mil cosas.

Victor se portó bastante mal,aquí lo sobornamos con lacasitos para que se hiciera la foto

En blanco

Por fin se acabó la dichosa  semana blanca,o la "semana en blanco" como prefiero decir...unas vacaciones  forzadas que para  lo único que han servido en nuestro caso es para descontrolar al pequeño dictador  y despertar su ira .
Con el tema de la intervención y ahora este parón, han sido muchos los días que ha perdido de colegio ,los suficientes para romper el buen ritmo que llevaba desde principio de curso y los suficientes para despertar su lado más anarquico.
Esperemos que el lunes toda vuelva a la normalidad y vuelva a reinar la paz y la armonía en casa...
Ahora mismo estoy  un poco "espesa"  como he dicho al principio "en blanco" y me está costando mucho escribir. Llevo un buen rato dando vueltas sobre este post y no se por dónde tirar,así que lo dejaré aquí y esperaré que mis neuronas se "refresquen " un poco. Mi intención era hablar sobre un encuentro especial que tuvimos el viernes,aunque creo que tendré que esperar a la  próxima entrada....Avui no m' en surto.

La fierecilla

Prueba superada

Este lunes volvimos al hospital para que nos visitara el Dr. Ullot dos semanas después de la intervención.Un pequeño corte de apenas dos centímetros y dos puntos de sutura en cada rodilla,que con el tiempo se convertirán en unas discretas cicatrices,son el recuerdo visible que quedará del paso por quirófano.
Victor fue muy convencido y contento a quitarse los puntos,aunque cuando entramos a la sala de curas y vio a la enfermera ponerse los guantes,le cambió la cara.
Mientras Óscar y yo lo inmovilizamos en la camilla al puro estilo "llave de karate",la enfermera tijera en mano, con un pulso envidiable cortó los hilitos y en cuestión de segundos con unas pinzas retiró las suturas.
Para Victor fueron unos segundos de pánico,aunque fue tan rápido que casi no tuvo tiempo ni de llorar.Seguidamente el Dr. Ullot comprobó que la reflexión y la extensión de la rodilla fuera completa y no hubiese ningún problema de movilidad.Por ahora prueba superada
Como balance final todo ha ido bien,la intervención ha sido un éxito...ahora hay que esperar que las placas en 8 funcionen y poco a poco las piernas vayan corrigiendo su desviación.Esto ya es cuestión de meses,o de años,ya veremos...
Ahora Víctor se ha de habituar a caminar con las placas,lleva  un elemento añadido que modifica su esquema corporal ,es decir que  la percepción que tiene su cerebro sobre el cuerpo ha cambiado y tiene que acostumbrarse a la nueva situación.Esto es más o menos como cuando llevaba el corsé que tuvo que aprender a moverse de una manera distinta a como lo hacía.
Tiempo al tiempo y buen humor....lo único que tenemos claro es que ahora cada vez que pase por un detector de metales en el aeropuerto seguro que pita....

Compartiendo el Dia de las ER en Barcelona con algunos familias de Catalunya