Hace tres semanas que Victor empezó a recibir tratamiento con Vimizim,el ansiado fármaco que por fin podrá frenar el avance de su enfermedad.Una gran noticia,sin duda la mejor que podíamos tener y que llevamos esperando desde hace mucho tiempo.Estamos muy contentos y esperamos que esto sea un punto de inflexión y un nuevo comienzo .
Llegar hasta aquí no ha sido fácil un camino fácil.Como muchos sabéis,en los últimos meses hemos tenido que realizar movimientos y estrategias buscando la presión social y mediática para acelerar la situación de la autorización del medicamento en Cataluña.
Al final,lo hemos conseguido.La comisión que valora este tipo de fármacos en Cataluña ha estudiado las solicitudes que cumplían ciertos criterios de inclusión y han autorizado un total de cinco peticiones .Unas estadísticas muy buenas si comparamos con la otras CCAA (sólo seis pacientes en tratamiento repartidos entre cinco CCAA).
De momento,la realidad en este país a casi un año y medio de que se aprobara en Europa,es que el tratamiento sigue sin estar comercializado y tan sólo se puede pedir bajo "uso compasivo".Un término que deberían actualizar porque que suena feo ,rancio y cargado de connotaciones negativas que nos transportan a otras épocas.Los afectados por una enfermedad minoritaria no necesitamos compasión,ni misericordia ,ni caridad.Necesitamos justicia,igualdad y solidaridad...ni más ni menos.
No se entiende que este tipo de medicamentos tan necesarios y tan vitales para algunas personas que no tienen otro tipo de opción terapéutica , tarden hasta dos años en autorizarse en España.Es algo que nos complica mucho la vida a los afectados y que hace que las CCAA tengan que realizar autorizaciones excepcionales fuera de los protocolos de actuación establecidos.En muchas ocasiones estos procesos son económicamente más costosos porque hay que comprar como "medicamento extranjero",y el precio suele ser mucho más elevado.Todo esto hace que se convierta en una "`patata caliente" para los gobiernos autonómicos y en una lotería para los afectados dependiendo si vives en una zona u otra del territorio nacional.
A los pacientes,todo este sistema laberíntico no nos debería preocupar,¡bastante tenemos ya,pero es inevitable que nos tengamos que ver inmersos en todo este "fregao" para poder saber donde estamos y que debemos hacer.Por experiencia ya hemos aprendido que si no te mueves,es difícil conseguir algo.
En todas las CCAA,no ha habido ningún tipo de reacción o respuesta a las solicitudes hasta que no se ha hecho presión.Todos los usos se están concediendo a "cuentagotas" y de un modo forzado porque a ningún gobierno autonómico le gusta pagar de su bolsillo un medicamento que debe estar en la cartera básica de la Sanidad pública.
Por suerte hoy en día tenemos una herramienta muy potente,que es la información inmediata que nos proporciona la red,y que nos permite estar conectados a nivel internacional con la actualidad médica y científica .Los afectados ya no jugamos en desventaja como hace años,ahora tenemos mucha información.
A medida que vayan apareciendo nuevos medicamentos huérfanos en el mercado,habrá más padres que alcen la voz para reclamar el derecho a la asistencia sanitaria universal,esa de la que tanto presumen los políticos de nuestro país.Nadie está para esperar por líos burocráticos ni medias tintas,mientras su hijo se va muriendo cada día un poco más.
Esperemos que todo esto sirva para generar un profundo debate entre el gobierno y las CCAA .Que empiecen a unir esfuerzos y criterios para que todos los afectados por algunas ER tengan las mismas oportunidades terapéuticas.
Víctor en su tercera sesión semanal.
