Más visitas médicas

Dejando de lado el tema del ensayo clínico que ha eclipsado todo lo demás,el mes de febrero también ha sido muy intenso en cuanto a visitas médicas se refiere.Este mes ha estado cargado de visitas de control  con diferentes especialistas,nada menos que cinco de los ocho o nueve que visitan a Víctor.Para empezar la primera semana  tuvimos dos visitas seguidas en el mismo día,una de neuro-ortopedia y otra de neumología ,algo que esperamos no volveremos a repetir.Si una ya resulta pesada,en especial por el malhumor del "pequeño dictador",dos se convierten en una tortura, sobre todo para nosotros que acabamos siendo objeto de su ira.

Y es que las cosas cada vez se complican más a medida que Víctor se hace mayor.Aunque él sabe de que tiene una enfermedad,aún es pequeño para entenderlo y asimilarlo.Es más, se resiste y se opone con una actitud desafiante ,como si estuviera enfadado con el mundo.El recuerdo de las últimas intervenciones quirúrgicas (carnots y rodillas) lo tiene muy presente en la memoria ,por eso cada vez le hace menos gracia ir al hospital y sobre todo entrar en consulta.Con Víctor las visitas siempre son una incertidumbre porque nunca sabemos lo que puede pasar.Cada vez nos lo pone más difícil,se resiste a todo y la colaboración por su parte es nula.Esta actitud de rechazo es algo que nos preocupa mucho,es un comportamiento que intentamos reconducir con el apoyo de la psicóloga pero que nos está costando mucho.A nivel cognitivo,Víctor es un niño muy inteligente,comprende todo a la primera,el problema es que no le da la gana ni quiere entender ciertas cuestiones.Es como si hubiese creado un muro de protección a su alrededor,un muro que esperamos poder traspasar pronto para descubrir que pasa  esa "cabecita".
Lo más destacable de todas las visitas de este mes,aparte de la intensa charla con el Dr. Pintos centrada en los intentos fallidos de acceder al ensayo,es que la traumatóloga,la Dra Albertí ya nos ha hablado de una posible,más bien segura intervención a medio-largo plazo (hay que valorar).Se trata de hacer algún tipo de cirugía para estabilizar las muñecas (placas,tornillos,alargamiento de hueso...) para disminuir la diferencia tan grande entre el radio y el cúbito.El cúbito es muchísimo más corto que el radio y esto produce una angulación muy característica en los morquio y la consecuente perdida de funcionalidad en las manos.A nivel esquelético es la deformación que más ha avanzado en el último año y hay que empezar a pensar en alternativas.
Por lo demás,de las visitas no hay ninguna novedad destacable.
De momento seguimos confiando en la posibilidad de tener acceso al ensayo para los pacientes españoles.Desde la asociación se está trabajando en este tema y aunque no puedo dar más detalles todo va por buen camino.Estoy segura que lo conseguiremos.Por ahora hay que ser prudente y no cantar victoria hasta que todo esté bien atado,no se puede ilusionar a las familias y luego que se lleven un "palo"...y esto lo puedo decir por experiencia propia...

Un vídeo que he encontrado perdido en el pc.Es de julio 2008 en la Vall de Boí (Pirineos).Víctor tenía 3 añitos.