La tia Mónica

El jueves pasado llegó mi hermana Mónica de Edimburgo para pasar unos días con nosotros. Para Víctor,cada vez que viene es todo un acontecimiento,supongo que la relaciona con vacaciones,salidas y diversión.Esta vez no hemos hecho nada especial y menos mal, porque Víctor ha pasado todo el fin de semana con gastroenteritis,aunque eso no ha sido ningún impedimento para que disfrutara del flamante pc pórtatil de la tia Mónica.Ya se lo advertí a mi hermana "Ya verás como lo vea,no te lo vas a quitar de encima" y efectivamente,al final tuvo que guardarlo,bueno,más bien esconderlo...
Ultimamente no se que pasa,pero cada vez que planeamos salir con amigos a cenar o a tomar unas copas, Víctor se pone malo,también es casualidad por es algo que hacemos muy poco.Ésta vez,cómo la cosa no ha sido grave,un poco de fiebre y unas cagarrinas, la yaya María nos ha hecho de canguro y hemos podido tener un poco de vida social.

De vez en cuando va bien desconectar  y salir a disfrutar.

Este tema le gusta mucho a Victor

CYCLE "Apple tree"

Sin titulo

Extracto del manual de "la enfermedad de Morquio" traducido de la MPS británica por ADAC

"...La columna vertebral tiende a estar severamente afectada y sus huesos o vértebras son anormalmente planos. Algunas veces una o más vértebras se deslizan hacia atrás, estrechando el canal espinal. La columna vertebral podría estar curvada hacia un lado (escoliosis), con joroba (cifosis) o una mezcla de las dos (cifoescoliosis).
Las dificultades pueden surgir de un defecto estructural en las vértebras superiores de la columna. Debería haber un trozo de hueso llamado el proceso odontoide sobresaliendo entre la segunda y la primera vértebra y dando apoyo al mover la cabeza. En los pacientes con Morquio esto podría no estar con lo cual la médula espinal no está lo suficientemente protegida. La médula espinal es una unión de nervios que lleva mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo. La compresión u opresión de la médula espinal (mielopatía cervical) tiene efectos muy serios. En casos raros puede llevar a la muerte repentina o una parálisis después de una caída, pero más a menudo el daño crónico lleva a una perdida de fuerza en brazos y piernas.
Todos los niños con Morquio deberían ser derivados a un cirujano ortopeda tan pronto como se de el diagnóstico y se debería cuidar de cerca las cervicales.
Es alarmante para los padres el que su hijo pudiera tener una debilidad en un lugar tan vital, pero es importante mantener un equilibrio entre mantener una vida normal y evitar riesgos.
El problema con las cervicales se puede corregir mediante una operación llamada fusión cervical. Ahora se piensa que es aconsejable tratar a los pacientes antes de que los síntomas de mielopatía cervical aparezcan ya que los daños a la médula espinal podrían no repararse. Se toman pequeños trozos de huesos del paciente (normalmente del cráneo o de las costillas) y se fijan en el cuello donde crecen para formar un apoyo firme uniendo las dos vértebras superiores a la base del cráneo. Las operaciones de fusión se llevan a cabo en pacientes con otras enfermedades pero hay problemas particulares con los pacientes de Morquio lo que significa que los métodos normales podrían fallar. Algunos centros tienen un interés particular en los pacientes de Morquio y han desarrollado un método de conseguir fusiones cervicales exitosas.
Se cree esencial inmovilizar el cuello en la posición correcta durante 3 o 4 meses mientras que el hueso cortado crece para unirse a la base del cráneo se le pone un anillo metálico ligero al cráneo y unas barras que salen de él se fijan al cuerpo mediante una escayola. La operación se realiza relativamente sin dolor y normalmente implica una estancia de solo tres o cuatro semanas en el hospital. Aunque cuidar de un paciente con esta operación es un trabajo duro, los pacientes se adaptan muy bien..."

Bueno..,estamos a la espera que nos llamen en breve para hacerle a Víctor la primera resonancia magnética para ver el estado de sus cervicales...

Vuelta al cole

Por fin acabaron las fiestas y todo vuelve a la normalidad.Víctor ya ha empezado el cole y de momento el cambio de clase lo ha asumido con naturalidad.
A principio de curso los tutores comentaron a todos los padres que eran probable que en función de la dinámica de las clases se producirían algunos cambios.Unos días antes de las vacaciones de navidad nos reunimos con las maestras de P3.Este año que en la clase de Víctor,P3-A, hay varios niños que por diversas causas necesitan más atención de lo normal y la tutora está un poco desbordada,en cambio P3-B,funciona muy bien.Las maestras nos plantearon la posibilidad de cambiar a Víctor de clase para poder estar más por él.Nosotros,por supuesto,dijimos que sí,todos los cambios son buenos si son para mejorar,tan sólo nos preocupaba como lo asimilaría Víctor.
Hoy ha sido el primer día y la cosa ha ido muy bien,de todas formas habrá que esperar un poco,aunque pensamos que no tendrá ningún problema de adaptación.
Si en unos días se adaptó al corsé ortopédico,a las gafas,a las plantillas,¿por que ésto tendría que ser diferente..?
Ojalá todos los cambios fueran tan fáciles....