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¿Que son las mps?
Sobre el blog
Morquio
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6 de junio de 2016
La historia continúa
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Después de nueve meses sin dar señales de vida, vuelvo de nuevo a las andanzas blogueras. Este tiempo ha sido un parón necesario,una pausa...
28 de agosto de 2015
Por fin lo conseguimos!
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¡Sí,la terapia de reemplazo enzimático ya es una realidad para nosotros! Hace tres semanas que Victor empezó a recibir tratamiento con ...
3 comentarios:
13 de junio de 2015
Nada es fácil
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Hace tiempo que no actualizo sobre temas médicos,y es que últimamente estamos tan volcados con el tema tratamiento que parece que no suceda ...
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28 de mayo de 2015
Firma y comparte nuestra petición
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Víctor tiene 10 años y padece una enfermedad rara llamada Síndrome de Morquio . Es una enfermedad genética y degenerativa ,que no tiene c...
18 de abril de 2015
Carta oberta a un polític català
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Carta oberta a un polític català Què faria vostè Sr polític,si al seu fill o net li haguessin diagnosticat una malaltia minoritària molt ...
5 comentarios:
19 de febrero de 2015
En tierra de nadie
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La primera noticia positiva que tuvimos tras el diagnóstico de Víctor fue que la terapia de reemplazo enzimático para Morquio estaba muy ava...
3 comentarios:
31 de diciembre de 2014
Feliz 2015
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Si tuviera que hacer una valoración de cómo ha sido este año,diría que positivo. Soy de esas personas que prefieren ver el vaso medio lleno...
2 comentarios:
22 de noviembre de 2014
Más prótesis
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En alguna entrada anterior ya había hablado del problema que tenía Víctor con los mocos en el oído.Una situación que se estaba convirtiendo...
1 comentario:
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