Cuando diagnosticaron a Víctor,una de las cosas más esperanzadoras fue saber que en unos años,si todo iba bien,tendríamos la enzima disponible para morquio.En nuestro primer congreso tuvimos la suerte de conocer al profesor Sunji Tomatsu,el especialista numero uno en éste síndrome a nivel mundial,una persona sencilla y afable que llevaba media vida dedicada a esta enfermedad .Después de 20 años de estudio había conseguido sintetizar la enzima y ya casi estaba lista para probar.
En 2008 la farmacéutica Vivendy anunció que iniciaria un ensayo clínico para principios de 2009 con la enzima del Dr. Tomatsu.Al poco,para sorpresa de todos la compañía Biomarin anunció también que estaba preparando un ensayo para comenzar en abril-mayo de 2009.Demasiado bonito para ser real,dos compañias,dos ensayos...pintaba muy bien.A principio de éste año Vivendy tiró la toalla,dejando al Dr. en la estacada,era demasiada inversión para una farmacéutica pequeña.
Fue un duro golpe para Tomatsu, su equipo y las familias de morquio de USA que estaban estrechamente unidas con el profesor.
Por suerte parece ser que el ensayo de Biomarin sigue adelante y ya se está empezando a mover ficha.
Hace unos meses nuestro médico nos planteó la posibilidad de incluir a Víctor en la fase 2 ó 3 del ensayo,que probablemente se realizaría en Alemania o UK.Aunque nos tuvieramos que desplazar una temporada a alguno de éstos países,estaríamos encantados de participar,la enfermedad avanza y el medicamento podría tardar años en salir al mercado,ganaríamos tiempo y salud para Víctor.
De momento todo está en el aire,las directrices de selección las marca Biomarin,no sabemos si Víctor cumplirá los criterios para entrar.Tampoco sabemos cuando,ni donde, ni siquiera si la fase 1 ha comenzado,o sea, no sabemos nada,así que habrá que esperar pacientemente.
Lo importante es no perder la ilusión y la esperanza....
No hay comentarios:
Publicar un comentario