Este año,el congreso de MPS viene cargadito,como siempre,de conferencias interesantes y esperanzadoras. Diferentes especialistas en éstas patologías nos pondrán al dia de novedades y esperamos que de algún avance en el terreno de las mucopolisacaridosis.Este evento es de gran importancia para las familias; reunir a tantos profesionales de prestigio internacional y poder participar con ellos en conferencias y coloquios,es un lujo que no hay que desaprovechar.
Además de ésto,los congresos también son un punto de reunión y encuentro para todos,el hecho de compartir experiencias con los demás,nos sirve para profundizar más en el conocimiento de éstas enfermedades.Siempre surgen consejos e ideas útiles basados en vivencias personales que nos ayudan a afrontar mejor nuestro dia a dia.
Aunque cada caso es único y diferente,los temores,las dudas y el sufrimiento son muy parecidos,aquí no es necesario ponerse en lugar de nadie porque todos nos entendemos,ya que por desgracia navegamos en el mismo barco.Hablar y compartir inquietudes,nos sirve de terapia,nos oxigena y nos a ayuda a seguir adelante luchando por una causa común.Esto también crea unos vínculos afectivos entre familias,un lazo de unión que nos hace formar una especie de "familia paralela".Ojalá ninguno tuviera que estar aquí y ojalá que la asociación no hubiera tenido que existir nunca,porque significaría que las mucopolisacaridosis tampoco existirían.La realidad es bien distinta,estamos aquí y hay que seguir luchando por lo que tenemos,que no es poco....Así que ya estamos calentando motores para el viernes...Nos vemos en Igualada...
Hoy toca un video.
"Cuando nuestra única preocupación era pasarlo bien....."
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