Han pasado ocho años desde entonces.Para el desarrollo de un nuevo fármaco no es mucho tiempo,pero para las familias que como nosotros esperan impacientes,es toda una eternidad.
El momento ha llegado y este medicamento,Vimizim, ya es una realidad en algunos países. En febrero de 2014 fue aprobada por la FDA y en abril por la EMEA.
En Europa,a partir de que un nuevo producto es aprobado por la agencia del medicamento ,cada estado negocia de manera individual los precios de comercialización con la empresa farmacéutica que lo fabrica y distribuye,en este caso Biomarin.
En nuestro querido reino de la pandereta ,estos trámites son tan lentísimos,que hasta que la AEMPS (Agencia española del medicamento y productos sanitarios) da luz verde,pueden pasar hasta dos años.Eso si al final lo aprueban porque la cosa está muy ,pero que muy negra.Al parecer no hay un acuerdo sobre el precio de venta del Vimizim.
Es algo que ya nos temíamos desde hace tiempo.Como es normal,después de tantos años de saqueo y despiporre,las arcas públicas están tan vacías que se está congelando la aprobación de muchos Medicamentos Huérfanos.
Como dato,desde 2002 hasta ahora la EMEA ha autorizado 76 MMHH,y en España sólo se comercializan 47,ahí queda eso...
Hemos llegado a un nivel de desvergüenza y desamparo por parte de las autoridades,que han dejado sin tratamiento a los niños que empezaron el avance que Biomarin se comprometió a pagar durante ocho meses hasta que llegará la comercialización (En este post lo expliqué).
El plazo se acabó,al fármaco sigue sin aprobación en España y éstos pacientes de Morquio se han quedado sin medicación,así sin más.Al Ministerio de Sanidad parece que no le importan un pimiento.
Ante esto sólo puedo sentir impotencia y rabia.
Tener una enfermedad rara es un drama en todos los aspectos.No hay cura, apenas hay investigación,poquísimos tratamientos y encima es muy difícil acceder a ellos por temas económicos.
Los escasos tratamientos que existen en el mercado para algunas de estas enfermedades son extremadamente caros, y se convierte en todo un filón para las compañías que invierten en este tipo de medicamentos.Al no tener competencia ,son productos exclusivos en el mercado por lo que las empresas pueden poner los precios que quieran.
Si hablamos de los tratamientos disponibles para las mps,tanto el Hurler(mps I),el Hunter(mps II)o el Maroteaux-Lamy (mps VI)se encuentran en el top ten de los tratamientos más caros. Parece que las farmacéuticas no tienen en cuenta a la hora de poner precios de que estos medicamentos no son curas,tienen limitaciones y sólo mejoran ciertos aspectos de la enfermedad.
Por mucho de que se trate de medicamentos tecnológicos con un coste más elevado,no son argumentos para justificar un precio tan elevado.A mi personalmente,me cuesta creer que el producto final sea tan caro.Estoy segura de que aún rebajando de forma notoria el precio,las farmacéuticas seguirían teniendo suculentos beneficios,pero parece que cuando se trata de ganar dinero nunca es suficiente.
¿Que pasará cuando lleguen los tratamientos que vienen detrás?¿Y la terapia génica?...
La salud no debería ser un negocio lucrativo ni un lujo,pero estamos en una sociedad tan materialista que hasta el derecho a la vida tiene un precio.Es así,es la triste realidad.
Los afectados por una ER no legislamos sobre medicamentos,ni ponemos los precios,ni hemos elegido tener unas enfermedades tan duras y complicadas.No somos culpables de nada y no deberíamos ser las víctimas de un sistema sanitario deficiente.
Es como vagar desamparado en tierra de nadie.
Mi Super Mario Molón con su silla de ruedas tuneada como "El alerón chiflado"
