10 de mayo de 2012

VII encuentro de familias

Mañana viernes viajaremos a Valladolid para participar en la séptima edición del encuentro de familias MPS.
Un espacio que tiene como objetivo principal estrechar lazos de unión entre las familias afectadas,así como compartir una jornada con la última actualidad de estas enfermedades.
En los encuentros de familia siempre se procura trabajar más los aspectos de la calidad de vida en pacientes como la rehabilitación,la nutrición o las terapias alternativas,que temas más médicos o relacionados con la investigación concreta de los diferentes síndromes;digamos que sería como un congreso pero en versión "light".
Ya sabemos que,al igual que en el Congreso médico,las novedades sobre estas enfermedades no son muchas y la investigación por rápida que vaya ,a los padres se nos convierte en toda una eternidad.Las expectativas de futuro nos ayudan a mantener la esperanza y la ilusión,pero no podemos estar aferrados a ellas como si no hubiera nada más... hay que vivir el presente...Y el presente pasa por participar de forma activa en este tipo de eventos.Participar  compartiendo experiencias y emociones,dando y ofreciendo ayuda,aportando conocimientos y consejos a las familias nuevas,en definitiva,haciendo que MPS seamos todos,porque todos tenemos muchas cosas para dar y recibir.
Si acudimos a un encuentro o congreso como simples espectadores pensando únicamente en que vamos a encontrar alguna solución "mágica",en que vamos a escuchar lo que nos gustaría oír,o que se sólo se va a hablar de "lo nuestro", mal vamos...Quizás es que aún no nos hayamos enterado de que nosotros somos también protagonistas de esta "película"...
Bueno,a la vuelta explicaré mis sensaciones.De momento Víctor está super contento y entusiasmado.Esta vez el aliciente es doble por la emoción de  ir al hotel y el viaje en avión ,que también le encanta.
Ya veremos como se traduce tanta emoción...



3 comentarios:

  1. Me gusta el comentario Ana... un "pasito" adelante de todos, de vez en cuando, es mejor que una maraton de uno solo.
    Animo, que viajamos todos juntos en el mismo barco!

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  2. Bueno víctor debe de estar super excitado! con lo que le gusta a él un viaje. Pasarlo bien Ana. un beso enorme y hasta la vuelta!
    maite

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  3. Hola!
    Tengo una hermanita con este sindrome. Somos de Puerto Rico, y aca basicamente, que yo conosca, hay unos tres niños solamente con esta "condicion". De lo que recuerdo, solamente una vez pasamos por la experiencia de conocer una familia de otra niña igual de especial. Me interesaria saber mas de esos "encuentros de familias". Creo que seria de beneficio para nosotros como familia y para mi hermanita de conocer otros chicos especiales como ella.
    Por favor, cuando pueda y tenga tiempo, y me pueda enviar mas informacion mi correo electronico es: Jennifer.carrasquillo@ymail.com

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