Actos

Actos en Barcelona relacionados con el dia internacional de las enfermedades raras,

Programa dia ER Barcelona

View more presentations from Ana mendoza.

Acte Amb Motiu Del Dia Mundial De Les Malalties Minoritaries

View more documents from Ana mendoza.

Taller de Psicología

El pasado sábado, Óscar y yo pudimos asistir como invitados a un taller para familias organizado por la Asociación española del síndrome Cornelia de Lange.

Era el segundo taller que organizaba ésta entidad y la temática giraba en torno a la autonomía personal de hijos con discapacidad.Una sesión dirigida a orientar a los padres de como afrontar los miedos y que actitudes tomar para ayudar a nuestros hijos,cada uno dentro de sus posibilidades,a desarrollar todo su potencial como individuo.

Para nosotros era la primera experiencia con este tipo de terapias grupales dirigidas por un psicólogo,en este caso por Eduardo Brignani que es todo un experto en éstos temas.

Sin duda,acudimos a la reunión con una mezcla de curiosidad e incertidumbre,no sabíamos con exactitud en que consistía ni lo que íbamos a hacer en este taller,además,con una asociación que no era la nuestra,donde no conocíamos a nadie.

Cuando estás metido en un terreno tan complicado y pantanoso,como son las enfermedades raras,siempre hay que buscar nexos de unión y puntos en común.Enfermedades raras hay miles y la mayoría son muy graves,especialmente las que afectan desde la infancia o desde el nacimiento.Para los padres que tenemos hijos que padecen alguno de éstos síndromes, llámese,A,B,C ó X...El sufrimiento,la carga emocional y los problemas que generan son muy parecidos en la mayoría de situaciones.Por eso,siempre es fácil hablar con gente que te entiende y que está en una situación similar,aunque se trate de otra patología distinta a la tuya.

Éstos puntos en común hicieron que de seguida nos sintiéramos acogidos e integrados en el grupo,fue como estar "entre los nuestros".

Durante la sesión hablamos de temas relacionados con la autonomía,desde el aprendizaje,la motivación,la integración social hasta los miedos y las dudas que devoran a los padres.Todo ello coordinado y dirigido por Eduardo ,que con sus métodos para "romper el hielo" ,consiguió arrancarnos unas carcajadas,a la vez que en algunos momentos,también llegó a emocionarnos,relatando experiencias extraídas de su trabajo con las asociaciones.Y todo esto aderezado con sus cuentos "alegóricos" e incluso con unos bombones de chocolate para "endulzar" el ambiente.

La tarde se nos pasó volando,fueron casi cinco horas que dieron para mucho,pero a su vez,como suele pasar,supieron a poco.En un ambiente muy distendido,pudimos hablar,debatir,compartir experiencias personales e inquietudes

Compartir experiencias es aprender de los demás,nos ayuda a "liberar carga emocional", a superar miedos y en definitiva,a ser más fuertes...

Bueno,ya sólo me queda dar las gracias a la asociación Cornelia de Lange y a Eduardo Brignani por permitirnos compartir este taller con ellos y desde aquí mandarles un abrazo y animarlos a seguir adelante.Que se cumplan nuestro mejores deseos y que pronto veamos una luz al final del túnel.

Una foto del taller...

Barça

Todos los actos y las campañas de difusión son muy importantes para dar a conocer entidades como la nuestra,pero contar con una cara conocida que apoye tu causa es aún mejor...

Desde ayer,el jugador del Barça, Xavi Hernández es padrino y socio de honor de MPS España.

A todos,este gesto solidario nos hace mucha ilusión,especialmente a los culés.

A las once de la mañana,estabamos citados en la ciudad deportiva para ver el entrenamiento del primer equipo de fútbol (si,el de las 6 copas!!!) y después de la sesión,Xavi nos atendería ante los medios.

Lo pasamos muy bien,he de decir que muchos padres disfrutamos como niños,viendo a todas las estrellas del club.

Víctor,precisamente ayer tuvo un día "repelente",se portó regular,estaba un poco descontrolado,aunque al final se calmó y pudimos hacerle unas cuantas fotos con los jugadores.

Bueno,no tengo muchas ganas de escribir así que dejo unas cuantas fotos...

Y el enlace de la noticia
Pincha aquí

Cumpleaños

Ayer fue el cumpleaños de Víctor y el sábado decidimos celebrarlo por todo lo alto.

Preparar una fiesta y organizar una comida para treinta personas  no es "moco de pavo",hay que tenerlo todo bien organizado y pasar muchas horas en la cocina. Han sido varios días de ajetreo culinario,pero la ocasión lo merecía y al final todo salió perfecto.

Es increible lo rápido que pasa el tiempo y en casos como el nuestro aún más.Parece que fue ayer cuando diagnósticaron a Víctor de una mucopolisacaridosis y ya han pasado casi tres años.

Nuestro "hombrecito" se está haciendo mayor,ya tiene cinco añitos ,aunque parece que tenga tres.

A medida que pasa el tiempo la enfermedad sigue avanzando,es inevitable y las diferencias con el resto de niños son cada vez más notables y visibles.Para nosotros ,de momento,esto no es  ningún problema,sólo nos preocupará cuando su condición le pueda afectar  a nivel emocional,me refiero a cuando sea más mayor.La adolescencia es una época difícil para todos,imagino que para niños como él ,aún debe ser mucho más complicado.Es algo que debemos trabajar desde ahora porque será un gran reto.En fin ,de por ahora no quiero pensar mucho en esto,vamos despacito,sin hacer demasiadas proyecciones de futuro y viviendo el dia a dia .Víctor es un niño feliz y nosotros estamos contentos,aunque a veces su rebeldía y su genio descontrolado nos "saque de quicio".

Volviendo al cumpleaños;la fiesta fue un éxito,sobretodo para él.

Aún no se la cantidad de regalos que le hicieron entre familia y amigos,una locura..Esto es algo que  se nos escapa de las manos,entiendo que todo el mundo le quiere regalar cosas y es difícil de controlar,pero así lo único que haremos es convertirlo en un niño consentido,que no sabe valorar las cosas.

De momento,hemos optado por guardar cajas de juguetes sin abrir y se los iremos dando de manera dosificada,por ahora la única solución posible.El año que viene ya veremos....

Esta tarde Víctor ha celebrado el cumple en su clase,por cierto me he pasado la mañana haciendo galletitas para los niños y ha sido un éxito,las profes me han felicitado y me han dicho que han salído buenísimas...