Este es mi último post del 2009 y quiero dedicarlo a todas las familias que forman parte de la asociación MPS.
Ya se que es difícil, pero me gustaría trasmitir un mensaje de optimismo y esperanza para el nuevo año.La realidad que vivimos es muy complicada y el futuro incierto.Los milagros no existen,las cosas se consiguen con esfuerzo y trabajo,por eso os animo a todos a seguir luchando con fuerza cada día para alcanzar nuestros objetivos.
A todas las familias que sufren éstas enfermedades,a todos los profesionales por su dedicación,y en general a todos los amigos de MPS...
Que el nuevo año llegue cargado de ilusión y esperanza y se cumplan nuestros mejores deseos...
BON ANY NOU!!!
Un abrazo,amigos.
Ana,Oscar y Víctor
31 de diciembre de 2009
21 de diciembre de 2009
Pruebas y anécdotas
El martes pasado le hicieron a Victor la prueba de los potenciales evocados.Es una evaluación periódica para comprobar el nivel auditivo y detectar posibles problemas.Lo "complicado" de esta prueba es que se la han de realizar dormido,una tarea que no siempre es fácil.
A los niños pequeños los citan por la tarde,fuera de horarios de consulta,para que estén más tranquilos y se duerman con facilidad.Lo único que hay que hacer es llevarlos con sueño y te recomiendan que lo mejor es despertarlos muy temprano por la mañana.
En nuestro caso,cada vez que nos toca esta prueba es un suplicio,siempre nos pasa algo...
Lo más complicado es hacer que Víctor se duerma.Una prueba que debería durar 30-40 minutos se alarga siempre 2 ó 3 horas.Cuando no se cuelga el ordenador,se despierta a la mitad y se quita los micros de los oídos ó empieza a toser,en fin,sabemos cuando entramos pero no cuando salimos.
La última vez recuerdo que nos costó horrores que se durmiera,al final,desesperados,tuvimos que subirlo en el coche y dar vueltas por el parking del hospital durante bastante rato hasta que se quedó "frito".
Esta vez,la cosa fue diferente,nos sucedió algo inesperado y poco habitual justo antes de entrar.Óscar tenía que trabajar y no pudo acompañarme,así que vino mi madre y se sentó con Víctor en el asiento de atrás del coche para que no se quedara dormido durante el trayecto al hospital.Supongo que con las prisas no tuve en cuenta el hecho de que hacía apenas media hora que acababa de comer y que de postre se había tomado dos petit suisse,algo totalmente incompatible con los viajes en coche,que nada más entrar en el parquing del hospital,sin previo aviso,le dio una arcada y se puso a vomitar.Yo creo que el pobre echó hasta el desayuno,mi madre no sabía con que limpiarlo.Normalmente suelo llevar alguna toalla,toallitas húmedas o pañuelos,esta vez no teniamos nada.La situación nos desbordaba,fuera hacía un frío del carajo y Víctor se había vomitado todo de arriba abajo,chaqueta incluída.Dentro del coche le quitamos la ropa y mi madre,en plan "abuela coraje" lo envolvió en su anorak como si se tratara de una manta y entramos así al hospital,entre las risas de Víctor y la peste a vomititos...
Mientras lo aseabamos un poco en el lavabo y le quitabamos la poca ropa que le quedaba,Montse la enfermera que siempre nos hace los potenciales,nos recortó una bata de quirófano para que pudieramos ponerle algo encima.Víctor cuando vio la bata se puso a llorar como loco,me imagino que debió recordar su reciente operación de carnots. Aunque nos costó bastante al final conseguimos ponérsela.
Decidí dejar a mi madre con Víctor y marcharme a casa a por ropa y desmontar al menos la funda de la sillita para poder sentarlo a la vuelta.
En tres cuartos de hora estaba de nuevo de vuelta en el hospital,ahora lo peor que podía pasar es que Víctor aún no se hubiera dormido...
La cosa no fue así,cuando entré ya había finalizado la prueba .Todo había ido de maravilla,según me contaron al poco de tumbarlo en la camilla,cayó rendido..Menos mal...
Bueno,anécdotas aparte,los potenciales han salido bien ,por ahora Víctor no presenta problemas auditivos.Ya veremos que pasa de aquí a un año,de momento podemos estar contentos por que seguimos sorteando obstáculos en nuestra particular "maratón"...
A los niños pequeños los citan por la tarde,fuera de horarios de consulta,para que estén más tranquilos y se duerman con facilidad.Lo único que hay que hacer es llevarlos con sueño y te recomiendan que lo mejor es despertarlos muy temprano por la mañana.
En nuestro caso,cada vez que nos toca esta prueba es un suplicio,siempre nos pasa algo...
Lo más complicado es hacer que Víctor se duerma.Una prueba que debería durar 30-40 minutos se alarga siempre 2 ó 3 horas.Cuando no se cuelga el ordenador,se despierta a la mitad y se quita los micros de los oídos ó empieza a toser,en fin,sabemos cuando entramos pero no cuando salimos.
La última vez recuerdo que nos costó horrores que se durmiera,al final,desesperados,tuvimos que subirlo en el coche y dar vueltas por el parking del hospital durante bastante rato hasta que se quedó "frito".
Esta vez,la cosa fue diferente,nos sucedió algo inesperado y poco habitual justo antes de entrar.Óscar tenía que trabajar y no pudo acompañarme,así que vino mi madre y se sentó con Víctor en el asiento de atrás del coche para que no se quedara dormido durante el trayecto al hospital.Supongo que con las prisas no tuve en cuenta el hecho de que hacía apenas media hora que acababa de comer y que de postre se había tomado dos petit suisse,algo totalmente incompatible con los viajes en coche,que nada más entrar en el parquing del hospital,sin previo aviso,le dio una arcada y se puso a vomitar.Yo creo que el pobre echó hasta el desayuno,mi madre no sabía con que limpiarlo.Normalmente suelo llevar alguna toalla,toallitas húmedas o pañuelos,esta vez no teniamos nada.La situación nos desbordaba,fuera hacía un frío del carajo y Víctor se había vomitado todo de arriba abajo,chaqueta incluída.Dentro del coche le quitamos la ropa y mi madre,en plan "abuela coraje" lo envolvió en su anorak como si se tratara de una manta y entramos así al hospital,entre las risas de Víctor y la peste a vomititos...
Mientras lo aseabamos un poco en el lavabo y le quitabamos la poca ropa que le quedaba,Montse la enfermera que siempre nos hace los potenciales,nos recortó una bata de quirófano para que pudieramos ponerle algo encima.Víctor cuando vio la bata se puso a llorar como loco,me imagino que debió recordar su reciente operación de carnots. Aunque nos costó bastante al final conseguimos ponérsela.
Decidí dejar a mi madre con Víctor y marcharme a casa a por ropa y desmontar al menos la funda de la sillita para poder sentarlo a la vuelta.
En tres cuartos de hora estaba de nuevo de vuelta en el hospital,ahora lo peor que podía pasar es que Víctor aún no se hubiera dormido...
La cosa no fue así,cuando entré ya había finalizado la prueba .Todo había ido de maravilla,según me contaron al poco de tumbarlo en la camilla,cayó rendido..Menos mal...
Bueno,anécdotas aparte,los potenciales han salido bien ,por ahora Víctor no presenta problemas auditivos.Ya veremos que pasa de aquí a un año,de momento podemos estar contentos por que seguimos sorteando obstáculos en nuestra particular "maratón"...
12 de diciembre de 2009
Enfermedades raras
El próximo domingo se celebrará la nueva edición de la Marató de tv3.Este año,como muchos sabéis,está dedicado a las enfermedades raras.Durante todo el dia ,además de un especial televisivo, se realizarán más de 900 de actos solidarios desde diferentes ciudades de Catalunya para recaudar fondos ,que irán destinados a financiar proyectos de investigación sobre éstas patologías.
Hasta aquí todo bien...ya era hora de que se acordaran que existimos.Desde aquí me gustaría dar la gracias a la Fundació la Marató,a la solidaridad de las personas,a los participantes,etc..¿Pero luego que...?
Detrás de todo esto hay una larga trayectoria,no hay que olvidar que muchas asociaciones,pacientes y profesionales llevan años trabajando duro,luchando y dejándose la piel para que se oiga nuestra voz.Ellos son realmente los protagonistas de esta historia y los que se merecen todo el reconocimiento.
Necesitamos recursos para la investigación,lograr tratamientos es primordial,pero también la implicación política para conseguir la atención socio-sanitaria adecuada,empezando desde un diagnostico precoz,una coordinación eficaz entre médicos y hospitales,hasta llegar a temas de integración en diferentes ámbitos(educativos,laborales,etc..)
Esperemos que sirva de algo e iniciativas como ésta nos hagan salir del olvido y dejemos de ser invisibles para la mayoría.
Ojalá que la Marató de este año marque un punto de inflexión en el la búsqueda de un futuro esperanzador para los 400.000 afectados de catalunya...
Bueno,nosotros también participaremos de forma activa en la Marató.Estaremos presentes junto a otras familias en un acto que organiza la farmacéutica Genzyme y después pasaremos por la fiesta del Forum,donde tendremos instalado junto a otras asociaciones un stand informativo.
Hoy colgaré un ppt sobre las enfermedades raras.Es material de la ponencia que realizó la dra.Maravillas Izquierdo en las jornadas de la Fundació Dr. Robert.
Hasta aquí todo bien...ya era hora de que se acordaran que existimos.Desde aquí me gustaría dar la gracias a la Fundació la Marató,a la solidaridad de las personas,a los participantes,etc..¿Pero luego que...?
Detrás de todo esto hay una larga trayectoria,no hay que olvidar que muchas asociaciones,pacientes y profesionales llevan años trabajando duro,luchando y dejándose la piel para que se oiga nuestra voz.Ellos son realmente los protagonistas de esta historia y los que se merecen todo el reconocimiento.
Necesitamos recursos para la investigación,lograr tratamientos es primordial,pero también la implicación política para conseguir la atención socio-sanitaria adecuada,empezando desde un diagnostico precoz,una coordinación eficaz entre médicos y hospitales,hasta llegar a temas de integración en diferentes ámbitos(educativos,laborales,etc..)
Esperemos que sirva de algo e iniciativas como ésta nos hagan salir del olvido y dejemos de ser invisibles para la mayoría.
Ojalá que la Marató de este año marque un punto de inflexión en el la búsqueda de un futuro esperanzador para los 400.000 afectados de catalunya...
Bueno,nosotros también participaremos de forma activa en la Marató.Estaremos presentes junto a otras familias en un acto que organiza la farmacéutica Genzyme y después pasaremos por la fiesta del Forum,donde tendremos instalado junto a otras asociaciones un stand informativo.
Hoy colgaré un ppt sobre las enfermedades raras.Es material de la ponencia que realizó la dra.Maravillas Izquierdo en las jornadas de la Fundació Dr. Robert.
5 de diciembre de 2009
El apoyo psicológico
Desde hace un mes aproximadamente estoy asistiendo a una serie de jornadas formativas de "Enfermedades raras" que se imparten desde la Fundació Dr. Robert de Barcelona.
Son ponencias realizadas por profesionales del ámbito médico que tratan diferentes aspectos de éstas enfermedades,desde médicos y genéticos,pasando por los ensayos clínicos a los medicamentos huérfanos,hasta aspectos más psicológicos y sociales.
La verdad es que son muy interesantes porque me están ayudando a ampliar conocimientos en el terreno de las ER.Además me están resultando muy agradables y sorprendentes,en parte por el buen hacer y las ganas de los ponentes que hacen que el tiempo pase volando y no haya lugar para el aburrimiento.
El miércoles pasado,asistí a una charla sobre "El apoyo psicológico" impartida por Eduardo Brignani,un psicologo argentino afincado en Barcelona que trabaja actualmente para la asociación del sindrome x frágil y la de cornelia de Lange. Sin duda,todo un experto en éstos temas y,como pudo demostrar a lo largo de la sesión,una gran persona.Creo que ninguno de los asistentes quedó impasible ante su elocuencia y su manera de hacer.
El tema de la charla era sobre el apoyo psicológico en las enfermedades minoritarias,como hacer y dejar hacer.
Desde unas breves reseñas teóricas y históricas,hasta abordar la crisis existencial de los afectados,el proceso de aceptación,las respuestas adaptativas y no adaptativas ,terapias grupales,etc...Todo ello ilustrado con ejemplos muy alegóricos y situaciones reales basadas en sus experiencias profesionales con padres afectados.
Casi todos los asistentes somos de asociaciones,así que pudimos percibir una gran proximidad hacia las palabras del Sr.Brignani.Nos estaba hablando sobre sentimientos, emociones y vivencias que por experiencia a casi todos nos resultaban muy familiares.Son temas sensibles y personales que cada uno afronta como puede,aunque si los compartes resultan más fáciles de llevar.
Fue una sesión magistral ,sin duda a partir de ahora me declaro "fan" de Eduardo Brignani.
Bueno,ya iré comentando diferentes ponencias,tengo material y temas para rellenar muchos posts,al final me voy a convertir en una experta en enfermedades raras..
Para acabar dejo un ppt con la alegoría de los gansos que nos puso Brignani para terminar la clase.....
Son ponencias realizadas por profesionales del ámbito médico que tratan diferentes aspectos de éstas enfermedades,desde médicos y genéticos,pasando por los ensayos clínicos a los medicamentos huérfanos,hasta aspectos más psicológicos y sociales.
La verdad es que son muy interesantes porque me están ayudando a ampliar conocimientos en el terreno de las ER.Además me están resultando muy agradables y sorprendentes,en parte por el buen hacer y las ganas de los ponentes que hacen que el tiempo pase volando y no haya lugar para el aburrimiento.
El miércoles pasado,asistí a una charla sobre "El apoyo psicológico" impartida por Eduardo Brignani,un psicologo argentino afincado en Barcelona que trabaja actualmente para la asociación del sindrome x frágil y la de cornelia de Lange. Sin duda,todo un experto en éstos temas y,como pudo demostrar a lo largo de la sesión,una gran persona.Creo que ninguno de los asistentes quedó impasible ante su elocuencia y su manera de hacer.
El tema de la charla era sobre el apoyo psicológico en las enfermedades minoritarias,como hacer y dejar hacer.
Desde unas breves reseñas teóricas y históricas,hasta abordar la crisis existencial de los afectados,el proceso de aceptación,las respuestas adaptativas y no adaptativas ,terapias grupales,etc...Todo ello ilustrado con ejemplos muy alegóricos y situaciones reales basadas en sus experiencias profesionales con padres afectados.
Casi todos los asistentes somos de asociaciones,así que pudimos percibir una gran proximidad hacia las palabras del Sr.Brignani.Nos estaba hablando sobre sentimientos, emociones y vivencias que por experiencia a casi todos nos resultaban muy familiares.Son temas sensibles y personales que cada uno afronta como puede,aunque si los compartes resultan más fáciles de llevar.
Fue una sesión magistral ,sin duda a partir de ahora me declaro "fan" de Eduardo Brignani.
Bueno,ya iré comentando diferentes ponencias,tengo material y temas para rellenar muchos posts,al final me voy a convertir en una experta en enfermedades raras..
Para acabar dejo un ppt con la alegoría de los gansos que nos puso Brignani para terminar la clase.....
El Vuelo De Los Gansos
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