Esta mañana hemos vuelto a la ciudad deportiva del F.C. Barcelona.La cita era después del entrenamiento con nuestro padrino de honor Xavi Hernández,para que se hiciera unas fotos con los niños y así promocionar una subasta a beneficio de MPS España.Se trata de una camiseta oficial firmada por los jugadores y cedida por la fundación del club junto con un certificado de autenticidad que se subastará entre todas las peñas barcelonistas.
Como Xavi tenía una sesión de recuperación hemos tenido que esperarlo un buen rato,así que mientras tanto,nos entreteníamos saludando a los otros jugadores que iban saliendo poco a poco del vestuario,ya duchaditos y "recién peinaos",hacia el comedor que hay en las instalaciones justo a lado de donde estábamos.
Hoy no hemos hecho tantas fotos como la otra vez,pero hemos completado algunas firmas más en la camiseta de Victor,como la de Pedro,Villa ó Mascherano.
Víctor -para variar-no estaba mucho por la labor.El sólo quería subir por las gradas y correr por el campo,algo normal,es un niño de 5 años y por ahora su único idolo es Bob Esponja,eso de hacerse fotos con estrellas del fútbol le da absolutamente igual...
Por lo que he podido comprobar en el rato que hemos pasado con Xavi,es que es un tipo afable y simpático,nada de "divo" ni "megaestrella",aunque esta es la sensación que trasmiten la mayoría de jugadores del Barça,sobre todo los de la cantera.
Xavi se ha ofrecido a ayudarnos en lo que pueda,de momento nos ha propuesto que volvamos otro día para que los niños se hagan fotos con todo la plantilla,y le ha pasado su móvil personal a Ferran (papá de Pol San Filipo C) que ha sido el encargado de organizar el encuentro.
Bueno,habrá que aprovechar este contacto...El hecho de tener un rostro conocido que te respalde y apoye tu causa,es una ayuda para dar a conocer este tipo de enfermedades tan minoritarias,pero no es lo más importante,es sólo "marketing".Lo verdaderamente importante es todo el trabajo que hay detrás ,desde los laboratorios pasando por investigadores y médicos hasta llegar a las asociaciones de afectados,que somos las que siempre estamos "empujando" y haciendo que las cosas se muevan.Quizás esta la parte desconocida,lo que no se "ve",pero es lo único que nos puede proporcionar soluciones reales y futuros tratamientos,que es lo que realmente buscamos.
Hace unos meses asistí en representación de la asociación MPS,al programa de "Formación en gestión de organizaciones de pacientes" impartido desde la Fundació Josep Laporte en la UAB-casa de convalescencia.Unas jornadas organizadas e impulsadas por la Universitat dels pacients ,cuyo objetivo principal era acercar y profundizar sobre diferentes aspectos relacionados con la gestión de asociaciones.
Una propuesta con un formato muy interesante que además de ofrecernos una visión global del complejo mundo de las entidades,también estaba dirigida a fomentar el debate y la participación de todos los asistentes.
El curso estaba dividido en seis jornadas repartidas entre los meses de mayo y julio,cada una de ellas impartida por un profesional diferente.La primera parte era una sesión teórica de tres horas,complementadas con dossiers y materiales prácticos .Después de esto,nos trasladábamos al hotel que esta al lado para hacer el almuerzo-coloquio donde en cada jornada,un invitado relacionado con el mundo de las entidades daba una pequeña charla sobre "buenas prácticas" en las asociaciones.
Los contenidos tratados eran diversos,empezando desde "como consolidar un proyecto de entidad,"pasando por aspectos legales,fiscales,contabilidad,hasta estrategias de marketing,comunicación,captación fondos,y finalmente la gestión de equipos humanos como los profesionales y voluntarios...Buff casi nada...dicho así no parece tanto,pero cada uno de éstos temas daría para mucho,especialmente los de contabilidad y legalidad que son complicadísimos.
Como ya he dicho, la intención de éste curso era la de ofrecernos una visión global y una aproximación a éstos temas,ya que es imposible en tres horas de clase aprender a hacer un balance de cuentas o a preparar un proyecto,pero si que nos sirve para poder hacernos una idea de como funciona.
La mayoría de los participantes pertenecemos a pequeñas entidades,por eso conocer y adaptar nuestras asociaciones al marco legal y fiscal es muy importante para funcionar correctamente.Ante Hacienda una asociación sin ánimo de lucro es lo mismo que una empresa,da igual el tamaño o a que lo se dedique,tiene una serie de derechos y obligaciones que cumplir a rajatabla,y en este sentido se están endureciendo las políticas y legislaciones debido a los últimos casos de corrupción aparecidos en ONL 's, por eso las entidades estamos obligados a hacer las cosas más que bien.
Es muy importante contar con profesionales en distintas materias para funcionar con efectividad,esta tendencia se ha puesto de manifiesto en los últimos años debido al crecimiento del llamado "tercer sector" (organizaciones sociales y sin ánimo de lucro)que engloba agrupaciones como la nuestra.Es importante hacer una aclaración del concepto "sin ánimo de lucro" que a veces no se tiene muy claro. "Sin ánimo de lucro" significa que una organización puede generar o producir ingresos,pero éstos se deben revertir en servicios para sus beneficiarios,al contrario que una empresa en donde los beneficios se reparten entre los socios.
"Sin animo de lucro" tampoco significa que una ONL no pueda tener trabajadores remunerados y que todo el trabajo que se realice sea voluntario,al contrario la profesionalización es uno de los ejes importantes para el buen funcionamiento de una entidad,en este aspecto las pequeñas jugamos en gran desventaja con las grandes que tienen muchos más medios y recursos,por eso hay que echar dosis de imaginación y de esfuerzo extra para conseguir las cosas aunque a veces por muy fuerte que sea nuestra motivación y buena voluntad no se puede llegar a todos los sitios.
Bueno, sería muy difícil y pesado resumir una a una lo que han dado de sí éstas jornadas que me han permitido conocer más de cerca "el complejo mundo de las asociaciones"...Ahora si que lo puedo afirmar,no es nada fácil dirigir una entidad y sobre todo cuando se trata de enfermedades minoritarias que aún la desventaja es mayor....
Después de las largas vacaciones estivales iniciamos el nuevo curso y retomamos la rutina diaria,¡que ya era hora!...
Las últimas semanas de agosto han sido un poco pesadas,demasiado tiempo libre,muchas horas de ocio,pero también mucho tiempo para aburrirse.Esto último,se ha traducido en alguna tarde gloriosa de impertinencia,cabreo y provocación llevada al límite por parte de nuestro "pequeño dictador".
Menos mal que ya ha empezado el cole y el resto de actividades que forman parte de su agenda diaria.
Por ahora,mantenemos las dos sesiones semanales de fisioterapia con Marta ,que también se encargará en momentos puntuales de supervisar la necesidades que pueda tener Víctor dentro del aula.Esto significa, que la sesión de trabajo semanal que realizaba Laura dentro de clase,desaparece.Muy a pesar nuestro,la dirección del CDIAP-IMPS de Badalona (Centre de Desenvolupament Infantil i d'Atenció Precoç-Institut municipal de serveis personals,...bufff que mareo de siglas...)considera que Víctor está recibiendo atención por duplicado,es decir,que tiene dos fisioterapeutas para el solo,algo que en teoría no puede ser debido a la gran demanda existente (y recursos limitados o escasos,como pasa siempre...)
Tanto Laura como Marta consideran que,aún siendo las dos fisioterapeutas,el trabajo que realizan con Víctor es totalmente distinto.Cada una se encarga de abordar un aspecto diferente dentro de la fisioterapia,mientras Laura se encarga de trabajar la motricidad fina y la adaptación en el entorno escolar,Marta trabaja más lo que es la parte física en general,mover articulaciones,ejercitar musculatura,etc...Demasiado bonito para ser verdad,el primer año lo consiguieron,esta vez no les han dejado.En fin,no entraré en debate porque no es la intención de este blog ni tampoco quiero hablar de política,ya sabemos como están las cosas y los recortes que se están produciendo en temas sociales y sanitarios...
Siguiendo con las rutinas,este curso ampliamos sesiones de psicología,pasaremos de una a dos por semana.En este terreno somos conscientes de tenemos mucho trabajo que hacer con Víctor,por eso creemos que es indispensable la atención de una buena profesional como Montse.Ella considera que es el momento trabajar más a fondo y ha creído oportuno ampliar horarios,así que en eso estamos...Esto es,metafóricamente hablando,como un plan de ahorro que mes a mes va dejando muy pocos intereses,pero de aquí a un tiempo un buen beneficio...
Por último,mañana empezamos un curso de piscina con el club Cem Betulo que es una entidad que trabaja con discapacitados en el mundo de la natación adaptada de alta competición.Dentro del club hay tres niveles diferentes,el básico que es la atención individualizada de una fisio dentro de la piscina,el siguiente nivel que es donde aprenden a nadar y un tercer nivel donde son nadadores que compiten en diferentes categorías adaptadas.Evidentemente Víctor estará en el primer nivel y si es posible que aprenda a nadar como un pececillo,mejor que mejor...De momento,a ver que pasa mañana,primero nos conformaremos con que haga caso a la fisio,este será el primer nivel...
