Impresiones del VII encuentro de familias MPS

Ya han pasado bastantes días desde que se celebró el encuentro de familias de Valladolid,pero por diversas cuestiones personales,hasta hoy no he tenido tiempo ni demasiadas ganas de actualizar el blog,así que más vale tarde que nunca...
En el blog de MPS,podeis encontrar un pequeño resumen sobre los temas más destacados que se trataron en las conferencias del día 12.Sobre esto poco más que añadir porque sería repetir lo mismo.
Más que de las charlas en sí,me gustaría hablar sobre las impresiones personales vividas en este encuentro.Esas sensaciones y esos pequeños recuerdos que te llevas a casa después de compartir una jornada de convivencia con las familias MPS.
Para empezar si que me gustaría hacer una observación,y es que este año se ha notado un descenso en el número de participantes (unos 85 inscritos).Los factores que han podido intervenir son muchos (tema laboral,desplazamiento,la situación de los niños...)aunque seguramente el más probable es la crisis ecónomica que sacude nuestro país y que hace que muchas famililas se tengan que plantear si acudir a estos eventos o no...Y puestos a elegir,es normal que muchos prefieran acudir al congreso médico de octubre que al encuentro de mayo.
Dejando de lado si somos más o menos,lo importante es que la calidad de los encuentros en todos los aspectos no disminuye.Siempre tenemos como invitados a buenos profesionales que nos sorprenden,siempre hay familias nuevas que se acercan a conocernos y siempre hay familias como nosotros,que repiten años tras año porque consideran que MPS es como una gran familia.
En cuanto a las charlas,las más relevantes fueron las del Dr. Yerko Ivanovic y el Dr. Sarriá,que nos abrieron puertas para futuras colaboraciones y estudios interesantes.
En Valladolid tuvimos la oportunidad de conocer a algunas familias nuevas para nosotros de esta ciudad como la familia de Roberto(mps II) y la de Rodrigo(mps I).También me hizo ilusión poder conocer en persona a Zita Miranda,una mamá de dos niños Hunter,que también escribe un blog donde explica sus "batallas" diarias con la enfermedad,un blog que si no conoceis os lo recomiendo:  http://vidamucopolisacaridosis.blogspot.com.es/
Como "viejos conocidos" pudimos disfrutar de la agradable compañía de la familia Peña (Maria mps IVA),la familia Menchón de Barcelona (Miriam,mps IVB) o la familia Periz (Pablo,mps IIIA) entre otros...Ya sabeis,como siempre,hablando hasta por" los codos ", poniendonos al día de nuestros hijos,nuestros síndromes y nuestro ir y venir por los hospitales...en definitiva del día a día.

A nivel personal,estas lazos de amistad que se van creando a lo largo del tiempo,es una de las cosas que más valoro y es una gran motivación para seguir participando en este tipo de eventos.

Por otro lado estoy segura de que también  hay algunas familias que están desmotivadas o cansadas de estas citas,que piensan esto que no sirve para nada,que sólo "es paja".Para mi es un tipo de pensamiento feo y negativo ,que no lleva a nada ,es infravalorar a las familias que sí que acudimos a los encuentros y menospreciar la labor que realiza MPS.Esta claro que todos queremos respuestas y soluciones,pero mientras llegan hay que mantener la esperanza con las pequeñas dosis de optimismo y cariño que podemos dar y recibir cada vez que nos reunimos.
Para terminar,me gustaría hacer una mención especial a Maria Rosa,la coordinadora de voluntarios que desde hace un par de años nos acompaña.Esta vez vino desde Barcelona con el coche cargado hasta arriba de materiales, juguetes y sorpresas para la guardería.María Rosa,es una persona estupenda que adora a los niños y que se acuerda de los nombre de todos (me preguntó por todos los que no habían venido).Esperemos que nos siga acompañando durante muchos años.

El sábado noche ,para rematar la jornada,compartimos una cena muy agradable en la ruta de las tapas,con Maria y Txema  de Pamplona(papás de Lucas,mps II ) y con Albert,el fotógrafo y reportero del acto que nos acompanó en el viaje de ida y vuelta desde Barcelona.Lástima que  no tuvieramos una abuela para hacer de canguro,ir de tapas con Victor es siempre arriesgado...y la noche prometía.

 Ha sido un fin de semana bastante completo y relajado.Los horarios de avión nos ha permitido aprovechar mejor el viaje y pasar más tiempo haciendo turismo en la ciudad,algo que pocas veces suele pasar.
Sin duda,quien mejor se lo ha pasado ha sido Víctor,la combinación de viaje en avión+hotel es una experiencia muy excitante para él. En un mes otra nueva salida,así que por ahora no le diremos nada para que no se ponga nervioso.

Nada mejor que unos Lacasitos para tener un vuelo tranquilo.

VII encuentro de familias

Mañana viernes viajaremos a Valladolid para participar en la séptima edición del encuentro de familias MPS.
Un espacio que tiene como objetivo principal estrechar lazos de unión entre las familias afectadas,así como compartir una jornada con la última actualidad de estas enfermedades.
En los encuentros de familia siempre se procura trabajar más los aspectos de la calidad de vida en pacientes como la rehabilitación,la nutrición o las terapias alternativas,que temas más médicos o relacionados con la investigación concreta de los diferentes síndromes;digamos que sería como un congreso pero en versión "light".
Ya sabemos que,al igual que en el Congreso médico,las novedades sobre estas enfermedades no son muchas y la investigación por rápida que vaya ,a los padres se nos convierte en toda una eternidad.Las expectativas de futuro nos ayudan a mantener la esperanza y la ilusión,pero no podemos estar aferrados a ellas como si no hubiera nada más... hay que vivir el presente...Y el presente pasa por participar de forma activa en este tipo de eventos.Participar  compartiendo experiencias y emociones,dando y ofreciendo ayuda,aportando conocimientos y consejos a las familias nuevas,en definitiva,haciendo que MPS seamos todos,porque todos tenemos muchas cosas para dar y recibir.
Si acudimos a un encuentro o congreso como simples espectadores pensando únicamente en que vamos a encontrar alguna solución "mágica",en que vamos a escuchar lo que nos gustaría oír,o que se sólo se va a hablar de "lo nuestro", mal vamos...Quizás es que aún no nos hayamos enterado de que nosotros somos también protagonistas de esta "película"...
Bueno,a la vuelta explicaré mis sensaciones.De momento Víctor está super contento y entusiasmado.Esta vez el aliciente es doble por la emoción de  ir al hotel y el viaje en avión ,que también le encanta.
Ya veremos como se traduce tanta emoción...