Entre los meses de Octubre y febrero he podido asistir a una serie de ponencias impartidas desde la fundación Dr. Robert de Barcelona sobre las enfermedades minoritarias.
Unas jornadas para asociaciones y profesionales, destinadas a profundizar en el terreno de estas patologías que afectan a un grupo reducido de la población .El objetivo principal de estas charlas, era dar una visión global a los asistentes sobre estas enfermedades, abordando los diferentes aspectos que intervienen en ellas.
Cuando me propusieron la posibilidad de asistir a estas sesiones en representación de nuestra asociación acepté encantada. A nivel personal ha sido una experiencia muy positiva, conocer el terreno que pisas es muy importante porque te ayuda a comprender mejor la realidad que como afectados nos toca vivir.
Los contenidos que se han tratados van desde aspectos puramente médicos y de investigación,pasando por debates sobre ética, hasta llegar a temas más “psicológicos” y sociales.
En fin,sería imposible resumir lo que han dado de sí estas jornadas en un sólo post,así que centraré mis comentarios en hacer algunas valoraciones personales.
Lo primero que me gustaría destacar es el compromiso de la fundación Dr. Robert con los pacientes y asociaciones de enfermedades raras. Desde aquí quiero dar las al director, el Dr. Josep Torrent , por el entusiasmo, las ganas y la pasión que pone en su trabajo, y por supuesto ,a todo su equipo por ofrecernos iniciativas como éstas.
También he de mencionar a todos los ponentes que con su profesionalidad han sabido sintetizar y sacar el máximo rendimiento a sus intervenciones, consiguiendo llegar a los asistentes de una manera amena y siempre invitando al dialogo.
Por último diré que ha sido muy grato compartir experiencias con compañeros de otras asociaciones.Aunque cada enfermedad es diferente,las problemáticas que tenemos son muy parecidas,por eso es muy importante hacer un frente común para demostrar a los políticos y a la sociedad en general que queremos dejar de ser invisibles...
Bigotillo...
