Durante los últimos años,nos hemos acostumbrado a oír todo tipo de frases,expresiones y preguntas ,la mayoría fruto del desconocimiento ,del impacto visual y de las sensaciones que generan estas enfermedades en los demás.
Es algo habitual y común para todos los padres.Estoy segura de que,con la cantidad de anécdotas (buenas y malas) que vivimos a diario,entre todos los padres de MPS tendríamos para escribir un libro.
Personalmente prefiero que la gente se exprese,es mejor contestar a cualquier pregunta tonta o escuchar algún comentario impertinente que tener que soportar miradas extrañas,inquisidoras o de compasión.
No me quiero extender mucho,así que hoy me centraré tan sólo en algunas frases relacionadas con la medicina y la visión,muchas veces distorsionada que se tiene de esta.
Si tuviera que hacer un ranking,la frase que para mi se lleva la palma es:
"La medicina avanza mucho..."Todo un clásico instaurado en el imaginario colectivo y que se puede aplicar para cualquier enfermedad grave,sobre todo para las que no auguran nada bueno .Es una frase recurrente que se suele utilizar para dar ánimos y que es muy típica de señoras de más de cincuenta,las mismas que suelen ilustrar con un ejemplo explicando la experiencia, ya sea de un sobrino,un conocido,del hijo de una amiga o del niño de la vecina que "nació mal ".Un niño al que los médicos le daban pocos años de vida y que resulta que después se curó(gracias a los "milagros" de la medicina), se hizo mayor y lleva una vida normal y bla,bla,bla...Lo mejor es cuando las más versadas te dicen:"yo creo que tenía lo mismo que tu hijo..."
¿Cuántas veces habremos oído esta historia?...Ante argumentos argumentos así,sobran explicaciones,¿no?
Está claro que en la sociedad en general,aparte de gran desconocimiento,existe un planteamiento muy simplista del concepto de la medicina y la investigación.Si que es verdad que la medicina avanza pero no en todas las direcciones por igual,no se puede generalizar ni pensar que de aquí a unos años todo será posible.
Otra frase que también va en la misma linea es "¿y no se opera?".Es como si una operación fuese la solución a cualquier problema de salud,y es que parece que hoy en día hay una banalización al respecto y la gente habla alegremente de intervenciones como si fuera algo muy sencillo y exento de riesgos..Ya puedes esforzar en explicar que se trata de algo genético,que afecta a todas las células,a multitud de órganos y tejidos...¡si es que la mayoría de la población no sabe ni lo que es un gen!
Creo que en este sentido los medios de comunicación e internet tienen mucho que ver y acaban convirtiendo la comunicación en desinformación.A veces hay un batiburrillo de sobreinformación que logra distorsionar de manera popular la realidad médica y científica.Un ejemplo claro de esto podría ser el de las "células madre" que ahora están muy de moda.Todo el mundo habla de ellas pero casi nadie sabe lo que son ni para que sirven .
Una frase que también me hace mucha gracia y que más de una vez me han preguntado es : "¿y has mirado en Estados Unidos?".Esta suele venir después de la anterior y tiene una influencia claramente televisiva.Y es que parece que ha calado hondo el mito de que los hospitales americanos tienen la solución y el tratamiento para cualquier problema de salud.Yo creo que esta idea ya viene de hace años,cuando las folkloricas y los famosillos pusieron de moda ir a "Jiuston" (Houston) a curarse de un cáncer (o de lo que sea),para luego venir a explicarlo en todas los programas telebasura o en las revistas a golpe de talonario .Si hubiera algo en cualquier parte del mundo,lo sabríamos.Por suerte en este país tenemos también grandes profesionales que están al día de todo y hace falta irse a Estados Unidos ,como proclaman los famosos ,para curar algunas enfermedades.
En la próxima entrada seguiré con más frasecillas tópicas.
