No es nada fácil viajar con un niño discapacitado y un bebé,a veces faltan manos para cubrir todas las exigencias sin perder los nervios .Uno grita y ordena y la otra llora desconsoladamente mientras intentamos componer la especie de puzzle en que se ha convertido nuestro coche.Maletero lleno,cofre hasta arriba y el habitáculo sin un hueco disponible.Para más emoción,de las tres semanas que hemos estado fuera,cada una ha sido en un punto diferente de la geografía española,así que acabamos fritos de tanto carga-descarga coche y un poco estresados de lidiar con los "pequeños kamikazes"que no nos daban ni un minuto de tregua en todo el día.
Uno de los propósitos más importantes de estas vacaciones era el de "dar caña" con la rehabilitación de Víctor y la playa y la piscina diaria eran buenos medios para hacerlo.
Tal como expliqué en el anterior post,a mediados de julio Víctor consiguió aguantarse en pie por si sólo.Ahí quedó la cosa, tan solo conseguimos que diera dos pasos y a regañadientes.Durante las vacaciones no conseguimos mucho más.Ejercicio acuático cada día,pero caminar por sí solo nada de nada.
Empezábamos a estar bastante agobiados y a tener dudas sobre la utilidad de la intervención ,el tiempo pasaba y no veíamos ningún progreso. Víctor tampoco ponía mucho de su parte,al contrario,todo eran quejas y malos modos,incluso no quería ni ir a la playa porque le obligábamos a dar pasos dentro del agua.
La última semana de vacaciones la pasamos en el norte de Cáceres,en unos apartamentos rurales en el Valle de Ambroz. Allí fue dónde empezó a utilizar cada día el caminador para recorrer los pocos metros que separaban la casa a la piscina.Obligado,por supuesto.
La recuperación ya sabíamos que sería lenta,el problema es que si Víctor no le pone ganas poco podemos hacer."Si no te esfuerzas no andarás",esta frase se ha convertido en una especie de mantra que le recordamos a diario.
En los últimos días de vacaciones,al ver que no habíamos avanzado nada, incluso nos planteamos la posibilidad de buscar un centro de rehabilitación de pago y duplicar de dos a cuatro las sesiones de fisioterapia semanales.
Por suerte al llegar a casa,la cosa cambió.De repente Víctor empezó a hacer desplazamientos cortos.De la mesa al sofá,del sofá al baño,del comedor a su habitación,pequeños trayectos de pocos metros que realizaba con mucha dificultad apoyando las manos sobre las rodillas y casi arrastrando los pies.Un cambio de actitud importante motivado por la proximidad de la vuelta al cole. Una emoción y unas ganas que quizás también le hicieron perder el miedo...porque de eso se trataba,de perder el miedo a caminar.
No es mucho,pero estamos contentos,sólo deseamos que la cosa no quede así y que pronto podamos ver algo más.Recuperar la poca masa muscular que tenía será difícil teniendo en cuenta de que la enfermedad sigue progresando y deteriorando todo el sistema locomotor.De momento nos conformamos de que por lo menos llegue a caminar lo mismo que antes de la operación. Aunque a nivel oseo las piernas están bien alineadas,sin masa muscular que las sujete no son muy funcionales.
Por ahora fisioterapia y mucho ejercicio mientras esperamos que aprueben el tratamiento de morquio en España.Esperemos que no tarde mucho.
La recuperación ya sabíamos que sería lenta,el problema es que si Víctor no le pone ganas poco podemos hacer."Si no te esfuerzas no andarás",esta frase se ha convertido en una especie de mantra que le recordamos a diario.
En los últimos días de vacaciones,al ver que no habíamos avanzado nada, incluso nos planteamos la posibilidad de buscar un centro de rehabilitación de pago y duplicar de dos a cuatro las sesiones de fisioterapia semanales.
Por suerte al llegar a casa,la cosa cambió.De repente Víctor empezó a hacer desplazamientos cortos.De la mesa al sofá,del sofá al baño,del comedor a su habitación,pequeños trayectos de pocos metros que realizaba con mucha dificultad apoyando las manos sobre las rodillas y casi arrastrando los pies.Un cambio de actitud importante motivado por la proximidad de la vuelta al cole. Una emoción y unas ganas que quizás también le hicieron perder el miedo...porque de eso se trataba,de perder el miedo a caminar.
No es mucho,pero estamos contentos,sólo deseamos que la cosa no quede así y que pronto podamos ver algo más.Recuperar la poca masa muscular que tenía será difícil teniendo en cuenta de que la enfermedad sigue progresando y deteriorando todo el sistema locomotor.De momento nos conformamos de que por lo menos llegue a caminar lo mismo que antes de la operación. Aunque a nivel oseo las piernas están bien alineadas,sin masa muscular que las sujete no son muy funcionales.
Por ahora fisioterapia y mucho ejercicio mientras esperamos que aprueben el tratamiento de morquio en España.Esperemos que no tarde mucho.
