Este texto es de un post antiguo que he ampliado para incluirlo en una apartado de la web de MPS,llamada "mi historia".
El 31 de Enero de 2005, nada más nacer, Víctor ya nos dio el primer susto.De la sala de parto fue llevado a la unidad de neonatos debido a una arritmia cardiaca. Aunque su evolución fue muy favorable pasó nueve días en observación en el hospital hasta que todo se normalizó.
Hoy en día este hecho lo contamos como una simple anécdota , ojalá todo hubiera quedado en eso,pero por desgracia el destino te puede deparar sorpresas inesperadas...
Fue entre los 18 y los 20 meses cuando nuestra pediatra empezó a sospechar que algo no iba bien. Habían ciertos detalles en la fisonomía de Víctor que le llamaban la atención. Cosas que por si solas ,a lo mejor pasarían más desapercibidas, pero que en una visión de conjunto hacían pensar de que existía un problema. He de decir, que hasta entonces el desarrollo de Víctor había sido completamente normal y sin problemas de salud.
La pediatra decidió remitirnos al hospital para que nos visitara un especialista, ella nos comentó que podía tratarse de algún “problema metabólico”.
Nos derivó al hospital Germans Trias i Pujol (más conocido como Hospital de Can Ruti) ,para que nos visitara el Dr. Guillem Pintos. Sin duda, ella ya sabía por donde podía ir la cosa….
La primera visita con el Dr. Pintos fue el 23 de Enero de 2007.
El Dr. Examinó a Víctor y comenzó a hablarnos con cautela, sin poner “nombre y apellidos”, de que se podía tratar de una enfermedad metabólica , más concretamente “un error congénito del metabolismo”.
La verdad es que salimos de la consulta, un poco turbados y confusos con un montón de de visitas y pruebas medicas como radiografías, analíticas, muestras de orina, traumatólogo, otorrino, oculista,etc.
Al llegar a casa empezamos revisar todo el papeleo de pruebas y vimos escrito: sospecha de mucopolisacaridosis tipo IV. Morquio ;y claro, como no ,fuimos a consultar la enciclopedia moderna: Internet. Algo que en éstos casos es muy desaconsejable pero que siempre resulta inevitable….
Bueno ,a partir de aquí, es difícil de explicar las sensaciones, pasas de la incredulidad a la incomprensión, del miedo a la angustia y de la histeria a la desesperación.
En Marzo ,Víctor ya llevaba un corsé ortopédico para controlar la cifosis(desviación de la columna)La verdad que se adaptó muy bien a pesar de llevarlo casi 20 horas al día.
Después de unos meses de espera llenos de ansiedad ,intentando mantener la esperanza de que todo fuese un error, en junio llegó el diagnóstico oficial del instituto de Bioquímica. Nuestros peores temores se confirmaron ,Víctor padecía una Mucopolisacaridosis tipo IV ,también conocida como Síndrome de Morquio .
Aceptar según que cosas es muy difícil, nosotros lo hemos aceptamos rápido, sin darle demasiadas vueltas y sin caer en el victimismo. Hay cosas casuales y pasan por que sí, la genética es caprichosa y puede ser muy cruel, forma parte de la vida y a nosotros, como a muchas familias, nos ha tocado vivir ésta.
A día de hoy, Víctor tiene 5 años y la enfermedad continua avanzando. De momento no presenta graves complicaciones , aunque las deformaciones óseas y los problemas articulares cada vez son más acentuados y hacen que sus limitaciones de movilidad vayan en aumento.
Desde hace tres años el hospital se ha convertido en nuestra segunda casa y es atendido por un equipo multidisciplinar , compuesto por diferentes especialistas que realizan un seguimiento periódico de su salud. Por ahora sólo está operado de adenoides y vegetaciones, aunque estamos a la espera en breve de hacerle una intervención de rodillas. Después ya veremos, seguro que tendremos algunas más y mucho más complicadas…
Si algo tenemos claro como padres , es que no podemos quedarnos de brazos cruzados esperando que pase el tiempo. Tenemos que luchar por nuestro hijo con todos los medios y recursos que dispongamos. No podemos cambiar las cosas, pero si que podemos intentar mejorarlas. Todo esfuerzo merece la pena por ver a Víctor sonreir….
