Sin conexión

Hola amigos,
Gracias a la incompetencia de algunas compañias de telefonía,me encuentro desde hace 10 dias sin linea ni adsl.Estoy muy cabreada,son unos INUTILES,incapaces de solventar ningún problema,o "incidencia"como ellos lo llaman y lo peor es que tampoco saben dar ninguna explicación,ni admitir que se han equivocado,eso si, a la hora de cobrar son los primero.Estoy cabreada,muy cabreada,ahora estoy en un cyber,consultando el correo,de momento es la única solución que tengo.
Esta semana intentaré actualizar el blog,ya bajaré con más tiempo para escribir un post.
Espero volver pronto a la normalidad...

Carnots

Mañana volvemos de nuevo al hospital,esta vez tenemos visita preoperatoria con el anestesista.En breve,esperamos que puedan intervenir a Victor para extraerle "los carnots",en castellano,las "vegetaciones" y reducirle las amígdalas.Los "carnots" es una especie de tejido que se encuentra entre la cavidad nasal y la garganta.La mayoria de niños los tienen muy desarrollados,aunque esto tiende a desaparecer con el crecimiento,sólo se operan en el caso que den problemas respiratorios (ronquidos,apneas,infecciones,etc...)

En el caso de Víctor,los problemas respiratorios son bastante evidentes y se acentuan sobre todo a la hora de dormir;como respira por la boca,ronca,babea y a veces tiene episodios de tos producida por el exceso de mucosidad.Este proceso ha ido en aumento a medida que se ha ido haciendo mayor.

A finales de junio le hicieron una radiografía donde se podía ver que la vías respiratorias nasales estaban bastante taponadas.El otorrino ya nos sugirió la posibilidad de la intervención.Nos volvimos a ver en septiembre para ver si esto había evolucionado o se había producido alguna mejoría.El resultado fue el mismo,es más, como disponíamos de una resonancia magnética que le practicaron en verano,pudimos ver con nitidez lo enormes que eran los "carnots".

La opción estaba clara,lo mejor eran extraerlos y hacer una reducción de amígdalas para facilitar el paso del aire por la traquea y la cavidad nasal.

He podido hablar con algunos padres de MPS y todos coinciden que sus hijos han mejorado mucho a nivel respiratorio después de la intervención,incluso me han comentado que hasta les cambia la voz.Quizás a partir de aquí empezaremos a entender lo que habla Víctor...

Por las características propias del síndrome de Morquio relacionadas con el crecimiento y las deformidades torácicas,los afectados suelen tener muchos problemas de aparato respiratorio y otorrinolaringológico.Van desde las dificultades respiratorias y sus complicaciones hasta otitis de repetición,pérdida auditiva y problemas de logopédia y lenguaje,etc...

En fin,por desgracia tenemos de todo...

De momento(tocaremos madera)Víctor,en este sentido no ha presentado complicaciones importantes.No hay otitis de repetición,ni bronquitis ni problemas de sordera,en general hasta ahora su salud ha sido "buena".Como siempre digo,esto no significa nada,todas éstas complicaciones pueden ir apareciendo más adelante...nunca debemos olvidar que esto es como una "carrera de fondo con obstáculos",algunas vallas las saltaremos ,en cambio otras caerán.....

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Impresiones del V congreso

Esta edición del congreso MPS ha sido un tanto especial para todos,además de celebrar el quinto aniversario, también ha representado el inicio de una nueva etapa con la incorporación de los afectados por la enfermedad de Fabry.

Hemos podido vivir unas jornadas intensas,llenas de momentos emotivos,de reencuentros,de nuevas historias y por supuesto,de esperanzas renovadas.

A veces se me hace inevitable confundir los congresos y los encuentros de familia,quizás porque en los dos,buscamos lo mismo.Las ponencias médicas nos aportan muchos datos y nos abren nuevas posibilidades de cara al futuro,pero para nosotros ,como padres,las preguntas son siempre las mismas y por ahora,la mayoría no tienen respuestas.La ciencia avanza poco a poco y la enfermedad de nuestros hijos rápidamente,quizás en éstos eventos lo que más buscamos es el apoyo, ,el afecto y la fuerza de todos para seguir luchando.Ojalá que pronto la medicina nos pueda ofrecer una solución para nuestros niños,de momento,la mejor terapia para padres es la de compartir experiencias que nos unan,que nos hagan más fuertes y nos ayuden evolucionar emocionalmente para afrontar la realidad que vivimos.

Bueno, después de ésta introducción un tanto metafísica,me gustaría comentar un poco los aspectos,en mi opinión, más destacables de ésta edición.

En primer lugar,diré que todas las ponencias han sido muy interesantes y de un gran nivel,aunque sin duda la estrella,como otros años,ha sido la doctora Fàtima Bosch y sus avances conseguidos en el terreno de las terápias génicas.No se,pero a mi me dio la sensación que por prudencia,calló más cosas de las que nos explicó,tal vez estamos delante de algo muy "grande" dentro del terreno de la investigación genética,el tiempo lo dirá....

El aspecto más negativo de las charlas ha sido la falta de tiempo,la mayoría de ponentes han tenido que ir a toda pastilla y se han quedado muchas preguntas en el tintero.Está claro que es difícil ajustar el programa,son muchos temas,muchas ponencias y todo el mundo tiene ganas de participar, pero creo que para muchos,esta vez,ha resultado un poco estresante,sobre todo después de comer.

Como ya dije al principio,este era el quinto aniversario y después de la cena lo celebramos como se merecía,tarta, cava y un par de noticias "bomba" que nos pueden ayudar -además de recaudar importantes fondos-,a difundir y sensibilizar a la sociedad sobre éstas enfermedades.

Hace años poca gente conocía enfermedades como el Alzheimer ó fibromialgia,esperemos que pronto todo el mundo tambien sepa lo que son las Mucopolisacaridosis.

Para terminar ya con el comentario me gustaría destacar la labor de todos los voluntarios que participan en los congresos ,y en especial dar las gracias a "Piruleto y su troupe" que ,año tras año, hacen reir a grandes y pequeños.

También me gustaría felicitar a los amigos de Nadark por su profesionalidad y su buen hacer. Espero que sigan organizando los congresos durante muchos años.

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La banda sonora que nos ha acompañado este fin de semana.....