Entrevista

Hola,

hoy hace mucho calor y me da pereza escribir,así que postearé una entrevista que publicaron el pasado viernes en una revista de Badalona.

Es un resumen de una entrevista que me hicieron el 16 de Junio en radio ciutat de Badalona,inevitablemente contiene algunos errores,cosa que es normal ya que son temas complejos de explicar y díficiles de entender para las personas que no viven de cerca la enfermedad,así que no les daré demasiada importancia,en este caso lo principal es que llegue el mensaje.

“A les empreses farmacèutiques no els interessa la malaltia del meu fill perquè no generem beneficis”

El diumenge 14 de juny es va celebrar a l’Auditori de Barcelona el concert benèfic “Mou-te pels quiets” per als nens que pateixen pluridiscapacitats. Això inclou les conegudes com malalties estranyes, que afecta un percentatge petit de la població, el que dificulta que puguin ser prou conegudes per atraure l’atenció dels mitjans de comunicació i les ajudes de l’administració. L’Ana Mendoza és la mare del Víctor, que té 4 anys, i que pateix Mucopolisacaridosis, també coneguda com la síndrome de Morquio, una malaltia degenerativa que afecta ossos i articulacions. Des de finals de 2008, l’Ana explica al seu bloc a internet (http://victorcatala.blogspot.com ) la lluita diària contra aquesta malaltia.

Com afecta a les persones aquesta malaltia?
Són malalties degeneratives molt greus, altament discapacitants, que afecten els nens. Es tracta d’una anomalia genètica que fa que no es pugui desenvolupar un enzim, un tipus de proteïna. És una malaltia hereditària que tenen molt poques persones. De fet, és més fàcil que et toqui la loteria que tenir aquesta malaltia. A Catalunya, només hi ha diagnosticats 100 casos, i dos a Badalona.

I com ho pateix el Víctor en el seu dia a dia?
El Víctor és petit i portem una vida gairebé normal, entre cometes. De moment pateix una afectació òssia i articular. Té el creixement limitat, amb el temps deixarà de caminar i està destinat a anar en cadira de rodes.

Fa una vida normal?
Va a l’escola però li costa molt caminar i hem de tenir moltes precaucions per si cau.

Teniu algun ajut per tenir una vida digne?
Estem a l’associació MPS Espanya que ens dóna suport psicològic i ens ajuda a buscar solucions en l’àmbit mèdic. Pel que fa subvencions, tenim les ajudes de qualsevol discapacitat. Al meu fill li han donat ara una discapacitat del 65% de mobilitat.

Suposo que el fet de ser una malaltia estranya, fa més difícil la investigació…
Aquest és el problema d’aquestes malalties, que no es destinen prou recursos, encara que tenim els mateixos drets que tothom. A les empreses farmacèutiques no els interessa perquè no generem beneficis a la indústria.

Hi ha esperança per trobar una cura a la malaltia del Víctor?
Són malalties que, de moment, no tenen cura, però, en el cas del meu fill, potser en 5 anys podem tenir un tractament que millori la seva vida. És molt car però serviria per guanyar temps per a una possible cura.

Què hi podem trobar al teu bloc?
No és un diari mèdic. Parlo del dia a dia d’una forma desenfadada per donar una mica d’optimisme. Explico el que fa el Víctor, aspectes de la malaltia, el que fem des de l’associació, etc.

Més informació a: http://mpsesp.org

fin de curso

Por ahora,si no hay ninguna novedad,se acabaron las visitas médicas hasta septiembre.Ya sólo nos quedan dos semanitas para marcharnos de vacaciones,aunque para Víctor ya casi han comenzado.Este fin de semana se lo han llevado de camping sus abuelos. Él se lo pasa "teta" y a nosotros de vez en cuando nos viene bien desconectar un poco. Salir con los amigos, ir a cenar o a tomar una copa también es una buena terapia y en casos como el nuestro muy recomendable,aunque no siempre sea posible debido a la gran dependencia de éstos niños.Muchas veces cuesta de separarte,pero hemos de pensar que la ayuda de los familiares y amigos siempre es imprescindible,además,aparte de los padres,¿quien puede cuidar mejor de éstos niños ,que sus abuelos o sus tíos?.

En fin,ésta semanita ha sido densa a nivel médico, el día más importante, sin duda, fue el jueves que teníamos programada una resonancia magnética.En principio, es una prueba aparentemente sencilla,el problema está en que cuando se trata de niños pequeños hay que hacer una anestesia general.Una anestesia general para cualquier persona ya tiene su parte de riesgo,para los niños con mps este riesgo se incrementa debido a sus particulares condiciones de salud.

A Víctor era la primera vez que lo anestesiaban y esto nos inquietaba bastante. Antes de entrar solicitamos hablar directamente con la anestesista .La doctora estaba al tanto del caso y sabía los riesgos , nos comentó que tendría la máxima precaución y que en todo momento Víctor estaría controlado y monitorizado por el equipo médico.

Fue una hora y cuarto de impaciente espera.Cuando nos avisaron para entrar ,aún estaba medio dormido,la doctora nos dijo que todo había ido muy bien,que fuéramos estimulándolo para despertarlo del todo.Ésta prueba es muy importante para los paciente morquio ,sirve para ver en que condiciones se encuentran los huesos de la zona cervical , el riesgo medular que existe y si es necesario intervenir quirurgicamente.La mayoría están operados de la fusión cervical antes de los ocho años,así que ahora a esperar el resultado....

Parques

Se acerca el verano y entramos en la recta final de curso.Por ahora tres fechas pendientes para éste mes;logopeda,resonancia y visita con la Dra Pineda , de momento si no pasa nada ,la agenda médica estará vacía hasta septiembre,así que esperamos poder marcharnos tranquilos de vacaciones.

Esta semana Víctor ha empezado la jornada intensiva en el cole y sólo va por las mañanas,ahora tengo toda la tarde para que me vuelva loca.

No se si será la primavera o el calor, pero últimamente está hecho un terremoto, no para quieto ni un momento. Hacer "la ruta de los parques" es lo que toca cada tarde.Para muchas madres llevar a los niños al parque forma parte de su vida social,mientras los críos juegan ,ellas están sentadas charlando tranquilamente.Aunque a veces me aburra,personalmente prefiero no tener vida social a unirme a un grupito de "marujas" ,igual soy rara o antisocial pero ese rol no me va,no entiendo como pueden pasar tantas horas comiendo pipas con el culo pegado en un banco.

Yo no puedo bajar la guardia ni un momento,tengo que estar con los cinco sentidos puestos en Víctor.Subir a los columpios,escaleras o correr no son tareas sencillas para él debido a sus problemas músculo-esqueléticos,si además ,a esto añadimos que la mayoría de parques del barrio son plazas duras ,hechas de cemento y de dudoso diseño arquitectónico , todavía se vuelve más complicado.También hay que prestar especial atención a los niños (o no tan niños) que juegan en medio del parque a fútbol o a no se que deporte, a balonazo limpio,es como cruzar la sabana africana en medio de una estampida de rinocerontes.Luego están las " niñas garzas",con sus patas largas , que ya no tienen edad de columpios ,pero como están en "el pavo" se encaraman en cualquier estructura a hacer volteretas,parecen los monitos del zoo.

En nuestra situación ,como en la de muchos padres con problemas similares,es difícil saber donde está el límite entre la prevención y la sobreprotección,estamos demasiado condicionados como para llevar una una vida normal,aunque lo intentemos,hay cosas que no se pueden dejar al azar.

En fin,toda una aventura,los peligros acechan y vigilar que no caiga ni se haga daño tiene su trabajo,encima este mes,Oscar hace el turno de tarde ,así que tengo a Víctor para mi solita y creo que no me dejará ni un momento de tranquilidad.

Me estoy volviendo un poco sueca.....