Vidas mps

Una de las cosas en la que coincidimos de pleno las familias afectadas por una MPS, es en la importancia vital de obtener un diagnóstico rápido de la enfermedad.

Un diagnóstico precoz es clave  para iniciar el abordaje terapéutico de la enfermedad en sus comienzos,algo que  sin duda repercute en la mejora de  la calidad de vida de los afectados y sus familias,sobretodo en aquellas mps que a día de hoy tienen tratamiento de reemplazo enzimático o en las que es posible realizar un trasplante de médula ósea en edades muy tempranas.

Para muchas familias conseguir un diagnostico definitivo ha sido un camino lento y tortuoso .Un ir y venir de pruebas y hospitales que en ocasiones ha durado hasta más de dos años.Un tiempo demasiado precioso que no se puede perder,un retraso que  produce un daño irreparable en la salud de nuestros hijos y un gran desgaste emocional para las familias.

Por suerte,en los últimos años las cosas han ido cambiando.Dentro del grupo de las enfermedades raras,las mucopolisacaridosis son cada vez más conocidas y se diagnostican antes.Esto significa ,de que además de que se han mejorado las técnicas de laboratorio,existen más profesionales y pediatras que conocen mejor este tipo de enfermedades.

Uno de los objetivos desde los inicios de la asociación MPS ha sido la divulgación y el conocimiento de éstas patologías,en especial dentro del colectivo médico.Una labor que se ha llevado a cabo durante mucho tiempo a través de diferentes iniciativas como charlas,congresos y conferencias.
Es importante contar con buenos especialistas en los grandes hospitales,pero también lo es,la necesidad de contar con una buena  formación específica de los pediatras de atención primaria .Al fin y al cabo,ellos son la puerta de entrada,son los primeros que pueden detectar los primeros síntomas y anomalías en edades muy tempranas.

En esa linea de formación/información se ha creado la nueva  web vidasmps,una página paralela a la "oficial" de la asociación,que pretende ser una herramienta práctica de consulta tanto para familias recién diagnosticadas como para cualquier profesional de la salud.Vidas mps,además de ser una guía visual a la hora de orientar hacia un posible diagnóstico,también ofrece un novedoso curso on-line  sobre las mucopolisacaridosis  realizado por los mejores especialistas de nuestro país y dirigido a todos profesionales médicos que quieran ampliar el conocimiento sobre estas enfermedades.
Esperamos que esta nueva web se convierta en un referente práctico,que sirva de ayuda y de consulta para todos.
Como dice el Dr. Josep Torrent  "El conocimiento no se puede parar" ,y como decimos en MPS ,la voluntad y el tesón tampoco,por eso seguimos día a día intentando que estas cosas vayan "juntitas y de la mano" para que poco a poco avancemos por buen camino.


VIDAS MPS

De vuelta

Después de un paréntesis de casi dos meses, hoy por fin me he decido dar señales de vida.
Hace semanas que ando muy desconectada del blog y del mundo virtual en  general.Una desconexión voluntaria,un respiro  necesario de vez en cuando para recordar que existe vida más allá del ordenador y de los dispositivos móviles.Nos hemos acostumbrado con tanta facilidad a observar el mundo desde una pantallita,que muchas veces nos alejamos de la realidad que nos rodea ,la que verdaderamente importa.
Con el tiempo aprendes a valorar la  información útil que nos ofrece la red,pero por otro lado también te das cuenta que hay otras cosas que lo único que hacen es aumentar la ansiedad.Creo que no es bueno estar cada día buscando  en Internet información o novedades  sobre una enfermedad,al igual que tampoco lo es intentar digerir cada día el bombardeo constante de noticias de todo tipo que circulan por las redes sociales.Al final se convierte en algo inasumible y "tóxico",un tiempo demasiado precioso que no debemos desaprovechar...
Quizás ya estoy cansada o saturada,no se...Lo único que  tengo claro es que prefiero vivir el presente "real" y no observarlo a través de una pantalla.Digamos que en últimos meses he pasado de ser una internauta activa a moderada, he reducido la participación en foros, redes sociales y sobretodo ,cada vez hago un cribado más selectivo de la información que recibo.Lo mejor de todo es que sigo al día, estoy mucho más relajada y me siento más libre (esperemos que dure...).Esto no significa que vaya abandonar este blog ni mucho menos,al contrario,espero seguir contando durante mucho tiempo mil historias más.Y si algún día decido poner fin a este aventura,será  porque ha llegado el momento de poder escribir un final feliz.
Bueno,reflexiones aparte,por ahora seguimos viviendo un momento de tregua con la enfermedad después del "acelerón" del invierno pasado.A pesar de que  cada día que pasa el avance de la enfermedad es implacable,en estos últimos meses  no hemos observando grandes cambios en el estado de salud de Víctor.Él está contento, nosotros también,y eso hace que las cosas sean más llevaderas.
En lo que se refiere a la agenda médica,este mes de abril tenemos tres visitas importantes.Esperemos que no haya ninguna novedad negativa,por lo demás ,tampoco esperamos nada que no sepamos a estas alturas,me refiero al tema del tratamiento para Morquio.
Después del fiasco del año pasado,sólo nos queda  la impotencia de pensar que podíamos llevar un año de tratamiento si España hubiese entrado en el ensayo clínico.Una pena y una rabia este país de pandereta ,dónde se puede pero no se quiere,dónde el sistema en sí siempre es una traba burocrática,dónde la sanidad de cada comunidad funciona de forma diferente y es imposible que se pongan de acuerdo para llevar un proyecto conjunto,dónde el ego y la pasividad de algunos profesionales se convierte en un muro infranqueable,dónde los responsables de sanidad sólo están para hacerse la foto...podría seguir,pero ¿qué explicar que no sepamos sobre como van las cosas en este país?...Tampoco me quiero olvidar de la farmacéutica Biomarin y su manera torpe de gestionar (o su desinterés) por llevar a cabo el ensayo en nuestro país .Nos pusieron el "caramelito en la boca" a las familias,nos maltrataron  y nos olvidaron.En un tema tan sensible como es la salud,no se puede jugar,que ahora sí,que ahora no...Mientras, las familias desesperadas y hundidas ,viendo como pasa de largo una oportunidad única.Mal muy mal...
Por mucho que las compañías se esfuerzan en hacernos creer que están al lado del paciente,en mostrarnos su cara amable y que son sensibles ,lo único que buscan es hacer dinero con nosotros.
En el momento que el tratamiento esté aprobado en Europa,ya vendrán corriendo a buscarnos .Cada niño con tratamiento supone miles de euros al año para su bolsillo,ya vendrán a reírnos las gracias,a regalarnos piruletas, pagarnos viajes y a " hacer la ola" si hace falta...