Víctor tiene 10 años y padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Morquio .
Es una enfermedad genética y degenerativa ,que no tiene cura y que afecta a todo el organismo produciendo graves anomalías en órganos y tejidos y un rápido deterioro físico que limita mucho la calidad y la esperanza de vida de las personas afectadas.
Hace ocho años que diagnosticaron a Víctor. Durante todo este tiempo hemos vivido la progresión rápida y cruel de esta enfermedad sin tener posibilidad alguna de pararla. Hemos visto como sus huesos se iban deformando ,como iba perdiendo fuerza y movilidad ,a la vez que iban apareciendo graves complicaciones en su salud.
Este tiempo también ha sido una larga espera. Una espera vivida con la ilusión y con la esperanza de que en unos años llegaría la Terapia de Reemplazo Enzimático. Un tratamiento capaz de frenar el avance implacable de la enfermedad.
Esta terapia ya es una realidad y desde abril de 2014 está aprobada en Europa.El medicamento se llama VIMIZIM® (elosulfase alfa) y es de la farmacéutica Biomarin.
Por desgracia, ahora nos encontramos en una escenario que no nos imaginábamos.
En España aún no se puede comercializar este medicamento porque no tiene precio. La gestión del Ministerio de Sanidad ,en éstos casos de medicamentos huérfanos, es lenta y farragosa y complica mucho la vida de los afectados que necesitan este fármaco tan vital
Por ahora la única vía de solicitar y conseguir tratamiento es a través del “Uso compasivo”,una ley específica para situaciones especiales. En algunas CCAA como Galicia, Murcia, Castilla –León o Andalucía, ya se ha aprobado para algunos niños.
En Catalunya nos encontramos con el problema de que el Departament de Salut no quiere saber nada del VIMIZIM® hasta que no esté aprobado por el Ministerio. Como siempre ,aunque los políticos no lo digan abiertamente, nos encontramos con un problema económico.
Esta situación es vergonzosa e indignante ,y más viendo como cada día vemos se van destapando nuevos casos de corrupción política.
Como padres hemos decidido pasar a la acción y luchar para exigir nuestros derechos .No podemos,ni debemos quedarnos callados y resignados. Necesitamos tratamiento ya...quizás mañana sea tarde…
