7 días 7 Quebrantahuesos por MPS España

Hoy ha comenzado un reto solidario muy especial para MPS.
Se trata de  7 días 7 Quebrantahuesos por MPS España ,donde el ciclista Milton Ramos realizará durante siete días seguidos la  ruta internacional de alta montaña Quebrantahuesos.Una ruta de 205 kms con cuatro puertos de montaña que discurre entre el pirineo de Huesca y Francia.Una prueba,de por si muy dura,que si la multiplicamos por siete se convierte  una gesta sólo apta para campeones.
Todos los actos solidarios que se realizan por nuestra asociación son importantes ,ya no por la cantidad de dinero que se pueda recaudar,sino por el altruismo,la generosidad y las ganas de ayudar que hay detrás de todos ellos.Un componente humano que hace que los que vivimos con estas enfermedades nos sintamos de algún modo arropados por mucha gente conocida o anónima que aportan su granito de arena en nuestra lucha.
Dicen que el ciclismo es uno de los deportes más sacrificados que existen .Quizás también sirva para  visualizar de manera simbólica,el espíritu de lucha y sacrificio que vivimos las familias de MPS que  continuamente "pedaleamos" infatigables  para subir nuestros peculiares  "puertos de montaña" esperando que algún día podamos llegar a la meta.
Este reto es muy especial,aparte de una excelente  preparación física y mental,también requiere de mucho corazón.Todo el corazón que está poniendo Milton,la familia de Ibón (mps III) y  el grupo de amigos y ciclistas que lo acompañaran durante estos días.Grandes,muy grandes!!!
Los niños de MPS tienen la capacidad de transformar a las personas que los rodean y sacar lo mejor de ellas,seguro que en Sabiñanigo ya lo saben.Sólo hay que mirar al pequeño Ibón a los ojos para darse cuenta que cualquier esfuerzo y sacrificio merece la pena.
El próximo sábado allí estaremos  junto a otras familias para apoyar y dar las gracias a Milton Ramos por esta gesta solidaria.
Ánimo campeón!!!

“Gracias a mis amigos no estaré solo!” asi ha titulado Milton Ramos esta foto en su facebook, el primer dia del reto a la quebrantahuesos por MPS España.
http://miltonramos.blogspot.com.es/ 

No hay peor dolor que la pérdida de un hijo

No hay peor dolor que la pérdida de un hijo.Es algo que todos los padres sabemos sin necesidad de haberlo experimentado en carne propia.Sólo el hecho de pensarlo ya causa un gran sufrimiento,por eso pasar por ello se convierte en un drama terrible , difícil de superar e imposible de describir con palabras.
Ayer fue un día triste y emotivo.Una vez más pudimos ver y sentir como algunas enfermedades nos muestran su cara más dura y cruel.
Ayer despedimos al pequeño David de 8 años,hijo de unos compañeros de viaje y de lucha de la asociación Sindrome de Lowe.Unas de la muchas personas extraordinarias que el destino está cruzando en nuestro camino y que forman parte del tejido asociativo y del entramado de  lazos afectivos que se van creando entre familias afectadas por enfermedades poco frecuentes.
A pesar del dolor y la tristeza del momento,a través de las palabras pronunciadas en la iglesia por Manuel y Lina (padres de David) pudimos ver  una demostración de fuerza,entereza y de amor admirables que creo que ninguno de los presentes nunca vamos a olvidar.
Fue muy emotivo escuchar en boca de unos padres abatidos por el dolor,con la emoción  y el llanto contenidos para intentar conservar la serenidad de sus palabras,cómo su hijo les había enseñado a ver la vida con otros ojos,de como les había regalado inolvidables  momentos de felicidad,de todo lo que habían aprendido a su lado y cómo gracias a él se habían convertido en mejores personas.
Especialmente tierna  y conmovedora fue la intervención de la hermana de David,una pre adolescente que demostrando una madurez poco habitual para esa edad , entre lágrimas y sollozos  nos daba las gracias a todos por estar allí y nos explicaba lo mucho que quería a su hermanito y como lo iba a echar de menos....Impresionante,no tengo palabras para poder describir las sensaciones de esos momentos...
Ellos querían hablarnos de vida y lo consiguieron.De la vida corta pero intensa que  su hijo les había obsequiado,llena de momentos de felicidad  que perdurarán para siempre en la memoria .Un mensaje claro para recordarnos a todos los demás que lo verdaderamente importante es disfrutar y vivir el día a día a pesar de las adversidades que encontremos por el camino.Un mensaje que Lina resumió en la frase :" vive, y cuando la muerte venga a buscarte que te pille viviendo".
Otra de las frases que me quedó grabada y que sólo los padres que tenemos hijos "especiales" podemos entender de una manera diferente fue :"David era magia"....¡Que expresión tan bonita,tan sencilla y a su vez cargada de tanto contenido!...Es la magia que desprenden estos niños,una magia verdadera,sin "trampa ni cartón",una magia que ilumina,que contagia , que tiene el poder de transformar las cosas y de transformar a todas las personas que los rodean.
Gracias amigos por vuestra lección de vida y por vuestra grandeza .Que la magia de David siempre os ilumine y os de fuerzas para seguir adelante.
Un abrazo enorme.